Borba s rijetkom bolešću

Humanitarna akcija: Odlazak na terapiju u Beč Marini jedina želja

Ingrid Šestan Kučić

Foto I. Tomić

Foto I. Tomić

Do sada se humanitarnim događanjima za Marinu uspjelo prikupiti 120 tisuća kuna, a u pripremi je veliki humanitarni koncert u Dvorani mladosti   27. rujna



RIJEKA Dvadesetogodišnja Marina Vukušić već se pet godina hrabro bori s rijetkom i teškom bolesti neurofibromatozom tipa 2, a riječ je o autosomno dominantnoj bolesti koju karakterizira razvoj multiplih tumora središnjeg i perifernog živčanog sustava te očnih promjena. Marinina borba do sada je rezultirala nizom operativnih zahvata, no ove godine tumori na vratnoj kralježnici postali su progresivni i prijete Marini još većim invaliditetom. Progresija tumora nedavno je Marini oduzela i sluh, a spas za dvadesetogodišnju Riječanku odlazak je u Beč na terapiju »pametnim« lijekovima za što njena obitelj nema sredstava, jer kako kaže majka Adriana, potrebnih 80 tisuća eura za njih je nedostižan san.  


– Marina ima tumorske tvorevine na slušnim i očnim živcima, moždanom deblu i grudnom košu. Do sada je imala osam operativnih zahvata glave, a posljednja je operacija bila jako teška, kao i oporavak nakon operacije. Sve što se Marini u Hrvatskoj nudi je operacija, a svaki je operatvini zahvat za nju rizičan, jer tumori pritišću dijafragmu i može doći do problema s disanjem i onog najgoreg. Ukoliko se tumori na vratnoj kralježnici ne saniraju, onda joj prijeti još veća invalidnost i bolest će ju prikovati za krevet. To bi se sve moglo spriječiti terapijom pametnim lijekovima koji zaustavljaju rast tumora. Za nju je svaka operacija rizična jer su tumori na rizičnim mjestima. Ima jako rijetku dijagnozu i na žalost nikada neće ozdraviti, ali se progresija tumora može zaustaviti. Bojim se da nemamo vremena i progresiju treba čim prije zaustaviti – priča Marinina majka.


Njen otac Ivica dodaje kako su već kontaktirali liječnike u Beču koji su pregledali Marininu liječničku dokumentaciju i izrazili uvjerenje da mogu pomoći, ali i poslali troškovnik svojih usluga. Marina će krajem rujna dobiti termin za pregled u Austriji, ali potrebnih 80 tisuća eura još uvijek nema. Do sada je organizirano nekoliko humanitarnih događanja, ali novac koji je prikupljen još uvijek nije dostatan.




– Želimo zahvaliti svima koji su nam do sada pomogli, pogotovo upravi NK Rijeke i Armadi. Na žalost ono što smo skupili nedostatno je, kaže Marinin otac.Dodajući kako je Marini u osmom razredu dijagnosticirana bolest, majka ističe da do sada nikada nisu nikoga ništa pitali i snalazili su se sami, ali skupo liječenje u Beču ne mogu si priuštiti.


– Kada bi joj se nešto dogodilo, ne bih si mogla oprostiti da nisam nešto poduzela. Marina je sada bolesna već šestu godinu i nikada ni kunu nismo tražili, ali sada tražimo pomoć. Zahvalna sam svima koji su nam do sada pomogli, cijelom nizu volontera, Marininoj bivšoj Ekonomskoj školi koja je u travnju organizirala koncert, kao i njenim liječnicima, a pogotovo doktoru Zlatku Koliću koji je uz nas od početka – ističe Adriana.


Do sada se, kaže organizator humanitarnih događanja za Marinu Ivica Majdančić, uspjelo prikupiti 120 tisuća kuna, a u pripremi je veliki humanitarni koncert u Dvorani mladosti koji će se održati 27. rujna.


– Akcije koje smo do sada poduzeli nisu dale očekivani priljev novca, a razlog je što su bile organizirane tijekom ljeta, kao i to što se radi o trećoj humanitarnoj akciji u nizu na riječkom području. Želimo apelirati na tvrtke i građane da omoguće ovoj hrabroj djevojci život i liječenje. Dobili smo i potopru Grada Rijeke u organizaciji koncerta, kao i samoga gradonačelnika, kaže Majdančić. Dodajući kako će zajedno s Marininim ocem danas pokrenuti i akciju po svim srednjim školama, Majdančić najavljuje lijepljenje plakata s porukom »Odrekni se samo jedne kave i pomogni Marini Vukušić«. 


Sama pak Marina kaže kako jedva čeka koncert na kojem će svakako biti, jer jedina joj je želja otići u Beč, osjećati se bolje, ali i ozdraviti.