Grad: Rijeka (DHMZ)
Danas: 23° 4
Sutra: 23° 23° 4
17. studenoga 2019.
Rijetka bolest

NAKON MILE - LOTA Zarobljena je u tijelu 3-godišnjakinje, a Hrvatska joj ne daje lijek koji joj život znači

Lota i mama Jasmin Jambrek Komljenović / Foto: M. ANIČIĆ
Lota i mama Jasmin Jambrek Komljenović / Foto: M. ANIČIĆ
Autor:
Objavljeno: 5. travanj 2019. u 12:48 2019-04-05T12:48:00+02:00

Lota boluje od rijetke genetske bolesti od koje u Hrvatskoj boluju svega tri osobe - Lota i dvije studentice. Međutim, dok su njezine starije »kolegice u bolesti« već počele primati Vimizim, terapiju koja život znači, produžuje ga i čini lakšim, Loti je to još uvijek onemogućeno

RIJEKA Lota ima šest godina. Ide u Dječji vrtić Matulji i pomalo se sprema za polazak u školu. Naime, Lota će ove godine krenuti u prvi razred. Vesela, razigrana plavokosa djevojčica na prvi pogled izgleda kao i njezine vršnjakinje. Ali, nažalost, istina je puno surovija i strašnija. Lota Komljenović iz Jušića, naime, više ne raste, točnije sve sporije, a njezina je visina sada na razini trogodišnjakinje.

Njezini organi rastu i razvijaju se, ali ne i ona. Boluje od rijetke genetske bolesti – mukopolisaharidoze tipa 4A, a koliko je bolest rijetka govori i podatak kako u Hrvatskoj svega tri osobe boluju od nje – Lota i dvije studentice. Međutim, dok su njezine starije »kolegice u bolesti« već počele primati Vimizim, terapiju koja život znači, produžuje ga i čini lakšim, Loti je to još uvijek onemogućeno.

Utrka sa životom

Vimizim, naime, još uvijek nije uvršten na osnovnu listu lijekova i imaju ga neke bolnice, a dvije studentice koje su ga počele primati liječe se na Rebru, bolnici koja lijek financira. Lota je, međutim, pacijentica Klaićeve bolnice, koja taj lijek još uvijek ne dobiva, iz financijskih razloga. Dakle, Lota može dobiti lijek samo ako ga bolnica u kojoj se liječi dobiva, što u ovom slučaju nažalost nije tako.

Lota je rođena 13. studenoga 2012. godine kao zdrava djevojčica. Barem je to tada tako izgledalo, jer ništa nije dalo naslutiti da će se Loti otkriti rijetka genetska bolest.

– Sve je bilo u redu do početka 2016. godine. Otišli smo na pregled kod ortopeda jer je Lota čudno hodala. Rečeno nam je kako je sve u redu, međutim, u proljeće te iste godine vidjeli smo kako Lota ne može dizati ruke iznad glave. Upućeni smo na daljnje pretrage u Zagreb i nakon niza testova, pregleda i pretraga, u rujnu te iste godine otkriveno je kako Lota boluje od mukopolisaharidoze, bolesti koja se najčešće manifestira tek nakon druge godine života. Lota je danas visoka manje od metra, točnije 99 centimetara, ima 14 kilograma. Ona je šestogodišnjakinja zarobljena u tijelu trogodišnjakinje. Nasreću, još uvijek nije svjesna u kakvu je utrku sa životom krenula. Laički rečeno, u njezinom malenom tijelu zarobljeni su organi uobičajene veličine i s godinama će uzrokovati brojne dodatne dijagnoze. Njihov je prosječni životni vijek između 25 i 30 godina – kaže mama Jasmina Jambrek Komljenović, koja uskoro planira poslati pisma premijeru Andreju Plenkoviću, predsjednici Kolindi Grabar-Kitarović, ali i dječjoj pravobraniteljici.

Godine ne stoje

– Pisali smo već Klaićevoj bolnici i ministarstvu zdravstva. Od Klaićeve bolnice dobili smo odgovor kako nemaju lijek jer se ne financira, a odgovor ministra Kujundžića bio je sličan – pacijentica može dobiti lijek ako ga bolnica financira. Sada se postavlja pitanje zbog čega ne promijenimo bolnicu. To nam ne garantira da će Lota dobiti lijek, a i pacijentica je Klaićeve bolnice. Pa ljudi moji, živimo u istoj državi, zar ne? HZZO bi trebao lijek uvrstiti na listu osnovnih lijekova, jer Vimizim je terapija koja ovoj djeci život znači. A njihove godine ne stoje. Oni nemaju vremena čekati da se riješi birokracija. Svaki dan više u Lotinom životu odražava se na njezino zdravlje – kaže mama Jasmina.

