Dean i Damjan prijatelji su iz djetinjstva, upoznali su se u vrtiću. Obojica imaju 21 godinu, najbolji su prijatelji koji, nažalost, dijele istu tužnu priču – obojica su prijevremeno rođena djeca i boluju od cerebralne paralize. Dvije obitelji, dvije životne priče, ali isti problem i isto pitanje – gdje su ova djeca nakon 21. godine života?

Ljubav i požrtvovnost

– Obraćamo se medijima jer više nemamo kome pokucati na vrata. Mi smo roditelji dvojice mladih ljudi, Deana i Damjana, osoba s najtežim oblicima invaliditeta, koji su nakon navršene 21. godine života ostali bez odgovarajuće mogućnosti nastavka dnevnog boravka, druženja, aktivnosti i organizirane podrške, i to preko noći. Kao da su ozdravili i više nemaju problema. Što bi sve mi dale da je to uistinu tako? Naši sinovi nisu od jučer osobe s invaliditetom. Njihove potrebe nisu nastale preko noći. Njihova stanja, njihove mogućnosti i svakodnevna ovisnost o tuđoj pomoći poznati su institucijama od njihova najranijeg djetinjstva. Godinama su bili uključeni u sustav obrazovanja. Išli su u vrtić, pohađali školu, imali svoje rutine, svoje ljude, svoje male radosti i svoj društveni život. A onda su navršili 21 godinu. I što se dogodilo? Vrata sustava koja su se godinama otvarala odjednom su se zatvorila. Naši sinovi ostali su kod kuće. Bez odgovarajućeg programa, bez mogućnosti svakodnevnog druženja, bez aktivnosti prilagođenih njihovim potrebama i bez jasnog odgovora što dalje, pričaju hrabre majke dvojice mladića – Smiljana Doknić i Vedrana Volarić, koje su ugostile našu novinarsku ekipu u obiteljskoj kući Doknićevih u Marčeljima, gdje su za potrebe snimanja s Kantride, gdje žive, došli Damjan i Vedrana Volarić.

Dean je rođen sa samo 950 grama. Njegov život od samog je početka bio velika borba. Rodio se s teškim oštećenjima mozga i potpuno nepokretan. Stalno je bio na respiratoru te nije mogao sam disati. Nakon rođenja, morao je ostati u bolnici. Više od godinu i pol ležao je na raznim odjelima riječke bolnice, gdje je čak pet puta bio klinički mrtav, liječnici su ga isto toliko puta morali reanimirati, a posljednja reanimacija trajala je čak 35 minuta. Nije bilo previše nade da će preživjeti, a posebice ne da će se koliko-toliko oporaviti. Međutim, ljubav i požrtvovnost njegovih roditelja i mlađeg brata Marka pomogli su mu da se izvuče iz ralja smrti i preživi. Dean je pohađao vrtić, školu, od 2013. godine sve do ovog ljeta bio je svakodnevno u Centru za odgoj i obrazovanje. Po njega je svakodnevno dolazio kombi koji ga je vozio u Centar. Sve je to prestalo kada je napunio 21 godinu.

– Mislili smo da će biti »biljka«, da će samo ležati bez bilo kakvog oblika komunikacije. Doma smo ga doveli s kisikom. Nabavili smo potrebnu medicinsku aparaturu kako bi kod kuće mogao nesmetano živjeti. Sterilizirali smo prostorije, nosili zaštitne maske, educirali se u bolnici kako se odnositi prema djetetu koje je 100-postotni invalid. Do druge je godine naš Dean bio priključen na kisik. Postupno smo ga naučili disati. Malo pomalo smo ga naučili živjeti, rasli smo skupa s njim, borili se, da bismo došli do njegove 21. godine. Tu nailazimo na novi problem i postavljamo pitanje: Zar pravo na dostojanstven život prestaje kada osoba s invaliditetom navrši 21 godinu? Zar je dovoljno da roditelj 21 godinu vodi borbu za svoje dijete, da ga njeguje, rehabilitira, školuje i pokušava mu pružiti što kvalitetniji život, a onda ga sustav prepusti četirima zidovima vlastitog doma?, pita se mama Smiljana Doknić.

Šutnja institucija

Damjan Volarić također je rođen prijevremeno, ali je njegova porođajna težina bila 1.620 grama. Rođen je iz blizanačke trudnoće, njegov brat Dominik srećom je visokofunkcionalan, ima manje zdravstvene poteškoće, trenutno je student treće godine fakulteta u Zadru te je pokretan i samostalan.

