Inka Miškulin

Kad je najteže, postoji - Nada: 'Rak dojke više nije tabu tema, ali stigma još nije nestala'

Valentina Botica

Foto Marko Gracin

Foto Marko Gracin

"Nada je prostor ozbiljnog, stručnog i predanog rada na psihološkoj i tjelesnoj rehabilitaciji žena"



Već 30 godina, za žene koje prolaze kroz najgore razdoblje svog života, postoji udruga koja ih prima širokih ruku i toplim zagrljajima. Udruga Nada, punim imenom »Udruga žena operiranih od raka dojke Nada – Rijeka«, ženama pruža psihološku podršku u vremenima kada se osjećaju najusamljenije, a to je tijekom liječenja od karcinoma, ali i za vrijeme oporavka. Ova, 2026. godina, njihova je slavljenička, a tim povodom će udruga tijekom cijele godine organizirati posebne programe koji će im poslužiti i kao odskočna daska prema daljnjim uspjesima. Iako uspjehom smatraju svaku ženu kojoj izmame osmijeh na lice i kojoj olakšaju teret koji nosi, ostvariti uspjeh za njih znači i mijenjati društvo – izbrisati tabue, osnažiti svjesnost žena o svojoj vlastitoj vrijednosti, ali i lobirati kod institucija.


Prije nekoliko mjeseci na mjesto predsjednice udruge došla je Inka Miškulin, psihologinja i psihoterapeutkinja s višedesetljetnim iskustvom rada u području mentalnog zdravlja, a dugogodišnji stručni rad povezuje i s osobnim iskustvom bolesti. S njom smo povodom 30. obljetnice udruge razgovarali o budućnosti Nade, skorijim i daljim planovima, o trenutačnoj situaciji zdravstvenog sustava i njegovog odnosa prema oboljelim ženama, ali i o njezinoj osobnoj motivaciji da korisnicama olakša teško razdoblje.


OSOBNO ISKUSTVO


Vaša osobna borba s bolešću često se spominje – koliko je ona oblikovala vaš današnji rad u udruzi?




– Moje osobno iskustvo s bolešću temelj je svega što danas radim u Nadi. Kada prolaziš kroz dijagnozu raka dojke, suočavaš se ne samo s tjelesnim izazovima, nego i s dubokim psihološkim preokretom – pitaš se što te čeka i kako će budućnost izgledati. Shvatiš da nema sigurnosti u koju smo tako uljuljkani i koja nam treba za kvalitetan život. Upravo to iskustvo ranjivosti i nesigurnosti oblikuje moj pristup ženama koje dolaze po podršku. Nisam im samo psihologinja koja je pročitala knjige o traumi – bila sam i sama na onoj stolici. I to mijenja sve.


Što vam je tada najviše nedostajalo, a što danas pokušavate pružiti drugim ženama?


– Najviše mi je značio osjećaj da nisam sama – i da netko tko je prošao isto može reći: »Znam kako se osjećaš i mogu ti pomoći.« Nedostajala mi je psihološka podrška koja nije bila samo klinička, nego i ljudska, topla, prisutna. Danas to pokušavamo pružiti u Nadi – ne samo informacije i savjete, nego stvarnu prisutnost. Ženu koja dolazi k nama ne tretiramo kao pacijenticu, nego kao osobu koja prolazi kroz jedan od najtežih perioda svog života i zaslužuje biti saslušana i prihvaćena.


Foto Marko Gracin


Što vas osobno najviše motivira da ostanete aktivni u ovom radu?


– Žene koje me okružuju u udruzi i one koje će trebati našu pomoć u budućnosti. Žene dođu uplašene, pune sumnje u sebe, a zatim polako počinju vjerovati da mogu živjeti punim životom – ne samo unatoč svemu što su prošle, nego baš zbog toga. To nije apstraktno – to se događa pred našim očima, u razgovorima, na grupama podrške, na našim susretima. Takvi trenuci su neprocjenjivi i neprestano me iznova pune energijom za daljnji rad.


Preuzeli ste vodstvo udruge ove godine – koji su vam prvi prioriteti?


– Imam nekoliko jasnih prioriteta. Prvo, želim ojačati psihološku podršku – strukturirati je tako da svaka žena koja dođe u Nadu zna što može očekivati i da ta podrška bude kontinuirana. Drugo, iznimno mi je stalo do programa mentorstva za novodijagnosticirane žene – jer prvi mjeseci nakon dijagnoze su najteži, a upravo tada je kontakt s nekim tko je preživio i napreduje najdragocjeniji. Nadalje, vidim veliku potrebu za nastavkom i jačanjem suradnje s institucijama – KBC-om Rijeka, Nastavnim zavodom za javno zdravstvo – jer samo zajedno možemo sustavno poboljšati skrb. I naravno, komunikacija prema van, vidljivost u javnosti – želimo da nas čuju i vide, prepoznaju.


