Epilepsija je postala bolest koja se može dobro liječiti i kontrolirati / Foto ISTOCK
Posljednja istraživanja jasno su dokazala da se preko 50 posto djece koja obole od epilepsije izliječe do odrasle dobi. Stoga uvijek inzistiram da svaka zabrane i ograničenja koje se nameću oboljelima od epilepsije moraju biti opravdane, objašnjava doc. dr. Ingrid Škarpa Prpić
Napoleon Bonaparte, Julije Cezar i Aleksandar Veliki u svoje su vrijeme mijenjali sliku Europe i svijeta te istovremeno bolovali od iste bolesti: epilepsije. Jedna od najstarijih poznatih bolesti, kojoj su se kroz povijest pripisivali razni atributi, od svete do demonske, a za koju je još Hipokrat ustvrdio da je organska bolest, do današnjih je dana ostala obilježena stigmom koju zbog specifičnih simptoma ove bolesti trpe oboljeli. Upravo se danas u cijelom svijetu obilježava Ljubičasti dan, dan pružanja podrške oboljelima od epilepsije i destigmatizacije ove bolesti.
– Epilepsija je vrlo učestala bolest, i to više nego što mislimo. Pogađa oko jedan posto populacije i samim time je jedna od najučestalijih neuroloških bolesti od koje boluje oko 50 milijuna ljudi u svijetu, oko šest milijuna ljudi u Europi, a oko 40.000 osoba u Hrvatskoj.
Čak deset posto odrasle populacije ima bliskog rođaka sa epilepsijom, a godišnje u Hrvatskoj imamo oko 2.500 novodijagnosticiranih oboljelih od epilepsije, objašnjava doc. dr. Ingrid Škarpa Prpić s Klinike za neurologiju Kliničkog bolničkog centra Rijeka.
Kompleksno liječenje
Ona upozorava da se jedna izolirana epileptička ataka događa na oko 20 od 100.000 osoba godišnje i ne predstavlja bolest. No, ukoliko se napadaji ponavljaju, oni postaju bolest koja se javlja u svim dobnim skupinama. Najveća pojavnost epilepsije je u dojenačkoj dobi, periodu adolescencije, te generativnoj dobi, a pogotovo raste u starije populacije, posebno u dobi iznad 65 godina.
Ljubičasti dan danas će u Rijeci biti obilježen tribinom u gradskoj vijećnici na kojoj će uz brojne stručnjake koji se bave ovim područjem sudjelovati i dr. Nevia Novak s riječke Klinike za neurologiju sa svojim predavanjem posvećenim ženama i epilepsiji.
– Osobitosti epilepsije u žena odnose se na hormonalne promjene koje se dešavaju tijekom menstrualnog ciklusa, trudnoće, poroda i menopauze. Četvrtina žena, prema istraživanjima, doživi prvi napadaj u vezi s prvom menstruacijom dok određen postotak žena ima veću učestalost napadaja vezan uz menstrualni ciklus. Tijekom trudnoće, shodno već spomenutim oscilacijama u hormonalnom statusu, mogu se desiti epileptički napadaji, a rizik o pojavnosti epileptičkog napadaja ovisi o kontroli bolesti prije trudnoće. Stoga je vrlo bitna edukacija i planiranje obitelji. No, oko 90 posto trudnica rodi zdravu djecu, kaže dr. Novak.
– Epilepsija se definira kao polazni, paroksizmalni poremećaj funkcije središnjeg živčanog sustava, koji je stereotipan i ima tendenciju ponavljanja. Pritom promijenjene skupine stanica moždane kore postaju pretjerano podražljive i reagiraju sinhronim izbijanjima električnih impulsa, a što se klinički očituje epileptičkim napadajima. Oni mogu biti vrlo različiti, sa ili bez gubitka svijesti, do vrlo bizarnih načina prezentacije, kada ih je ponekada teško razlikovati od tzv. ne-epileptičkih ataka, koje su su sve većem porastu, a najčešće su psihogenog porijekla i javljaju se sa stopom incidencije od oko pet posto. Epileptički status je stanje hitnosti kada epileptički napadaji ne prestaju dulje od 30 minuta i ne dolazi do oporavka svijesti između napadaja, a liječenje oboljelih od epilepsije je zahtjevno i kompleksno i zahtijeva interdisciplinarni pristup, kaže doc. dr. Škarpa Prpić.
Strah od pada
Posljednjih desetljeća, zahvaljujući napretku ne samo dijagnostičkih procedura, nego i terapijskih opcija epilepsija je postala bolest koja se može dobro liječiti i kontrolirati, a kako dodaje doc. dr. Škarpa Prpić, razvojem farmaceutske industrije danas imamo na raspolaganju cijeli niz antiepileptičkih lijekova, čijom se primjenom u oko 65 do 70 posto oboljelih bolest može zadovoljavajuće i dobro kontrolirati. Ipak, zbog svojih karakteristika, epilepsija i dalje predstavlja ozbiljan medicinski i socijalni problem. Osim stigme koja prati ovu bolest, tu su i problemi sa školovanjem, odabir zanimanja, zaposlenje, vožnja automobila i razne druge prepreke na koje nailaze oboljeli.