Vimizim je lijek otkriven 2014. godine. Svi pacijenti koji boluju od bolesti kao što je Lotina, a koji su počeli dobivati terapiju vide napredak. Nažalost, od lijeka neće narasti, ali postoji mogućnost da Lota, koja je još malena, u budućnosti izbjegne invalidska kolica, u kojima su nažalost već završile njezine »kolegice«, dvije studentice koje boluju od iste bolesti.

– Ne samo da će lijek Lotu spasiti od invalidskih kolica, nego će joj pomoći u zdravstvenom smislu, olakšati život, smanjiti tegobe i nuspojave bolesti. Lijek se daje intravenozno, jedanput tjedno. Godišnja doza za Lotu bi stajala 210 tisuća eura. Lota ne osjeća bol, ali ima nelagodu, koju ona ne zna objasniti. Za nju je bol kada padne i ozlijedi ruku ili nogu. Nažalost, ukoliko ubrzo ne počne dobivati terapiju, bojim se da će bol postati njezina svakodnevica. Brojne su nuspojave ove progresivne bolesti – od teškog disanja, upale pluća, zaustavljanja motoričkog razvoja, a invalidska kolica su neizbježna.

Foto: M. ANIČIĆ

Ukradeno djetinjstvo

Majka malene Lote u javnost je s ovom pričom izašla ne zato da traži novac i donacije, nego da upozori na okrutnost današnje zdravstvene birokracije, ali i bešćutnost onih koji odlučuju o ljudskim životima.

– Nama ne trebaju novci. Lota treba Vimizim kao cjeloživotnu terapiju, kao lijek koji će dobivati dok je živa. To je rijetka bolest, pa ljudi moji, samo tri osobe u Hrvatskoj od nje boluju. I bolje da ih nema više – kaže majka Jasmina. Smatra kako su Loti ugrožena temeljna ljudska prava, kao i pravo na život. Ukradeno joj je djetinjstvo, a što vrijeme bude prolazilo, Loti će biti sve teže. Kao roditeljima, teško nam je to prihvatiti. Ne mirimo se i ne prihvaćamo činjenicu da bi naše dijete koje pjeva, pleše i veseli se uskoro moglo završiti u invalidskim kolicima. Učinit ćemo sve da Lota počne dobivati terapiju, ali ne da to tražimo od ljudi, nego od države koja je to dužna osigurati – kaže Jasmina.

Surova bolest napada sve organe osim mozga

Lota još uvijek, srećom, nije svjesna da je drugačija od drugih, međutim, kako vrijeme bude odmicalo, ta će se razlika posebice u visini primjećivati.

– Jedan dan me je pitala kako to da je manja od prijateljice koja je mlađa od nje. Rekla sam joj kako godine s tim nemaju veze te kako sam i ja manja od nekih svojih mlađih prijateljica. Rekla sam joj da na svijetu ima puno velikih ljudi, ali nisu svi pametni, a da je ona jako pametna. Bila je sretna i više nije ispitivala. Osobe oboljele od ove bolesti psihički su zdrave, bolest napada sve organe osim mozga. Većina bolesnika završava fakultete. Nekidan sam čitala kako je jedna Amerikanka oboljela od ove bolesti doživjela 35. godinu života i počela primati lijek koji ju je preporodio. Lota je u Hrvatskoj treća i najmlađa pacijentica, pa mislim da je zaslužila šansu za život, koliko toliko normalan, za život bez invalidskih kolica i boli – kaže Lotina majka.

Voli Severinu, ples i Despacito

Lota ima stariju sestru Nolu, petnaestogodišnjakinju i brata Ivana, koji ima devet godina. Živi sa sestrom i bratom, majkom Jasminom i tatom Igorom, u obiteljskoj kući u Jušićima. Vesela je i razigrana djevojčica, obožava djecu, ples i Severinu, a njezina najdraža pjesma je »Despacito«. Pohvalila nam se pletenicama koje su joj isplele mama i seka. Voli sendviče, a uz meso obavezno kečap, dok za papriku kaže »ne, ne«. Na jesen će prvi put sjesti u školske klupe, u OŠ Jušići. Veseli se tome jako. Najbolja joj je prijateljica Paula. Pliva već dvije godine, a posebno joj dobro ide ronjenje. Majka Jasmina smatra kako je dobro da žive u maloj sredini, jer svi znaju Lotu i nada se kako neće biti nepotrebnih pitanja kada krene u školu. Obožava more i šetnje u prirodi, ali nažalost, te su šetnje sve kraće jer se Lota brzo umara.

– Vimizim, između ostalog, vraća energiju, pomaže bolesnicima da žive život poput drugih. Dokazano je kako bolesnici koji primaju terapiju mogu brže hodati i penjati se po stepenicama. Bili smo na kongresu rijetkih bolesti u Beogradu, gdje je posebno bilo riječi o ovoj bolesti. Susreli smo se s dječakom iz Makedonije koji je lijek počeo dobivati u trećoj godini, i danas, nakon tri godine igra nogomet, skija, trči – kaže majka Jasmina.

Novi list pratite putem aplikacija za Android, iPhone/iPad ili Windows Phone.