ŽENSKA SOLIDARNOST


Postoji li nešto što biste voljeli da javnost bolje razumije o radu Nade?


– Voljela bih da znaju da je Nada je prostor ozbiljnog, stručnog i predanog rada na psihološkoj i tjelesnoj rehabilitaciji žena. Iza svake akcije, svakog susreta i svakog projekta stoje sati planiranja, edukacije i osobnog angažmana volonterki koje su i same prošle kroz bolest, ali i naših stručnih suradnika. Javnost nas često doživljava kao dobrovoljnu skupinu koja se druži, a mi smo zapravo organizacija koja sustavno radi na poboljšanju kvalitete života onkoloških pacijentica.


Koliko je izazovno voditi udrugu koja se bavi tako osjetljivom temom?


– Izuzetno izazovno, ali me to baš veseli. U ova tri i pol mjeseca koliko sam na čelu udruge, osjetila sam i doživjela nevjerojatnu pomoć sa svih strana. Na koja god vrata pokucam, otvaraju se, i ljudi mi pomažu – idejama, akcijama, financijskom potporom. Nevjerojatno je kako se mnogo toga pokrenulo.


Kako biste opisali razvoj udruge kroz tih 30 godina?


Foto Marko Gracin


– Nada je krenula kao mali krug žena koje su se prepoznale u istom iskustvu i odlučile da neće biti same. Tijekom 30 godina izrasla je u organizaciju koja ima strukturu, programe, suradnje s medicinskim institucijama i prepoznatljivost u zajednici. Razvijali smo se zajedno s medicinom – kako se mijenjao pristup liječenju raka dojke, tako smo i mi mijenjale naše programe. Ono što je ostalo nepromijenjeno jest srž – ženska solidarnost i uvjerenje da zajedno možemo više. Danas nudimo programe od limfne drenaže koja je ženama s limfedemom izuzetno važna za kvalitetu života, do postoperativnih vježbi, psihološke pomoći i mnoge druge programe.


Što se najviše promijenilo u odnosu prema raku dojke – u društvu i medicini?


– U medicini je napredak ogroman – terapije su postale preciznije, manje invazivne, preživljenje je poraslo. Žene danas dobivaju dijagnoze u ranijim stadijima zahvaljujući boljim programima probira. U društvu se nešto polako mijenja – rak dojke više nije tabu tema o kojoj se šapuće. Ali stigma još nije nestala. Još uvijek postoje žene koje skrivaju dijagnozu od poslodavaca, od šire obitelji, od susjeda. Strah od neprihvaćanja, od promjene uloge u obitelji, od gubitka identiteta – to su stvari s kojima se žene bore i danas, uz sve napretke.


Koji su ključni uspjesi na koje ste posebno ponosni?


– Ponosna sam na kontinuitet – 30 godina prisutnosti u zajednici nije mala stvar. Ponosna sam na svaku ženu koja je kroz Nadu pronašla snagu da nastavi. Na suradnju s javnozdravstvenim institucijama koja nam daje mogućnost da dosegnemo širu publiku. I možda najviše – ponosna sam na kulturu udruge: na to da ovdje nema procjenjivanja, samo prihvaćanje.


Koliko je danas lakše ili teže ženama nego prije 30 godina?


– U nekim aspektima je lakše – medicina je naprednija, informacije su dostupnije, postoje udruge poput naše. Ali u nekim aspektima teže – živimo u ubrzanom društvu punom pritisaka, žene su istovremeno majke, partnerice, profesionalke, i kada im se pridruži dijagnoza, teret može biti neizmjeran. Očekivanja da se »brzo oporave i vrate u normalu« ponekad su prevelika i preuranjena. Tu je uloga Nade bitna, a to je da na završetku liječenja počinju osobne borbe sa životnim izazovima. Mi u Nadi radimo upravo na tome – da žene imaju pravo na vlastiti tempo ozdravljenja. Nakon iscrpljujućeg liječenja ništa nije gotovo, slijedi oporavak koji nije univerzalan i ponekad je vrlo izazovan, pun nedoumica, pitanja, sumnji…


Što za vas osobno znači ova obljetnica?


– Ova obljetnica za mene znači slavlje života – u najdubljem smislu te riječi. »Slavimo život« nije samo naša tema, to je naš manifest. Trideset godina znači trideset godina borbe, nade i zajedništva. Za mene osobno, biti predsjednica Nade upravo u ovoj godini posebna je privilegija i odgovornost. Osjećam dug prema svim ženama koje su gradile ovu udrugu prije mene i obvezu prema svima koji dolaze.


