Imao sam 17 godina. Srednja škola. Počele su mi se događati ni malo ugodne stvari. Koordinacija pokreta, vid, trnule su mi ruke i noge. Znalo mi je biti oduzeto i po pola tijela. Mada, iz današnje se perspektive i ne čudim mojoj liječnici koja je sve zajedno tretirala – »izmotavanjem«. Pubertet, bijeg od učenja i obaveza – takvim je stavovima uvelike pomoglo i moje tadašnje, podosta obijesno ponašanje. Na žalost, nije bila u pravu.

Kasnija ispitivanja, jer se »pubertetsko izmotavanje« nije smirivalo, dapače postajalo je sve gore i napornije, u zagrebačkom su se Rebru pokazala kao – multipla skleroza. Nakon prvotnog šoka, depresije, razočaranja životom uslijedilo je hvatanje u koštac s tim istim životom. Ma kakav bio.

Pa je nakon mature, Vjeko Mutavčić, rođen 28. svibnja 1993. godine, iz svoje rodne Privlake nedaleko Vinkovaca odlučio krenuti na studij, u skoro 500 kilometara udaljenu Iku. Fakultet za menadžment u turizmu i ugostiteljstvu, smjer turizam.

Petra Štefičar, rođena 9. lipnja 1993. godine, bila je nemalo nervozna: približavala se matura, a njoj je noga uporno trnula. Mislila je – kriv je nedavni lom, proći će. No kad je kroz nekoliko dana, nakon jednog nezgodnijeg pada, krenula trnuti i druga, nije bilo što čekati. Ekspresna pretraga u Varaždinu te ona detaljna u KBC-u Dubrava bili su neumoljivi: multipla skleroza. Nije se dala slomiti, ne samo da je maturirala na vrijeme, upisala je i fakultet. Silno ju je privlačio turizam tako da je odabrala Fakultet za menadžment u turizmu i ugostiteljstvu, smjer hotelijerstvo.

Foto Marin Aničić

Dogodila se ljubav

Sjedimo u prostranom podstanarskom stanu. U jednom od onih razvedenih nebodera obnovljene fasade u riječkoj, vežičkoj Ulici Zdravka Kučića. Iako unajmljen, stan je ugodan. Petra je skuhala kavu, Vjeko priča kako su u prethodnom podstanarstvu skoro stradali. Prijenosno računalo je planulo, vjerojatno baterija, vatra se krenula širiti. Srećom brzo se sve lokaliziralo, no morali su seliti.

– Ma ne, pa vidite je i sad, nitko ne može zaključiti da boluje od jedne tako teške bolesti. Ja se znatno teže krećem, imam periodično velikih problema. Duže smo vrijeme prolazili jedno kraj drugog na istom fakultetu, a onda se dogodila – ljubav. Ne, ni u kom slučaju nas nije spojila ista muka, ista bolest, spojila na je ona tako lijepa istodobno jednostavna i tako komplicirana ljubav. Kemija, pojašnjava Vjeko svoju vezu s Petrom.

Ona se slaže, mada se s njim često, kao što je to i u svakoj drugoj vezi, u mnogim stvarima – uopće ne slaže.

– Često zalazi u sfere, nazovimo je tako, više ekonomije i značajno je politički ostrašćen. Jako je lako »zapaljiv« na političke teme. Bijesan je na našu neefikasnost po pitanju privlačenja sredstava iz EU-a, na tu jednu pasivnost i izostanak gospodarskog duha koji karakterizira Hrvatsku, slikovito nam približava njihovu vezu Petra.

Optimist i realist

A upravo je ta veličanstvena ljubav zaslužna i za poboljšanje njihovog zdravlja. Zapravo, kako naglašavaju, poboljšanja u zdravstvenom stanju se treba zahvaliti koktelu lijekova, zdrave prehrane, prilagođenog vježbanja i dakako – ljubavi, optimizma, vjere i koliko je to god moguće ne padanju u depresiju kad bolest pokaže svoje ružnije lice.

– U pravilu sam optimist. Realist bolje rečeno. Jasno vidim svijet oko sebe ma koliko zbog bolest često imam itekakvih problema s vidom. Ne mislim da je sve oko nas crno. Ali se isto tako ljutim kad vidim da je nešto crno, a da to realno ne bi trebalo biti. Imamo pravo na lijekove i uredno ih dobivamo.

