MULTIPLA SKLEROZA Ovo je bolest s tisuću lica: Novi protokol nudi spas za oboljele

Foto Pixabay

ZAGREB – Multipla skleroza bolest je s tisuću lica, oboljele dovodi do invalidnosti i ovisnosti o drugima, a pravodobni početak liječenja jedan je od najjačih aduta u borbi protiv nepovratnih posljedica ove bolesti. Hrvatska je nakon 20 godina čekanja i zakašnjelog početka liječenja početkom godine počela primjenjivati nove smjernice, odnosno nova pravila liječenje oboljelih od multiple skleroze, a pacijenti potvrđuju da taj potez njima stubokom mijenja život nabolje.

Željko Pudić (57) iz Slavonskog Broda od multiple je skleroze obolio 2000. godine, dakle prije gotovo 20 godina. Čitavo to vrijeme nije primio niti jedan lijek, jer mu prema dosadašnjim smjernicama, iako postoji, nije bio odobren. Sada prima terapiju i već vidi pomake u svom funkcioniranju, obzirom da je još uvijek radno sposoban i zaposlen. Dijagnosticirana mu je primarno progresivna multipla skleroza, oblik bolesti koji nema relapse i faze mirovanja, već kontinuirano nepreduje.

– Počeo sam piti lijek Ocreus u travnju ove godine, i vidim njegove učinke. Ne mogu reći da su oni veliki, ali nikakve nuspojave lijeka nemam, a nestao mi je spazam koji me pratio već dulje vrijeme. Hodao sam ukočeno, nisam se mogao opustiti, a sada to više nemam. Tijelo mi je opušteno, možda se zato osjećam malo lošije, ali očekujem da će lijek koji primam zaustaviti napredovanje bolesti – kaže Pudić, koji je u veljači ove godine imao dvije nove lezije, što znači pogoršanje bolesti.

Za mene je lijek koji sam dobio veliki pomak – Željko Pudić

Prva manifestacija MS-a

Te 2000. godine otišao je na pretrage zbog učestalih glavobolja, smatrao je da možda ima migrenu, no neurološke pretrage pokazale su da je to multipla skleroza.– Tek tada sam shvatio da sam i ranije imao neke simptome MS-a, ali na njih nisam obraćao pažnju. To je, na primjer, bila slabija motorika u desnoj ruci, znali su mi iz nje ispadati predmeti, ali nisam smatrao da je to znak bolesti – kaže Pudić, koji je tada imao 38 godina. Bolest mu se kroz proteklih 19 godina samo pogoršavala, a pravo na lijek koji zaustavlja progresiju po smjernicama koje su donedavno važile nije imao. »Hod mi je bio sve gori, gubio sam finu motoriku, osjećao sam urgenciju za mokrenje, dioptrija mi je naglo rasla…«, nabraja oboljeli Brođanin pogoršanja bolesti koja su se pravodobnom terapijom možda mogla usporiti. Prva i glavna manifestacija MS-a ipak mu je, kaže, bio umor.

– Mogao sam ranije igrati mali nogomet, kasnije sve manje. Danas mogu hodati najviše 100 metara, onda se moram zaustaviti i malo usporiti – kaže Pudić. Oboljeli s MS-om, dodaje, nadaju se da će se što prije pronaći lijek za obnovu mijelina, što bi značilo povrat izgubljenih funkcija organizma i pravo liječenje bolesti. Postojeći lijekovi, svjesni su toga, nisu lijekovi koji će izliječiti multiplu sklerozu, ali mogu usporiti propadanje stanica i odgoditi invalidnost.

Nakaradni kriteriji

– Za mene je lijek koji sam dobio veliki pomak. I onima koji su tek dijagnosticirali MS, nove su smjernice jako bitne, jer mogu odmah dobiti lijek, a prije su morali čekati pa bi dobili jedan ili više relapsa, odnosno pogoršanja. Moj kolega u 30-im godinama dobio je krajem prosinca 2018. dijagnozu MS-a, a početkom ove godine već je bio na terapiji. To je sjajno, jer mu se usporava tijek bolesti, i neće dobiti terapiju kad mu već dosta toga bude uništeno – veli Pudić. »Imali smo nakaradu od kriterija, a sada puno oboljelih prima lijek, i u tome smo pretekli države regije, pa čak i Sloveniju«, veli naš sugovornik. Zasluge za to pripisuje Savezu društava multiple skleroze koji je lobirao za promjene smjernica, a posebno neurologu Mariju Habeku iz KBC-a Zagreb koji je proveo studije na temelju kojih su izmijenjeni kriteriji liječenja multiple skleroze.

Oboljeli su se još donedavno mogli liječiti tek godinu dana od postavljanja dijagnoze, liječenje nije bilo moguće ni započeti ako bi se bolest dijagnosticirala nakon 55. godine, a liječenje bi se uvodilo nakon otkrivanja dva relapsa, odnosna dva pogoršanja bolesti. Prije usvajanja novih smjernica anketa ispitanika u dobi od 17 do 75 godina pokazala je da je 59 posto pacijenata čekalo na dijagnozu više od godinu dana, 21 posto do šest mjeseci, 20 posto do dvije godine, a 27 posto više od tri godine. Čak 37 posto oboljelih uopće se nije liječilo i nije primalo nikakvu terapiju.Anketa koju je proveo Savez društava multiple skleroze pokazala je da 73 posto ispitanika smatra da će promjene u smjernicama pozitivni utjecati na liječenje, a svaki drugi ispitanik u proteklih je šest mjeseci otkako se smjernice primjenjuju osjetio poboljšanje u svom liječenju.