Po ocjeni Zorana Cipeka, predsjednika Udruge Krijesnica, liječnici dječjih onkoloških odjela preopterećeni su, rade iznad normalnih ljudskih mogućnosti i kapaciteta, ali ih to – kaže Cipek – ne amnestira od odgovornosti za način na koji se ophode s malim pacijentima i njihovim roditeljima.
– Nemoguće je te ljude strpati u nekakve ladice, jer će za jednog te istog liječnika jedan pacijent reći da je fantastična osoba i stručnjak, a drugi da nikad od liječnika nešto tako strašno nije doživio – ilustrira Cipek. Problem je, kaže, u tome što liječnici koji rade jedan od najzahtjevnijih poslova koji ih svakodnevno duboko traumatizira, na studiju i nakon njega nemaju nikakvu edukaciju o tome kako komunicirati s pacijentom. Tako ta komunikacija najčešće ovisi o osobnosti liječnika, i o tome je li tog dana pod izuzetnim stresom.
Nastojanja da se liječnike educira o tome po iskustvima roditelja spora su i nedovoljna, a roditelju koji od liječnika doživi da mu kaže neka odvede dijete u drugu bolnicu jer ovdje zauzima krevet, ili da na viziti pred djetetom poluglasno kaže da za njega nema nade, potpuno je svejedno je li liječnik završio edukaciju ili nije, upozoravaju u Krijesnici.
PEDIJATRIJSKA ONKOLOGIJA NAJSTRESNIJE ZANIMANJE
Najvažniji je zadatak psiho-onkologa omogućiti bolesnoj djeci i roditeljima što veću kvalitetu života tijekom i nakon liječenja, ističe psihologinja Benko. Prema istraživanjima, pedijatrijska onkologija je najstresnije zanimanje na svijetu.
– Psiho-onkolog je uključen u rad s djetetom i njegovom obitelji od postavljanja dijagnoze do izliječenja ili smrti. Osim psihoterapije, oboljelu djecu priprema za operacije i zahvate, te im pomaže u lakšem nošenju s boli. Radi i s djecom koja su izliječena, jer ona često često imaju dugoročne socijalne teškoće, teškoće učenja, simptome PTSP-a, sniženo samopoštovanje. Oko 20 do 30 posto pacijenata nažalost ne uspije se izliječiti, a psiholozi su zaduženi i za palijativnu skrb o umirućem djetetu i njegovim roditeljima – kaže Benko.
Marta Benko autor je Programa razvoja pedijatrijskih neuro-psihologijskih rehabilitacijskih centara pod pokroviteljstvom Zaklade »Hrvatska za djecu«. Pri KBC Sestara milosrdnica, gdje ovaj centar djeluje, upravo je u tijeku osnivanje kliničke jedinice koja bi se bavila gore navedenim poslovima. Priprema se adaptacija prostora, zapošljavanje psihologa i fizioterapeuta te logopeda i defektologa.
USKORO PSIHOLOGIJSKI CENTRI U RIJECI, SPLITU, OSIJEKU
Kad se službeno oformi Neuro-psihologijski rehabilitacijski centar u Klaićevoj, započet će redovita edukacija o standardima i protokolima rada te stručne edukacije i pomoć centrima koji će se formirati u Rijeci, Splitu i Osijeku. Uloga Neuro-psihologijskog rehabilitacijskog centra Klinike za dječje bolesti briga je o svim pedijatrijskim onkološkim pacijentima koji se liječe u gradu Zagrebu, dakle pacijentima Klinike za dječje bolesti Zagreb i pacijentima KBC Zagreb – Rebro.
– Našeg su sina više od godinu dana liječili s pogrešnom dijagnozom. Kad mu se stanje pogoršalo, i kad smo došli do Zagreba, odmah je utvrđena prava dijagnoza, uznapredovali tumor mozga koji se više nije mogao operirati. Tešku dijagnozu su nam, nažalost, liječnici priopćili pred našim djetetom. U tom trenutku naš sin nije gledao u njih, nego u nas i našu reakciju. Mi smo se slamali, a on je počeo vrištati – priča njegov otac Nikola koji ne želi da se ikome ponovi takvo iskustvo.
Nakon početnog šoka, roditelji su se pokušali čim bolje nositi sa situacijom, odnosno činjenicom da liječnici njihovom sinu nisu davali nikakve šanse za ozdravljenje. Vjerojatno su, kaže danas otac, bili naporni i teški za komuniciranje, ali nisu se znali bolje nositi s fatalnom bolešću svog djeteta. Tim više zamjeraju liječnicima i drugom zdravstvenom osoblju dječje bolnice u Klaićevoj da su se u tim mučnim tjednima prema njima i njihovom djetetu odnosili bezdušno.