One prvog stupnja koji jesu učinkoviti, ali do određen mjere. Postoje dakako i oni za stupanj jače učinkovitosti. No do njih je redovnim putem, bez dodatnog plaćanja, nemoguće stići. Razumijemo mi da su sredstva limitirana. No u Hrvatskoj je, kao optimist to dakle zaključujem, mnogostruko više zdravih nego bolesnih. A svi uplaćuju u isti fond. Recimo čitava moja obitelj, nas troje djece i roditelji se nalazimo unutar fonda. No, oni ne troše ništa. Pa valjda onda ja imam pravo i na taj drugi, viši stupanj kvalitete liječenja, pita se Vjeko.

Nevjerojatne barijere

A ne da dolazi u tu zonu, u poziciju dobivanja prava na efikasne lijekove najviše kvalitete, nego i u onim najjednostavnijim zdravstvenim operacijama nailazi na nevjerojatne barijere. Naime, zbog korištenja lijekova dolazi do silnog pada vrijednosti limfocita. Kad one dođu na najnižu razinu, lijekovi se moraju prestat uzimati. No, tada se i bolest pogoršava tako da se s »apstinencijom« ne treba pretjerivati. Mora se izvaditi krv, pa ako je vrijednost normalnija, slijede opet lijekovi.

Ima jasnih situacija, no nitko još nije otkrio koji čimbenici utječu na nastanak multiple skleroze. Može to biti i izloženost pojedinih područja suncu – što bliže ekvatoru, to manje multiple, prehrana, genetika, ali zašto do nje dolazi – ne zna se. Primjerice kod Petre bi to mogla biti genetika jer se u njezinoj široj obitelji pojavljivala u dva slučaja.

Kod mene – nitko. Mada, mogao bi to biti stres izazvan ratom koji su moji roditelji početkom devedesetih proživljavali u Vinkovcima. Strah od smrti, od granata, razaranja kojem su bili izloženi mogao bi biti razložnom posljedicom mog današnjeg stanja, razmišlja Vjeko.

– Često smo znali odlaziti na hitnu medicinsku pomoć, jer naprosto priroda naše bolesti je takva, kako bi nam se utvrdila vrijednost krvnih parametara. Naš je liječnik u riječkoj Cambierijevoj ulici bio dr. Aleksandar Ljubotina. Kad god bismo se našli u takvom zdravstvenom tjesnacu, on nam je izlazio u susret.

Kako to i nalažu medicinske zakonitosti i uzusi. No u jednoj takvoj kriznoj situaciji, u Camberijevoj nas je dočekala njegova supstitucija, koja je pred nas iznosila čitav niz birokratskih barijera. Zapreka je bila mjesto našeg rođenja, adresa stalnog boravka, činjenica da nam je matična bolnica u Zagrebu. A mi uredno prijavljeni u Rijeci.

Pa zar da u takvoj situaciji sjednemo na autobus, odnosno nekoliko njih pa put Vinkovaca odnosno Varaždina?! Ne mogu to shvatiti, pa sredstva koja se na ime zdravstva uplaćuju vrijede za čitavu državu. Naprosto kad dođete na hitnoću, liječnička intervencija mora biti munjevita. Kako će kasnije pojedine institucije izmijeniti račune i naplatu – pa to nesretnika koji dođe na hitnu uistinu ne bi trebalo biti briga!

Ispalo je u tom slučaju da je visoka temperatura bitnija za »prolaz« na hitnoj od multiple skleroze, ne mogu se načuditi Petra i Vjeko.

Neizvjesna budućnost

Izađemo li iz tih labirinata hrvatske medicinske stvarnosti, otići ćemo put Ike i Fakulteta za menadžment u turizmu na kojem oboje privode kraju svoje petogodišnje studiranje.

Foto Marin Aničić

– A tu vam je sjajno. Odlični profesori na čelu s dekanicom dr. Dorom Smolčić Jurdana. Maksimalno nam izlaze u susret, izgradili smo s profesorima specifični sustav maksimalnog povjerenja, ističe Vjeko.

Dobro je u Rijeci, ljudi su pažljivi, susretljivi, spremni pomoći. Mnogo je toga dobro organizirano i osmišljeno i po pitanju potreba invalida no nikako ne shvaćamo zbog čega nas se prigodom kupnje autobusnih karata ne tretira invalidima. Pojašnjeno nam je da to pravo, besplatne karte, imaju samo invalidi sa stalnim boravkom u Rijeci i ostalim gradovima koji se koriste uslugama Autotroleja, ne i mi.