PSIHOLOŠKA REKONSTRUKCIJA


Često ističete da liječenje ne završava terapijom – što dolazi nakon toga?


Foto Marko Gracin


– Nakon završetka aktivnog liječenja počinje faza koja je možda najzahtjevnija, a najmanje vidljiva – psihološka rekonstrukcija. Žena fizički više nije u bolnici, ali se iznutra još uvijek nosi s traumom, strahom od recidiva, promijenjenim tijelom, izmijenjenim odnosima. Društvo očekuje da je »gotovo« – a ona zna da nije. Upravo tu Nada stupa na scenu. Nudimo prostor da se ta iskustva imenuju, da žena polako iznova gradi povjerenje u vlastito tijelo i život.


S kojim se psihološkim izazovima žene najčešće suočavaju?


– Strah od povratka bolesti vjerojatno je najuniverzalniji – gotovo svaka žena s njim živi, posebno u prvim godinama. Zatim promjena tjelesnog identiteta – posebno kod žena koje su imale mastektomiju i kao posljedicu operacije trajnu borbu s limfedemom. Osjećaj gubitka kontrole nad vlastitim životom. Promjene u intimnim odnosima. Neugodni osjećaji, zabrinutost, strah, tjeskoba, koji nisu uvijek prepoznati kao dio onkološkog iskustva. I konačno – teškoća povratka u »normalan« život koji više nije isti kao prije.


Koliko je stigma oko mentalnog zdravlja još uvijek prisutna?


– Nažalost, još uvijek je prisutna – i to na dva nivoa. Jedan je opća stigma prema mentalnom zdravlju u društvu: još uvijek postoje žene koje smatraju da »tražiti psihološku pomoć znači biti slab«. Drugi je specifičan za onkologiju: žene ponekad osjećaju pritisak da budu »hrabre i pozitivne« i da ne opterećuju druge svojim strahovima. Mi u Nadi aktivno radimo na tome da normaliziramo psihološku podršku – jer tražiti pomoć nije slabost, to je mudrost.


Kako izgleda podrška koju žene dobivaju u udruzi na dnevnoj razini?


– Podrška je višeslojna. Tu su individualni razgovori, grupe podrške, druženja, edukativni sadržaji, predavanja stručnih suradnika, radionice. Tu je i nešto što se ne može opisati u programu – prisutnost. Žena može nazvati, doći, napisati poruku. Zna da nije sama. Na dnevnoj razini to izgleda kao razgovor s drugom ženom koja razumije, kao informacija koja smiruje, kao zajednički smijeh koji liječi. Ponekad je najvažnija upravo ta neformalna dimenzija.


Koliko je važna suradnja udruge s liječnicima i bolnicama?


– Suradnja je ključna je i nezamjenjiva. Mi ne zamjenjujemo medicinsku skrb – mi je nadopunjujemo. Suradnja s KBC-om Rijeka i Nastavnim zavodom za javno zdravstvo PGŽ omogućava nam da budemo dio sustava, a ne samo uz njega. Kada liječnici i medicinske sestre prepoznaju Nadu kao vrijednog partnera i upućuju žene k nama, krug podrške se zatvara. Žena ne pada u prazninu između dijagnoze i oporavka – ima kamo ići.


Gdje vidite najveće nedostatke sustava kad je riječ o pacijenticama?


– Prije nekoliko dana sam bila u Zagrebu na simpoziju na kojem se govorilo upravo o tome. Provedena anketa je pokazala da pacijenticama najviše nedostaje informacija liječnika, ponekad se osjećaju ostavljene u tišini i neznanju što je sljedeći korak. Zdravstveni djelatnici su preopterećeni, a žene u tom procesu su osjetljive na svaku riječ. Osim toga, praćenje nakon završetka liječenja moglo bi biti intenzivnije – ne samo u smislu medicinskih pregleda, nego i psihološke podrške u godinama oporavka.


Što bi se moglo unaprijediti u skrbi nakon liječenja?


– Trebalo bi uspostaviti strukturirane programe psihosocijalne rehabilitacije koji su dostupni svim ženama, a ne samo onima koji sami pronađu put do podrške. Trebalo bi educirati širu medicinsku zajednicu o psihološkim potrebama onkoloških pacijentica. I trebalo bi destigmatizirati razgovor o strahu, tuzi i nesigurnosti kao normalnim dijelovima oporavka – jer oni to jesu.


NEIZBJEŽNOST GUBITAKA


Što vas u ovom poslu najviše emocionalno iscrpljuje, a što najviše ispunjava?