– Jasno mi je da nam liječnik mora reći kako stvari stoje, nismo htjeli da se od nas bilo što skriva, ali to se može učiniti humano. Ne mogu više nabrojiti koliko su nam puta rekli da je naš sin »gotov«, da »neće dugo«, da više neće stati na noge, neka se pripremimo na najgore. Nisu birali vrijeme ni mjesto, govorili su to i pred njim, jer su proglasili stanje kome pa ih navodno nije mogao čuti. Govorili su to i pred drugom oboljelom djecom kojoj je to sigurno bilo strašno čuti. Ne znam tko može podnijeti takav stres. Ako su mom djetetu šanse nikakve, ne morate mi to svaki dan ponavljati – govori razočarani otac.
Bez odustajanja
Iako su mu, nakon što su shvatili od čega boluje, liječnici davali još svega par dana života, osmogodišnjak se s bolešću borio još mjesecima. Njegovi roditelji liječnicima ozbiljno zamjeraju što im ni na koji način nisu pokušali olakšati to vrijeme, već su ih stalno sudarali s najgorom mogućom prognozom. Pokušali su sve moguće opcije da pomognu svom djetetu – od liječenja u inozemstvu, na koje dječak nažalost zbog tijeka svog liječenja nije uspio otići, do alternativne medicine i posebne prehrane. I kad su im rekli da im je sin u komi, svakoga su dana bili uz njega.
– Nismo htjeli odustati, što su oni učinili. S takvom su nam lakoćom rekli »gotovo je« – kaže dječakov otac koji tvrdi da se dio osoblja prema njima odnosio »preko volje«. Bilo je, kaže, i liječnika i medicinskih sestara koji su postupali potpuno drukčije, ljudski, koji su im davali snage, ali su svakodnevno morali susretati i one druge. Posebno ih, kaže, boli to što je uvjeren da je njihov sin gotovo do same smrti bio svjestan svega što se oko njega događalo, pa i govorilo. Posljednjih dana života, naime, dijagnostika je potvrdila da dječak ima dobar slušni potencijal, što je roditeljima dalo dodatnu potvrdu da im je sin čitavo vrijeme čuo što se oko njega događa. Ako im je sin već i bio u besvjesnom stanju, to ne znači da ih nije mogao čuti, a to što je dijete u komi svakako nije bio razlog da se liječnici i osoblje ponašaju kao da ga nema i govore pred njim da mu nema pomoći, upozorava otac Nikola.
– Proglasili su stanje kome, a iz inozemne klinike koju smo kontaktirali rekli su nam suprotno. Samo na temelju krvnih nalaza rekli su da nam dijete nije u komi, a to se ubrzo pokazalo točnim – veli naš sugovornik. Liječnici su im decidirano rekli da su šanse da se dijete probudi iz kome praktički nikakve, a kad su roditelji primijetili da im dijete reagira na podražaje, razuvjeravali su ih da bi se dječak mogao probuditi. Uskoro im se sin, što su liječnici proglasili čudom, ipak probudio iz kome.
Psihološka pomoć
Tijekom mučnih mjeseci provedenih uz svoje teško bolesno dijete, psihološka pomoć na koju su imali pravo sastojala se – kaže – u desetminutnom razgovoru s psihologom prilikom prvog posjeta. Sve što su od tog susreta dobili, kaže, bilo je ponavljanje kako im dijete neće preživjeti, i da se ne trebaju nadati u njegovo ozdravljenje. Po psihološku pomoć nakon toga više nikad nisu otišli.
Slične traume prilikom liječenja svoje djece prolaze i druge obitelji koje se suoče s onkološkom bolešću djeteta. U Udruzi roditelja »Hrabro dijete« smatraju da je odnos liječnika i drugog osoblja prema oboljeloj djeci i roditeljima prije svega uvjetovan lošim uvjetima liječenja, što frustrira medicinsko osoblje i umanjuje kvalitetu odnosa s pacijentima kakvu bi im u boljim okolnostima mogli pružiti.
– Kad bi postojao tim ljudi koji bi se bavio onime što liječenje djeteta ne može pružiti, a to je psihološka pomoć i podrška, ne bi se događalo ono što nam se događa svakodnevno: loše prognoze priopćavaju se pred djecom, po hodnicima, bez mnogo obzira. Lošu prognozu u pravilu ćete čuti tako da vam kažu »gotovo, nema tu pomoći« – kaže predsjednica udruge, Jasminka Žužić. U više godina koliko joj se dijete liječi od maligne bolesti, ni sama nikad nije razgovarala s psihologom, jer uvjeta za to u našim bolnicama jednostavno – nema.