Ali zašto? Mi smo tu prijavljeni, trošimo nemala sredstva na podstanarstvo, grijanje, stanarinu, prehranu – naprosto u godinama dok ovdje živimo potrošnjom smo jednaki ljudima kojima je Rijeka dom, na žalost ne i u pravima, čude se Petra i Vjeko.  

Mada, dok ih čovjek sluša potpuno mu je jasno da im profesori vjeruju. Iznimno su involvirani u ono što bi im trebalo postati budućnost.

A u toj budućnosti ih čeka što? U Hrvatskoj su osobe s invaliditetom po pitanju zapošljavanja u pravilu stigmatizirane. Zakonske su odredbe na njihovoj strani, pet posto zaposlenika u tvrtkama s više od dvadeset osoba moraju biti invalidi. No s obzirom da su kazne male i da se taj segment rijetko ili nikad kontrolira, nezaposlenih invalida je na tisuće.

– Većina na nas s multipla sklerozom gleda kao na invalide kojima nema spasa. Pa nas je kao takve neuputno zapošljavati. Moja Petra kao posljedicu multiple ima još i epilepsiju tako da nam je budućnost, kad uskoro diplomiramo vrlo neizvjesna, žali se Vjeko.

A dok razgovaramo u ugodnoj atmosferi stana na osmom katu, uočavamo čitav niz njihovih profesionalnih preferencija. Petra je primjerice jako verzirana i u nekim novinarskim izričajima. Pisala je svoj modni blog, zanimljive su joj ideje iz sfere kulturnog turizma, što uostalom s obzirom da dolazi iz Varaždina i ne čudi, jako je bliska s PR formama turizma. Vjeko je nevjerojatno zreo ekonomski analitičar. Iznimno je verziran i u čisto političkim temama, ali ekonomija je za njega ono najsnažnije »gorivo« koje ga pokreće.

– Definitivno želim svoju profesionalnu afirmaciju doživjeti kroz osmišljavanje projekata povezivanja naših potreba s EU fondovima. Volio bih raditi u jednoj takvoj agenciji, a jednako tako, ako se ikad nađem u toj prigodi, volio bih investirati određena sredstva u turizam na jadranskoj obali, ali i u moju slavonsku zemlju, sveobuhvatan je Vjeko.

Vjera u medicinu

Njihovi su strast i profesionalna osvještenost su na visokom stupnju. Invalidi? Po čemu? Pa mjesto i sredstva za rad koji bi im trebali su maksimalno jednostavni, praktično mogu raditi i od kuće. Zbog čega kod njih uopće treba praviti razliku u odnosu na »obične« ljude. Ponavljamo, tri smo sata razgovarali a u njima je dok smo se tematski nalazili na fakultetu ili poslu uvijek osjećali – strast.

Jako volim Petru tako da sam želio što je moguće glasnije iskazati svoju ljubav. A s obzirom da smo već neko vrijeme u vezi, te da su nam osjećaji podudarni, odlučio sam ju zaprositi. Ali ne u tišini, na osami već u nekoj prisnoj, ugodnoj ali dobrano napučenoj situaciji. S obzirom da oboje volimo glazbu, kao i način na koji ju koristi Marija Šerifović, uspio sam sve dogovoriti da to bude na njezinom koncertu održanom lanjskog rujna u Lisinskom. Jako je bilo lijepo, efektno pa i romantično, prisjeća se Vjeko prosidbe.

– A treba imati vjeru i u napredak medicine. Već sam spominjao da smo zauzdani u pogledu dobivanja prava na skuplje lijekove, a ne sumnjamo da će se i u toj sferi stvari mijenjati na bolje. Ali preduvjet našeg općeg, mentalnog, da se tako izrazim, zdravlja je ovisan upravo od tome da se nakon diplome osjetimo – korisnima, zaključuje Vjeko.

Njihove diplome dakle dolaze ove ili početkom iduće godine. Slijedi vjenčanje i selidba u Varaždin. Egzistencijalno su tamo zbrinuti, bazno, no nadgradnju nitko ne jamči. Bolest ih je na neki način spojila, nadamo se da ih neće odvojiti od profesionalnog napredovanja. Svojim su zaraznim optimizmom k tome i svojevrsni »lijek« za sve one koji boluju od iste ili sličnih bolesti, od ma kojeg oblika invaliditeta.

Hrvatska to naprosto ne smije propustiti. Mala zemlja, malo ljudi uistinu ne bi smjeli dozvoliti da dva tako potentna stručnjaka zauvijek ostanu u sivoj zoni samo zato jer imaju – multiplu sklerozu.