Gotovo trećina oboljelih od epilepsije ne uspijeva svoju bolest držati pod kontrolom uz pomoć lijekova.
– To je grupa farmakorezistentnih bolesnika, među kojima je veliki broj onih bolesnika koji su kandidati za neurokirurško liječenje, a koje se posljednjih godina također značajno usavršilo. Takvo liječenje pokazuje kod ove grupe oboljelih visok postotak uspješnosti, a samim time predstavlja i budućnost liječenja, tumači doc. dr. Škarpa Prpić.
Primjerice, ne tako davno oboljelima od epilepsije bile su strogo zabranjene i ograničene fizičke i sportske aktivnosti. Strah od pada tijekom mogućeg epileptičnog napada i rizik od ozljede često su navođeni kao razlog zabrane bavljenja sportom. Ove su medicinske smjernice promijenjene, no neovisno o tome, oboljeli od epilepsije rjeđe su uključeni u sportske aktivnosti u usporedbi s populacijom zdravih vršnjaka. Kako kaže prof. dr. Igor Prpić, voditelj Zavoda za dječju neurologiju i dječju psihijatriju Klinike za pedijatriju u KBC Rijeka te voditelj Referentnog centra Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi, kao najzastupljeniji razlog ovog poražavajućeg podatka navodi se strah oboljelog od epileptičnog napada, kao i ne manje važan obeshrabrujući stav okoline i pojedinih sportskih djelatnika.
Socijalna izolacija
– Predrasude i stigmatizacija ovog tipa vode u socijalnu izolaciju i često su neproporcionalne težini samog epileptičnog napada. Novija istraživanja pokazala su da fizička aktivnosti tj. sportska aktivnost može imati i zaštitni učinak, te da fizička aktivnost smanjuje učestalost pojavnosti epileptičnog napada. Većina oboljele populacije ima rjeđe epileptičke napadaje tijekom fizičke aktivnosti, dok su isti češći tijekom odmora, spavanja ili dosađivanja. Stoga se smatra da fizička aktivnost, odnosno bavljenje sportom, komplementarna terapija i dio sustavnog liječenja u oboljelih od epilepsije. U praksi je to sasvim drugačije. Naše istraživanje pokazalo je da gotovo 30 posto ispitanih zdravstvenih djelatnika i učitelja ima sasvim kriva znanja o mogućnostima bavljenja sportom u oboljelih od epilepsije.
Kako najavljuje prof. dr. Prpić, KBC Rijeka trebao bi dobiti prvi Centar izvrsnosti za liječenje djece oboljele od Dravet sindroma, jednog od vrlo teških oblika epilepsije.
– Sve to zahtjeva izuzet dodatan trud i zalaganje, kojeg ne manjka, no ono čega manjka je broj liječnika i broj medicinskih sestra posebno educiranih za skrb kod djeca s epilepsijom. Žalosno je reći da trenutno imamo samo jednu EEG tehničarku, educiranu za provođenje snimanje EEG-a u djece. Ja sam za sada jedini subspecijalista dječje neurologije u Županiji, upozorava prof. dr. Prpić.
Nažalost još uvijek se djeci s epilepsijom brani igranje nogometa, rukometa ili košarke, što je sasvim pogrešno, upozorava prof. dr. Prpić ističući da se oboljeli od epilepsije mogu baviti većinom sportova, no tip sporta mora se individualno odabrati, ovisno o tipu epilepsije. Gotovo svi timski sportovi koji se odvijaju na parteru su dozvoljeni dok bi trebalo izbjegavati podvodno ronjenje, padobranstvo, skijaške skokove, natjecateljsko bavljenje boksom i kontaktnim borilačkim sportovima te auto-moto sportovima.
– Moja poruka roditeljima je da je epilepsija izlječiva bolest. Zadnja istraživanja jasno su dokazala da se preko 50 posto djece koja obole od epilepsije izliječe do odrasle dobi. Dakle, svako drugo dijete koje oboli od epilepsije će se izliječiti, što znači da neće imati nikada više napadaja, niti da će morati cijeli život uzimati lijekove. Stoga uvijek inzistiram da svaka zabrane i ograničenja koje se nameću oboljelima od epilepsije moraju biti opravdane. Brojne zabrane i ograničenja u osnovi proizlaze iz straha od posljedica epileptičnog napadaja i služe kao opravdanje istih, a direktno utječu na ponašanje, kao i psihosocijalno funkcioniranje djece i odraslih. Socijalna i kulturna sredina ima veliku i važnu ulogu, sprječavajući da problemi svakodnevnog funkcioniranja ne bi bili veći od sami simptoma bolesti, poručuje prof. dr. Prpić.
