Grad: Rijeka
Danas: 24° moguća kiša
Sutra: 14° 27° oblačno
12. prosinca 2017.
Mukotrpno čekanje

MINISTRE, KRISTIJAN NE MOŽE VIŠE ČEKATI Jedina šansa je lijek za koji Kujundžić još nije dao odobrenje

Roditelji će Spinrazu tražiti i prosvjedom na Markovu trgu 30. studenoga – Kristina Pavlović sa sinom Kristijanom  / snimio D. KOVAČEVIĆ
Roditelji će Spinrazu tražiti i prosvjedom na Markovu trgu 30. studenoga – Kristina Pavlović sa sinom Kristijanom / snimio D. KOVAČEVIĆ
Autor:
Objavljeno: 23. studeni 2017. u 12:08 2017-11-23T12:08:12+01:00

Istraživanja su dokazala da bebe koje odmah po dijagnozi, kakvu ima i Kristijan, dobiju lijek Spinraza mogu samostalno sjediti, disati i jesti. Naša djeca nemaju vremena čekati. Voljeli bismo barem znati na čemu smo, kaže Kristijanova mama Kristina Pavlović

Radoznali pogled 6-godišnjeg Kristijana i zarazni, optimistični osmijeh njegove mame Kristine dočekali su nas u domu Pavlovićevih u zagrebačkom naselju Blato, jedne od 40-ak obitelji u Hrvatskoj koje s nadom iščekuju odluke odgovornih o dodjeli lijeka Spinraza. Jedini je to lijek za oboljele od spinalne mišićne atrofije, genetske bolesti koja zbog propadanja neurona u leđnoj moždini rezultira gubitkom svih mišićnih funkcija. Kao i većina djece s tom bolešću, mali je Kristijan na respiratoru, gotovo je nepokretan, tek malo miče ručicama, ali je unatoč tome – pogledom potvrđuje mamine riječi – bistro i veselo dijete koje sve razumije, obožava biti u društvu djece, slušati glazbu.

Ovaj je šestogodišnjak životno ugrožen, a njegova će bolest, praćena odumiranjem mišića, samo napredovati. Stanje mu je takvo da traži 24-satnu njegu: mama je stalno uz njega, noću ga okreće u krevetu svaka tri sata, a kad dvogodišnja sestrica Ana iz vrtića donese virozu, što je za njega posebno rizično, bude se svaki sat... Dječak se hrani na sondu, diše pomoću respiratora, a komunicira pogledom i tihim glasom. Jedina je šansa da se napredovanje bolesti zaustavi, a možda i vrate neke izgubljene funkcije, skupi lijek Spinraza koji je na području Europske unije u primjeni od ljeta. Cijena doze iznimno je visoka, iznosi 640.000 kuna, a lijek se mora primati kontinuirano. Kristijanovi roditelji svjesni su da se radi o ogromnim financijskim sredstvima, ali smatraju da bi država morala osigurati taj novac jer su to učinile i druge europske države za svoju oboljelu djecu. Izjavu ministra Milana Kujundžića kako država ne može platiti lijek svoj djeci njegova mama ne želi komentirati. Tako bi, smatra, nastupio i bilo koji drugi ministar zdravstva. Ali terapiju za svog sina očekuje.

– Taj bi mu lijek produžio život, a nama je svaki dan s njim dragocjen i vrijedan. Idemo na šetnje, ljeti na more, nastojimo mu pružiti što više, a on nam sve to vrati osmijehom – kaže Kristijanova mama. Klinička ispitivanja lijeka Spinraza započela su, kaže, u godini kad se Kristijan rodio, a ona i njen suprug su s velikom pažnjom pratili ishod. Dijagnoza spinalne mišićne atrofije postavljena je Kristijanu 2011. godine, u dobi od četiri mjeseca.

Teške nuspojave

– Do tad sam ga dojila, a onda više nije mogao sisati. Kad su nam doktori rekli o kakvoj se bolesti radi, bila sam izbezumljena. Prvih mjesec dana plačete, a onda počnete doma guglati i doznate štošta. Pratili smo sve novosti vezane uz novi lijek, njegovo otkriće je pravo čudo – smatra mama Kristina.

Teške nuspojave o kojima ministar govori ne plaše je, jer su one veoma rijetke, a djelovanje lijeka izvanredno. Čudi je, međutim, što se nadležni nisu potrudili ni provjeriti koja bi od 39-ero djece s ovom bolešću bila pogodna za novu terapiju, a koja ne. »Prvo bi trebalo vidjeti može li Kristijan uopće primiti Spinrazu, trebao bi proći pretrage bubrega, jetre... voljeli bismo znati na čemu smo«, govori.

Lijek nije na listama lijekova HZZO-a, niti je HZZO-u predan zahtjev za uvrštenje na osnovnu i dopunsku listu lijekova.

– Kad dobijemo zahtjev za uvrštenjem lijeka na listu, sa svom dokumentacijom kako je detaljno utvrđeno Pravilnikom o mjerilima za stavljanje lijekova na osnovnu i dopunsku listu lijekova, moći će se započeti razmatranje tog prijedloga – kažu u Direkciji HZZO-a.

Dvoje je djece u Hrvatskoj dosad dobilo odobrenje za novu terapiju. Takvom se ishodu nadaju i roditelji druge oboljele djece. Povjerenstvo Ministarstva zdravstva za procjenu opravdanosti primjene lijeka Spinraza zaključilo je da indikaciju, sukladno ranijim smjernicama, imaju djeca do šest mjeseci s tipom 1 SMA te su lijek dobila djeca T.M. i N.Ž.. Svi drugi pacijenti, kažu u tom ministarstvu, razmatrat će se pojedinačno i liječiti sukladno smjernicama stručnih društava.

– Zbog inovativnog djelovanja i nedostatnih kliničkih ispitivanja, lijek Spinraza svrstan je u lijekove pod posebnim praćenjem, kako zbog mogućih nuspojava, uključujući i smrtni ishod, tako i zbog samog terapijskog učinka. Stručna društva nastavit će pratiti terapijski učinak kod hrvatskih pacijenata i usklađivati hrvatske smjernice s onima u Europi i svijetu, da bi se liječenje omogućilo svim bolesnicima kod kojih je to medicinski indicirano – kažu u Ministarstvu zdravstva te dodaju da zajedno s Vladom poduzimaju sve aktivnosti da bi osigurali financijska sredstva za liječenje sve djece kojoj Povjerenstvo odobri upotrebu lijeka.

Terapijski učinak

Roditelji imaju drukčiju poruku: naša djeca nemaju vremena. Istraživanja su dokazala da bebe koje odmah po dijagnozi SMA dobiju taj lijek mogu samostalno sjediti, kretati se, disati i jesti. Zato će Spinrazu tražiti i prosvjedom na Markovu trgu 30. studenoga. U pričuvi imaju i drugu opciju, koju su neki roditelji već realizirali: odlazak iz Hrvatske. Jedna je obitelj pred preseljenjem u Njemačku, gdje će njihovo dijete dobiti terapiju Spinrazom.

– I mi o tome ozbiljno razmišljamo. Volim Hrvatsku, volim ovdje živjeti, ali učinila bih sve da mom djetetu bude bolje. Pa i vi biste, zar ne? – zaključuje Kristina Pavlović.

Novi list pratite putem aplikacija za Android, iPhone/iPad ili Windows Phone.

HNK Rijeka