Od gotovo 50.000 oboljelih od Alzheimerove bolesti i drugih oblika demencije u Hrvatskoj, njih tek 1,3 posto ili 659 može dobiti odgovarajuću skrb u ustanovama socijalne skrbi. U devet županija smještajnih kapaciteta za oboljele uopće nema. Do ovih poraznih podataka došao je Ured pučke pravobraniteljice, koji je proveo vlastito istraživanje po županijama kako bi utvrdio činjenično stanje u pogledu problema koji već godinama opterećuje brojne hrvatske obitelji. Tako smještaj trenutno uopće nije dostupan za osobe oboljele od Alzheimerove bolesti i drugih demencija u ustanovama socijalne skrbi u Krapinsko-zagorskoj, Karlovačkoj, Koprivničko-križevačkoj, Ličko-senjskoj, Požeško-slavonskoj, Osječko-baranjskoj, Šibensko-kninskoj, Vukovarsko-srijemskoj i Međimurskoj županiji.

Alarmantni podaci

Pojedine županije, poput Osječko-baranjske, prepoznale su ovaj problem te prijavile projekte izgradnje smještajnih kapaciteta, a neke županije, poput Vukovarsko-srijemske, ne prepoznaju problem i tvrde da nemaju informacija o tome da je netko imao problema u traženju smještaja. Interes privatnih domova da osiguraju smještaj za oboljele od demencije praktički ne postoji jer im je zbrinjavanje korisnika koji traže više prostora, opreme i njegovatelja – neisplativo.

Podaci do kojih su u pravobraniteljstvu došli, a objavljeni su u Posebnom izvješću o ljudskim pravima starijih osoba, govore da su Zagrebačka i Splitsko-dalmatinska županija po pitanju smještajnih kapaciteta za ovu skupinu starijih osoba učinile najviše, iako su obje pokrile ispod pet posto oboljelih na svom području. Na trećem je mjestu Istarska županija, s pokrivenošću od 3,15 posto ili 88 kreveta na 2.793 oboljela od demencije. Ustanove u Primorsko-goranskoj županiji osiguravaju smještaj za 1,35 posto oboljelih, Grad Zagreb za jedan posto, a Zadarska županija 0,8 posto.

Prema podacima Ministarstva zdravstva, u Hrvatskoj žive 48.842 osobe s demencijom, uključujući Alzheimerovu bolest. Podrška oboljelima i njihovim obiteljima u velikoj je mjeri nedostatna. Županije svjedoče da im je najveći problem manjak zdravstvenog kadra, njegovatelja i medicinskih sestara, a postojeće osoblje nedovoljno je educirano za rad s osobama s demencijom.

– Dodatno, županije ukazuju kako nedostaje alternativnih usluga u zajednici za osobe koje žive s demencijom, poput dnevnih boravaka, pomoći u kući, mobilnih timova, kao i konkretnih mjera usmjerenih na osiguravanje sustavne podrške neformalnim njegovateljima, koji su često članovi obitelji, poput novčane podrške, prilagođenog radnog vremena, osiguranja odmora od skrbi i slično, navodi u svom izvješću pravobraniteljica Tena Šimonović Einwalter te Vladi upućuje preporuku za žurno usvajanje Akcijskog plana za skrb za osobe s demencijom.

Akcijski plan

Akcijski je plan dovršen i od studenog prošle godine u Ministarstvu zdravstva čeka na upućivanje u proceduru donošenja. Tajana Dajčić, tajnica Hrvatske udruge za Alzheimerovu bolest, nada se da će dokument koji čekaju već desetljećima popraviti danas neodrživu situaciju.

– Broj oboljelih daleko je veći od službenog: u Hrvatskoj imamo 100 tisuća oboljelih i bar 250 tisuća osoba zahvaćenih ovim problemom. Bolest se javlja u sve ranijoj dobi, već i prije 60. godine života, a kod onih koji je »nose« u sebi inicira je stres. I tu se osjećaju posljedice odlaska mladih iz Hrvatske, jer njihovi roditelji doživljavaju šok zbog odlaska djece, a to zna biti okidač za razvoj bolesti. Našu udrugu učestalo zovu naši iseljenici iz zemalja EU-a, izbezumljeni jer ne znaju što s oboljelim roditeljima za koje smještaja nema, a o njima brinu stariji supružnici, svjedoči Dajčić.

Skrb o oboljelima danas pada na leđa obitelji, i to na više njih jer se o jednoj oboljeloj osobi brinu dva do tri člana obitelji.

– Jedna osoba to ne može, izgara. O osobi s demencijom morate brinuti od jutra kada ustane, čitav dan. Morate potpuno zaboraviti sve svoje potrebe, jedna osoba to ne može, upozorava predstavnica Udruge. Neodrživo je, dodaje, da njegovatelji danas imaju samo pet neplaćenih dana odmora godišnje kako bi se odmorili od skrbi za osobu s demencijom.

– Treba im zamjena, i zato je nužno razviti izvaninstitucionalnu skrb u smislu socijalnih, zdravstvenih i društvenih usluga – grupe za samopomoć, dnevne boravke pri domovima za starije, educirane medicinske sestre, njegovatelje, radne terapeute i fizoterapeute. A uz to i domove gdje će za njih biti mjesta. Problem se ne može više gurati pod tepih: imamo staro stanovništvo, toga trebamo postati svjesni i prema tome se odnositi, konstatira Dajčić.

Nakon dijagnoze – izbacivanje iz doma

Danas je čest slučaj da osoba s Alzheimerom bude izbačena iz doma za starije jer nemaju uvjeta za njegu takve osobe. Osim novih domova, upozorava Dajčić, treba osigurati i dovoljno hospicija jer palijativna skrb o oboljelima od Alzheimera traje dugo, a obitelj nije u stanju odgovoriti na potrebe svog oboljelog člana u terminalnoj fazi. Čitavu priču dodatno otežava stigmatizacija, zbog čega ljudi prikrivaju bolest i odgađaju dijagnozu, a lijekovi kojima raspolažemo primjenjeni u ranoj fazi bolesti usporavaju progresiju.