– I meni su liječnici stanje mog djeteta rekli u lice. Riječi kojima su mi to priopćili, prava su katastrofa. Njima ne smeta reći takve stvari pred nama svima, a nema ni prostorije gdje bi se moglo razgovarati u četiri oka. To je za dijete krajnje šokantno – upozorava Žužić.
Topla riječ
I ona ističe kako svi liječnici nisu isti u pristupu roditeljima i oboljeloj djeci, pa ima i vrlo obzirnih, ali i onih koji očito gube žar za svoj posao. Najviše tereta, ali i ljudskosti, u pravilu imaju medicinske sestre, koje su uvijek spremne pružiti pacijentima osmijeh ili toplu riječ. »To nam puno znači, više nego možete zamisliti«, zaključuje Žužić.
U našem zdravstvu protokol postupanja prema oboljeloj djeci i roditeljima postoji, ali ga se u hrvatskim bolnicama malo tko pridržava. Kad bi ga se pridržavali, roditeljima s početka priče liječnik bi dijagnozu dječaka priopćio u svojoj sobi, nikako u nazočnosti djeteta, a prognoze tek kad bi roditelji bili spremni na takvu vrstu informacije.
– Protokol priopćavanja loših vijesti sastoji se od šest koraka. Prvo, liječnik treba osigurati privatnost i neometanje tijekom razgovora, omogućiti prisutnost bliske osobe, te raditi na kvaliteti odnosa s pacijentom i njegovom obitelji. Zatim, treba istražiti koliko roditelji razumiju nalaze, što za njih znači ova dijagnoza, imaju li nerealistična očekivanja te na obazriv način korigirati takva očekivanja. Najteže informacije o prognozi izliječenja treba dati tek onda kad roditelji iskažu spremnost da čuju tu vrstu informacija, a ako roditelj na to nije spreman, treba je priopćiti naknadno – tumači Marta Benko, specijalistica kliničke psihologije Neuro-psihologijskog rehabilitacijskog centra u Klinici za dječje bolesti Zagreb.
Osim toga, kaže, važno je da se roditeljima na razumljiv način objasne medicinski pojmovi, da liječnik pri tome bude obziran, dozira informacije i pokaže suosjećanje.
– Liječnicima je često lakše ako loše vijesti priopćavaju zajedno s psihologom, no izbor da li će uključiti psihologa ili ne, ovisi o liječniku. Ako psiholog nije uključen u razgovor gdje su priopćene loše vijesti, liječnik treba osigurati dostupnost psihologa koji će preuzeti roditelje, pružiti im podršku i dogovoriti sljedeći susret s temom kako djetetu priopćiti dijagnozu – ističe Benko.
Edukacija liječnika
Liječnici i medicinske sestre u Klinici za dječje bolesti KBC-a »Sestre milosrdnice« edukaciji pristupaju vrlo ozbiljno, tvrdi Benko. Kroz cijelu godinu oni slušaju stručna predavanja dvaput tjedno, a postoje i posebni timovi za edukaciju o palijativnoj skrbi, humanizaciji liječenja djece u zdravstvu. Prošle je godine tim Zavoda za dječju onkologiju i hematologiju sudjelovao na seminaru »Kako roditelju reći neželjenu vijest?«, a ove je godine provedena posebna edukacija liječnika o priopćavanju loših vijesti.
U prosjeku, svaki liječnik Zavoda za onkologiju i hematologiju priopćava loše vijesti pet do deset puta mjesečno. Istraživanje provedeno u Klaićevoj pokazalo je da je većini liječnika najteže razgovarati o recidivu bolesti s roditeljima, o odlukama vezanim uz kraj života djeteta, te o širenju bolesti. Svoju sposobnost priopćavanja loših vijesti liječnici ocjenjuju dobrom (ocjena 3 na skali od 1 do 5). Prilikom priopćavanja loših vijesti, većini je najteže biti iskren, a da pri tom roditeljima ne oduzmu nadu. Niti jedan liječnik nije prošao edukaciju tehnika nošenja s emocijama pacijenata i njihove rodbine, a većina liječnika procjenjuje da se ne nose najbolje s emocijama malih pacijenata i njihovih roditelja, kao što su poricanje, ljutnja, agresija ili plakanje.