– Iscrpljuje me kada vidim da sustav ne prati potrebe žena – kada neka žena padne u prazninu i nema kamo. Iscrpljuje me i neizbježnost gubitaka – jer u ovom poslu ne možemo uvijek »pobijediti«. Ali ispunjava me sve ostalo. Svaki razgovor koji pomogne. Svaka žena koja pronađe sebe iznova. Svaki moment zajedništva u grupi. I ovaj posao – koliko god zahtijevan – daje mi osjećaj da moj napor ima smisao.


Koliku ulogu imaju kampanje i javne akcije poput Dana narcisa?


– Ogromnu. Vidljivost je moć. Svaki put kada se o raku dojke govori javno, glasno i bez srama, smanjujemo stigmu i podižemo osviještenost. Dan narcisa nije samo prikupljanje sredstava – to je poruka da nismo same, da zajednica prepoznaje našu borbu. Takve akcije potiču žene da razgovaraju, da se informiraju, da idu na preglede što nam je u Nadi jako važno. Ako dopremo do jedne žene, naša misija je već uspjela, a nadamo se da je takvih više. U našim aktivnostima za Dan narcisa, ove smo godine imali predavanje u Gradskoj vijećnici o zdravim stilovima života za srednjoškolce četvrtih razreda. Na njima je budućnost.


Što planirate za sljedećih nekoliko godina rada udruge?


– Planiram razviti strukturirani program mentorstva – svaka novodijagnosticirana žena trebala bi imati priliku razgovarati s nekom koja je prošla isti put. To je nezamjenjivo. To je specifičnost i resurs naše udruge, koju ne može nitko nadomjestiti. Terapija vlastitim iskustvom šalje moćnu poruku da je ozdravljenje moguće i da budućnost donosi kvalitetan život.


Želim ojačati digitalne kanale komunikacije i edukacije, posebno za žene koje zbog geografskih ili zdravstvenih razloga ne mogu fizički doći. Planiram i razvijati suradnje na regionalnoj i nacionalnoj razini, kako bismo dijelili iskustva i resurse s drugim udrugama.


Hoće li 30. obljetnica donijeti neke nove projekte ili inicijative?


– Obljetnica je savršen trenutak za pokretanje nečeg novog. Prije svega ćemo svečanom akademijom u lipnju, pod motom »Slavimo 30 godina i slavimo život« proslaviti naš rođendan. Pripreme su u jeku. Radimo i na osvježavanju naše prisutnosti – uključujući novu web stranicu koja će biti moderan i pristupačan izvor informacija i podrške. Planiramo i posebne događaje koji će obilježiti 30 godina rada i tu imamo razrađene ideje koje planiramo ostvariti već u rujnu ove godine. Obljetnica za nas nije samo pogled unatrag – ona je odskočna daska. Cijelu godinu ćemo posebnim programom obilježavati naš trideseti rođendan.


Kako vidite udrugu »Nada« za novih 10 ili 20 godina?


– Vidim Nadu kao prepoznatu regionalnu organizaciju koja je model dobre prakse – ne samo za onkološke udruge, nego za psihosocijalnu podršku u zdravstvu općenito. Vidim je kao udrugu koja je uspjela učiniti da psihološka podrška postane standardni dio onkološke skrbi u našoj regiji. I vidim je, kao i uvijek, kao zajednicu žena koje slave život – bez obzira na sve.


Što biste poručili ženama koje odgađaju pregled?


– Razumijem strah. Razumijem logiku »ako ne znam, ne postoji«. Ali upravo sam na vlastitoj koži osjetila što znači pravovremena dijagnoza – i što znači imati izbor. Rak dojke otkriven u ranom stadiju u ogromnoj većini slučajeva ima izlječenje. Pregled traje nekoliko minuta. Strah traje kratko. Znanje – daje slobodu. Idite na pregled. Za sebe. Za sve koji vas vole.


Da možete poslati jednu poruku svim ženama – koja bi to bila?


– Vaš život vrijedi. Pobrinite se za sebe danas, ne čekajte da bude prekasno. I ako vam je teško – ne nosite to sami. Postoje ruke koje su tu da vas prime. Nada je jedna od njih.


BRINEM O SEBI »NA SVIM POLJIMA«


Kako vi osobno brinete o svom mentalnom zdravlju?


– To je pitanje koje volim – jer je važno, a malo tko ga postavlja pomagačima. Brinem o sebi da tako kažem »na svim poljima«, od redovite tjelesne aktivnosti, zdrave prehrane do njegovanja dobrih i suradničkih odnosa s osobama koje me okružuju. Mislim da je to jako važno za zdrav život. Također, redovito idem na mamografske i ultrazvučne preglede. Imam granice koje nastojim poštovati. Imam ljude uz koje se obnavljam. I imam svjesnost da samo puna čaša može nešto dati drugima – pa punjenje vlastite čaše smatram profesionalnom odgovornošću, ne luksuzom.