Dijagnoza kronične mijeloične leukemije (KML) danas za mnoge pacijente više ne znači životnu prognozu kakva je bila prije nekoliko desetljeća. Zahvaljujući napretku u liječenju, bolest se u velikom broju slučajeva može dugoročno držati pod kontrolom, no život s KML-om i dalje podrazumijeva redovito praćenje, terapiju i brojne nedoumice s kojima se oboljeli i njihove obitelji moraju nositi. Upravo zato Hrvatska udruga leukemija i limfomi (HULL) povodom Svjetskog dana KML-a objavila je novi vodič za pacijente.

Vodič na jednom mjestu donosi informacije o bolesti i mogućnostima liječenja, praćenju rezultata terapije, razgovoru s liječnikom, ali i svakodnevnom životu s dijagnozom. Namijenjen je oboljelima i njihovim obiteljima, kako bi lakše razumjeli bolest i snalazili se u različitim fazama liječenja.

– Dijagnoza kronične mijeloične leukemije danas ne znači ono što je značila prije nekoliko desetljeća. Napredak u liječenju omogućio je da mnoge osobe s ovom bolešću žive dugo i kvalitetno, a očekivano trajanje života danas je za velik broj oboljelih znatno bliže onome opće populacije, rekao je Dražen Vincek, predsjednik HULL-a, koji i sam s dijagnozom KML-a živi već 16 godina.

KML je zloćudna bolest koštane srži i krvotvornih matičnih stanica koja dovodi do prekomjernog stvaranja abnormalnih bijelih krvnih stanica. Bolest napreduje sporo, pa u početnoj, kroničnoj fazi mnogi bolesnici nemaju izražene simptome. Zbog toga se često otkriva slučajno, primjerice tijekom rutinske krvne pretrage.

Kada se simptomi pojave, mogu uključivati umor i slabost, noćno znojenje, neobjašnjiv gubitak tjelesne težine i povišenu temperaturu. Mogući su i osjećaj punoće ili bol u gornjem lijevom dijelu trbuha, povezani s povećanom slezenom.

U Hrvatskoj se, prema podacima HULL-a, godišnje dijagnosticira između 40 i 50 novih slučajeva KML-a, dok se procjenjuje da s tom bolešću živi oko 350 osoba. Najčešće se pojavljuje u srednjoj i starijoj dobi, ali može se dijagnosticirati u bilo kojoj životnoj dobi.

Za pacijente pritom jedan od izazova može biti upravo to što se često osjećaju dobro, iako znaju da imaju zloćudnu bolest koju treba kontinuirano kontrolirati.

– Poseban izazov može biti činjenica da se osoba često osjeća dobro, a istodobno zna da živi sa zloćudnom bolešću koju treba držati pod kontrolom. Kao i kod svake kronične bolesti, to znači redovito odlaziti na kontrole i zajedno s liječnikom pratiti rezultate i po potrebi prilagođavati terapiju. Naša je uloga da budemo podrška pacijentima i njihovim obiteljima na tom putu, naglasio je Vincek.

Svjetski dan kronične mijeloične leukemije obilježava se 22. rujna, a datum podsjeća na karakterističnu genetsku promjenu povezanu s bolešću. Kod KML-a dolazi do zamjene dijelova genetskog materijala između 9. i 22. kromosoma, pri čemu nastaje takozvani Philadelphia kromosom i fuzijski gen BCR::ABL1. Upravo taj gen potiče nekontrolirano umnožavanje abnormalnih krvotvornih stanica.

Ovogodišnje obilježavanje posebno je značajno jer se navršava 25 godina od uvođenja prve ciljane terapije za KML. Razvoj takvog liječenja promijenio je tijek bolesti, koja se danas u velikom broju slučajeva može uspješno kontrolirati.

Unatoč napretku, dostupnost liječenja i redovitog praćenja nije jednaka za sve pacijente. Na to upozorava CML Advocates Network, međunarodna organizacija koja povezuje 131 organizaciju pacijenata oboljelih od KML-a iz 96 zemalja.

HULL već više od 20 godina pruža podršku osobama oboljelima od KML-a, njihovim obiteljima i drugim osobama s hematološkim bolestima. Udruga organizira stručna predavanja i edukacije, omogućuje razgovore s liječnicima hematolozima, osigurava informativne materijale te pomaže pacijentima u ostvarivanju njihovih prava i snalaženju u svakodnevnom životu s bolešću.

Kroz Klub oboljelih od KML-a pacijenti mogu dobiti informacije o bolesti, suvremenim mogućnostima liječenja, lijekovima i ciljevima terapije, ali i razmijeniti iskustva s drugim osobama koje prolaze kroz sličan put.

Novi vodič dostupan je na internetskoj stranici HULL-a, a dodatne informacije mogu se dobiti i putem e-maila udruge [email protected].