– Dean i Damjan su stopostotni invalidi, obojica su u pelenama, ne mogu se samostalno kretati, hraniti, oblačiti. Međutim, oni sve razumiju, oni imaju osjećaje kao i zdravi ljudi, oni znaju biti tužni, ali i veseli, ljuti, ali i smiješni, imaju svoj karakter, znaju pokazati kada im je nešto dobro, a kada im nešto nije po volji. Dosadašnja socijalizacija im je jako pomogla i žao nam je da je to naglo prekinuto. Njima je uistinu malo potrebno za sreću. Izborili smo se da krenu u vrtić, potom u školu, gdje su imali i organizirane izlete. Moj je Damjan imao i osobnog asistenta s kojim je odlazio na brojna događanja i druženja, a najponosniji je bio kada je s asistentom išao u trgovinu i kupio tenisice. Sada čekam, već dugo, poziv na vještačenje kako bi se usluga osobnog asistenta nastavila. Školska djeca koja su pokretna već su obavila vještačenja, a mene nikako da pozovu. Obraćali smo se nadležnim institucijama. Tražili smo pomoć i konkretna rješenja. Obraćali smo se Gradu Rijeci, gradonačelnici Ivi Rinčić, Primorsko-goranskoj županiji, pravobraniteljici za osobe s invaliditetom i udrugama, čak i ministru Alenu Ružiću, našem Riječaninu, od kojeg od lipnja nismo dobili odgovor. Svi s nama suosjećaju, razumiju nas, daju prijedloge, ali, unatoč našim obraćanjima, još uvijek nemamo konkretno rješenje koje bi našim sinovima omogućilo život dostojan čovjeka. Od nadležnih institucija ne dobivamo rješenje koje bi promijenilo svakodnevicu naše djece. Želimo jasno poručiti: ne tražimo čuvalište, privilegije, ne tražimo sažaljenje i ne tražimo ništa što našim sinovima ne pripada. Tražimo ono što bi trebalo biti osnovno ljudsko pravo – dostojanstvo, socijalnu uključenost, stručnu podršku, druženje i mogućnost kvalitetnog života, govori mama Vedrana Volarić.

Prijatelji od djetinjstva do danas – Dean i Damjan / Foto Ana KRIŽANEC

Status njegovateljice

Ona, kao i Smiljana Doknić, ima status njegovateljice, plaćen radni staž i mjesečna primanja u iznosu od 800 eura. One ne mogu i ne smiju biti ljutite, nervozne, neispavane, tužne, bolesne, iako po zakonu imaju pravo na bolovanje, ali tko će onda brinuti o njihovoj djeci, s obzirom na to da njihovi supruzi moraju raditi od jutra do sutra kako bi prehranili obitelj. A tu su i braća i sestre – Dean ima mlađeg brata Marka, uspješnog vaterpolista, a Damjan uz brata blizanca Dominika i mlađu sestru Luciju.

– Bila sam u strahu nakon Deana roditi Marka, ali, srećom, on je zdrav mladić koji je, kao i Dean, obogatio naše živote, a kojega Dean obožava. Dean i Damjan ne mogu sami podići glas. Zato ćemo ga mi podići za njih. Naši sinovi ne govore, ali to ne znači da nemaju osjećaje, želje, potrebe i pravo na život izvan četiri zida. Mi se za njih moramo boriti i pričati, da ih netko primijeti. Da ne ostanu izolirani i u krevetu, čekajući ono najgore. Ne želimo da se ovo završi još jednim sastankom, obećanjem ili prebacivanjem odgovornosti s jedne institucije na drugu. Želimo konkretne odgovore i konkretne promjene. Naša djeca nisu teret društva. Ona su njegovi članovi. Imaju pravo na dostojanstvo, pripadnost, druženje i život ispunjen sadržajem, koliko god njihove mogućnosti bile ograničene. Ne tražimo da netko živi naš život. Tražimo da nam sustav omogući da naša djeca žive svoj. Mi smo spremne na sve za njihov osmijeh, obje smo s njima bile u Turskoj na pokušaju liječenja koje bi im olakšalo život, ljeti ih vozimo na more, stalno s njima šetamo, ustvari, mi smo stalno s njima, ne žalimo se, ali želimo im vratiti boje u njihovo sivilo života, kaže Smiljana Doknić te podsjeća kako u mnogim europskim zemljama djeca poput njihovih sinova uslugu poludnevnog boravka imaju do 28. godine života, a dulje od 21. godine i u nekim hrvatskim gradovima.

Sudbina zaborava

Koliko su predane svojoj djeci i 24 sata im posvećene, pokazuje i činjenica kako Vedrana Volarić ne može otići svojoj kćeri Luciji na informacije, jer nema tko ostati s Damjanom, s obzirom na to da je otac na poslu, a informacije su u jutarnjim satima. Damjan je skoro na svakoj utakmici Rijeke na Rujevici, bio je i na utakmici hrvatske nogometne reprezentacije.

– Ne tražim da to radi netko umjesto mene, ali tražim barem dva do tri sata dnevno druženja s vršnjacima koji su u istoj situaciji kao i on. Nakon što su ostali bez usluge dnevnog boravka naši su dečki manje veseli, rjeđe se smiju, lošije spavaju, nedostaje im društvo. Mi im se trudimo sve to nadomjestiti, ali njima nedostaje socijalizacija, kaže Vedrana Volarić.

Na kraju našeg razgovora i druženja, koje je, s obzirom na česte osmijehe i mahanje rukama kao znak zadovoljstva, godilo i Deanu i Damjanu, mame Smiljana i Vedrana šalju zajedničku poruku nadležnima:

– Nakon 21 godine borbe, naša djeca ostaju zaboravljena – tko je odgovoran za njihov život? Ne želimo čekati da se dogodi još jedna generacija mladih ljudi koja će nakon 21. godine biti zaboravljena, poručuju ove hrabre majke.