Nepravda prema majkama djece s poteškoćama; nakon smrti djeteta ne čeka ih samo tuga, već i burza

Prije osam godina izgubila sam muža, prije godinu i pol dana umrla mi je i sestra, a majka mi je u domu za stare i nemoćne... Ne znam kako se sada vratiti u normalu, kaže Suzana koja je, kao i sve majke - njegovateljice za svoj 24-satni posao brige o djetetu primala naknadu od 2.500 kuna, a sada je na Zavodu za zapošljavanje

Želim, moram reći koliko je krut, neživotan i nepravedan odnos države prema nama – svim majkama preminule djece s teškim oštećenjima i poteškoćama. Godinama brinemo o svojoj djeci 24 sata na dan, ne spavamo, nemamo godišnjih odmora ni vikenda, ne idemo na more, na izlete, u kino, a primamo za to naknadu od 2.500 kuna na mjesec. Onda, kad nam se dogodi najveća tragedija u životu, smrt djeteta, ostajemo i bez toga, prepuštene sudbini i tlapnji da će nas netko, ovako iscrpljene i umorne, zaposliti… –  započinje svoju priču Suzana Starčević, 46-godišnja Zagrepčanka čiji je sin Sven, dijete s teškom genetskom bolesti, godinama nepokretan i nesposoban za bilo što, preminuo 4. lipnja ove godine. Bilo mu je 13 i pol godina.

– Ugasio se, poput male svjećice, nakon godina boli i patnje. U bolnici mi se, tjedan dana prije smrti, još jednom nasmiješio, kao da je znao da odlazi. Ostala sam sama, i iskreno, ne znam kako ću, što ću – nastavlja Suzana.

Prije osam godina je izgubila i muža Dragana. Preminuo je od Huntingtonove degenerativne bolesti, nasljedne mutacije gena koja je izbila na vidjelo tek kad je već rođen bio i Sven. Dvije godine prije muževljeve smrti, prije deset godina, Suzana je prestala raditi kako bi se mogla brinuti o bolesnom mužu, odmah zatim i za Svena, kojem se u petoj godini života, zbog iste, od oca naslijeđene bolesti, stanje počelo pogoršavati.

– Ostavila sam posao poslovne tajnice, i počela se brinuti za svoje dečke. Govorili su mi da ih smjestim u neku ustanovu, da se moram brinuti i za sebe, no to mi ni u jednom trenu nije padalo napamet, bilo mi je nezamislivo. Suprug je preminuo prije osam godina, sa svojih 38, ubrzo zatim stanje se pogoršalo i Svenu.  Posljednje tri godine bile su jako naporne – stalna buđenja noću, česti odlasci u bolnicu, konstantno mijenjanje sondi, aspiriranje kateterima, uglavnom, skrb koja traje doslovno 24 sata, bez odmora, kaže Suzana, koja je dnevno imala samo dva slobodna sata – jedan dok je u kući boravila Svenova učiteljica, i dok je Sven još uopće mogao učiti, i još sat vremena, na koliko je dolazila patronažna sestra.

Nedovoljno za režije

– Deset godina takvog života, prvo uz teško bolesnog muža, pa dijete, sve je, samo ne normalan život. A ja bih se sada trebala vratiti u normalu, dodaje Suzana, koja je, kao i sve ostale majke – njegovateljice u Hrvatskoj, za svoj 24-satni posao brige o djetetu primala naknadu od 2.500 kuna, štedeći državi tako puno veći novac koji bi bio potrošen da se djecu smiješta na intenzivne skrbi. 

– Pitam se, koliko bi državu stajalo da sva djeca poput Svena, koju nam ne pada napamet smještati u ustanove, ipak borave u tim ustanovama? Majke 24-satni posao odrađuju za 2.500 kuna, dok bi svako dijete s takvim poteškoćama, smješteno u neku ustanovu, državu koštalo minimalno deset tisuća kuna. Govorimo o sestrinskoj skrbi u tri smjene, o aparatima, o bezbroj stvari. Mi sve podmirujemo s naknadom za njegovatelje, invalidnidnom i dječjim doplatkom, a država jako dobro zna koliki su naši, dodatni, mjesečni izdaci – za dodatke prehrani, razne kreme, ali i sonde i katetere koje djeci stavljamo umjesto onih odobrenih preko HZZO-a, priča Suzana.

Sven je imao pravo na još 1.250 kuna invalidnine i 800 kuna dječjeg doplatka, na što Suzana, nakon njegove smrti, više ne može računati. Prijavila se na Zavod za zapošljavanje, a kako je njena »plaća« bila tek dvije i pol tisuće kuna, za lipanj, srpanj i kolovoz pripada joj naknada od 70 posto tog iznosa, dakle 1.750 kuna, pri čemu prvu, onu za lipanj, očekivati može tek u kolovozu, kad se riješi papirologija. Nakon isteka ta tri mjeseca, njena će naknada iznositi 875 kuna, nedovoljno i za režije! Posve sama

– Trebam samo vremena da dođem k sebi i vratim se u normalan život, ako je to uopće moguće. Jer, tko će me, nakon deset godina provedenih u kući, primiti na posao?! Na ‘burzi’ je 300 tisuća ljudi, a netko će mene zaposliti?! Što da uopće napišem u svoj životopis za posao, što da ponudim poslodavcu – pita se Suzana, medicinska sestra koja u struci nikad nije radila.

– Kako da se vratim u normalan život, kad, iskreno, mi majke njegovateljice, nakon svega i ne možemo biti normalne. Mi smo slomljene žene koje su svakog dana živjele s golemom količinom boli i patnje, nastavlja. Ima, veli, prijatelje koji joj pomažu, koji su, uostalom, platili i Svenov pogreb.