Dobivamo 2.500 kuna mjesečno, briga o djetetu poput Leona stoji daleko više, pa se snalazimo kako znamo, dok se oni na vrhu i dalje prepucavaju, štede, a nama je svaki sat važan, priča Leonova majka
O sedmogodišnjem Leonu, i njegovoj majci, Leoneli Pomper iz Susedgrada, pisali smo prije godinu dana, kad je država djeci poput Leona, potpuno ovisnoj o aparatima i 24-satnoj pomoći roditelja, mjesečnu invalidsku naknadu od 2.500 kuna htjela, zbog uštede, prepoloviti. To se, nakon podignute medijske halabuke, na sreću, nije dogodilo, no Leonela, u ime roditelja nekoliko stotina djece poput Leona, ponovno, zbog gluhe administracije, zaziva pomoć.
Otežali im život
Leon ne može sjediti, govoriti, ne može disati bez spremnika s kisikom, njegova majka sedam godina za redom spava tek koji sat noću, iz kuće gotovo uopće i ne izlazi. Dječaku, i svoj djeci poput Leona, država je, međutim, još više odlučila otežati »život«. Do 1. ožujka ove godine na snazi je bio Pravilnik o ortopedskim pomagalima, uz kojeg su djeca poput Leona, ovisna o aparatima, dobivala barem, između ostalog, približno dovoljan broj katetera za čišćenje sekreta iz pluća, jednako tako nos-ovlaživača, koji ih štite od ulaska bakterija i virusa u organizam, vlaže pluća i propuštaju dovod kisika.
– U četvrtak će se po prvi put sastati novo povjerenstvo za ortopedska pomagala, na kojem će biti govora o svim prijedlozima. Dva člana povjerenstva bila su, nakon što se gospođa Pomper obratila ministru Ostojiću, kod nje kod kuće, i popisali su svu opremu koja malom Leonu treba, te će se te potrebe uzeti u obzir – kazao je jučer našem listu prvi čovjek HZZO-a, Siniša Varga. Kako napominje, treba, prije svega, mijenjati praksu da sva pomagala ulaze u isti, jedan Pravilnik o ortopedskim pomagalima, odnosno da specijalist ortoped odlučuje i o kateterima, nos-ovlaživačima i slično.
»Točno, ali, jednako tako, mi nemamo vremena čekati da se pravilnici razdvoje, da se specijalisti dogovore, da se krucijalna rješenja odgađaju…«, zaključuje, na rubu suza, majka Leonela.
Pravilnik takvoj djeci, s najvećim poteškoćama, nije ograničavao broj tih pomagala, već je, uz nalaz i mišljenje liječnika, dijete dobivalo dovoljno katetera, po 900 komada za tri mjeseca. Stari postav HZZO-a s 1. ožujkom je, međutim, zbog štednje tu odredbu iz pravilnika potpuno izbacio, pa su djeca poput Leona dobila pravo na svega 450 katetera za tri mjeseca, i to ne silikonskih, kakve su dotad mogli dobivati, već tvrdih plastičnih, koji kod njih izazivaju krvarenje. Također, u potpunosti su ostala bez nos-ovlaživača. Majka Leonela Pomper se tada javno obratila Ministarstvu zdravstva, ministar Rajko Ostojić obećao je hitno pomoći, te je novi postav HZZO-a pravilnik izmijenio, no – nedovoljno.
Državne vjetrenjače
– Prevareni smo i očajni, naša su djeca prevarena, kao da ih se, zbog štednje, država želi riješiti! Broj katetera koje dobivamo besplatno, istina, vraćen je na 900 komada za tri mjeseca, kao i prije, no opet tvrdih plastičnih, po cijeni od 1,90 kuna za komad. Silikonski koštaju 2,60 kuna, pa mi roditelji, ako želimo bolje, silikonske katetere, i s doznakom dođemo kod dobavljača, za cijenu 900 tvrdih dobiti možemo tek 650 mekih, što je apsolutno nedovoljno! Ili pak možemo s tvrdim kateterima svakodnevno mučiti svoju djecu. Kad su nos-ovlaživači u pitanju, kojih smo prije imali jedan po danu, a trebala bi nam, optimalno, i dva, sad, po izmijenjenom pravilniku, dobiti možemo jedan svaka tri mjeseca! Tko je ovakav pravilnik pisao?! Koliko čujem od drugih majki, intenzivne njege su pune djece s infektima, jer se državi, valjda, više isplati bolnički liječiti nepokretno dijete na aparatima, koje se zarazilo zbog začepljenih i inficiranih nos-ovlaživača, nego da nam, za 17 kuna po komadu, da ‘nosića’ koliko nam treba! – očajna je Leonela Pomper, samohrana majka još dviju zdravih djevojčica. Fizički je premorena, zbog stalnog stresa i sama nagrižena bolešću, a boriti se, kako kaže, još mora i s državnim vjetrenjačama.
Pomažu jedni drugima
– Nemamo pravo ni na besplatne dječje komprese, na rukavice, čak ni na fiziološku otopinu, o drugim preparatima, poput vitamina, posebne hrane, šprica za hranjenje, i ostalom, da i ne govorim. Dobivamo od države 2.500 kuna mjesečno, briga o djetetu poput Leona stoji daleko više, pa se snalazimo kako znamo, najviše tako da se mi roditelji međusobno ‘trampimo’ za opremu, jedni drugima posuđujemo…Oni na vrhu se i dalje prepucavaju, štede, međusobno ne komuniciraju, a nama je svaki sat važan – priča Leonela.
