Put do dijagnoze, suočavanje i svoju borbu s kroničnom i neizlječivom neurodegenerativnom bolešću opisao je u knjizi »Teški dani – Moj život s neurodegenerativnom bolešću« znanstvenik i istraživač, virusolog Branko Lugović, koji je znanstvenu karijeru započeo na Veterinarskom fakultetu u Zagrebu, nastavio na čelu Odjela za virusologiju HZJZ-a, a zatim u farmaceutskim vodama.

Knjiga je, u izdanju Medicinske naklade, predstavljena u Zagrebu proteklog tjedna, a pobudila je velik interes u medicinskim krugovima jer rijetko se nađe pacijent koji svoju put kroz bolest uspije pretočiti u knjigu tako podrobno, kompetentno, a uz to poticajno i za liječnike i za pacijente koji se suočavaju sa sličnim dijagnozama.

Knjiga bolesnika

Lugoviću je 2016. godine dijagnosticirana progresivna supranuklearna paraliza (PSP), rijetka neurodegenerativna bolest koja se zbog sličnih simptoma često miješa s Parkinsonovom bolešću. Probleme s održavanjem ravnoteže kod hodanja i usporenim govorom u početku je pripisivao stresu, no pretrage su ubrzo pokazale da se radi o teškoj dijagnozi za koju nema lijeka.

Danas se Lugović protiv napredovanja PSP-a bori uzimanjem eksperimentalne terapije, redovitim vježbanjem, elektrostimulacijom mozga i spavanjem uz podršku respiratora jer mu je dijagnosticirana apneja (CPAP).

Knjigu, ističe, nije pisao samo za oboljele od PSP-a, ona može koristiti i ostalim bolesnicima koji imaju neurodegenerativnu bolest, odnosno oboljelima kod kojih dolazi do oštećenja živčanih stanica u mozgu (Alzheimerova bolest, Parkinsonova bolest,..).

– Ovo je knjiga bolesnika koji ima osnovna znanja iz medicine kao što su farmakologija, fiziologija, patološka fiziologija i patološka anatomija te na osnovu tih znanja opisuje i objašnjava vlastite znakove bolesti i način na koji ih nastoji kontrolirati. Ovo nije knjiga za doktore neurologe ili za studente medicine… namijenjena je onima kojima je kvaliteta života smanjena zbog degenarativnih promjena u mozgu i njihovim bližnjima.

Namjera mi je da čitatelji saznaju kako se jedan običan život, život sretne i uspješne obitelji, može promijeniti u kratkom vremenu. Namjera mi je, također, da bolesnicima pomognem da se ne pomire s ovom teškom bolešću i s vlastitom prolaznošću, nego da se bore do posljednjeg dana, napisao je o knjizi sam Lugović.

– S PSP-om borim se šest godina, od jeseni 2016. godine, pod nadzorom liječnika u Hrvatskoj i Belgiji. Moje iskustvo pokazuje da se s bolešću može boriti, da se napredovanje simptoma bolesti može usporiti te osigurati prihvatljivu kvalitetu života, života dostojnog za čovjeka koji je u dobi od preko sedamdeset godina, kaže nam Lugović.

Njegov put

PSP dovodi do atrofije mišića, a oboljele veže za invalidska kolica. Lugović je takvo stanje preduhitrio, pa već više od četiri godine svakodnevno vježba između jednog i dva sata, a dva do tri puta tjedno pomoću štapova prohoda relacije duge pet do šest kilometara.

– Zahvaljujući redovnom vježbanju hodam, vozim, jedem, orem i špricam vinograd. Spavam šest do sedam sati na noć bez buđenja. Za nekoga tko ima skoro 73 godine i nije tako loše. Jedino mi je žao što ne mogu voziti bicikl jer ne mogu održavati ravnotežu. Ne mogu ni plivati u moru, ali toga mi nije žao jer tko je vidio »dalmoša« da se voli kupati u moru, kaže Lugović, rodom iz Bilica.

Njegovoj upornosti i uspjehu u održavanju vitalnosti i pokretljivosti usprkos bolesti priznanje su odali i domaći i inozemni neurolozi. Osim u knjizi, svoj način nošenja s bolešću opisao je i na web-stranici https://www.psp-mojput.com/.

Na svojoj se koži, kaže, uvjerio u niz slabosti u našem zdravstvenom sustavu – dugo čekanje na preglede, zastarjelu dijagnostičku opremu, neiskustvo liječnika… Boreći se sa PSP-om, susretao je liječnike koji ne cijene pacijenta, a uvjerio se i da su cijene pojedinih lijekova u nas višestruko veće nego u drugim zemljama EU-a.

Kao neurološkog bolesnika najviše ga je smetalo neiskustvo liječnika, njihova nekomunikativnost s pacijentima, često banaliziranje problema, spremnost da, zbog vlastite komocije, »pod istu kapu« stave više dijagnoza, posebno kada su rijetke bolesti u pitanju. Primijetio je, kaže, i sklonost da liječnici naprečac odrede terapiju zbog neinformiranosti o detaljnom načinu djelovanja lijeka, a u liječenju ga je ometala i nekompletiranost tima u kojem bi zbog prirode bolesti trebali biti liječnik, logoped, fizioterapeut i psiholog.

– Bio mi je zakazan pregled za tri mjeseca u točno određeno vrijeme. Dođem u zakazano vrijeme i vidim da je osam pacijenata zakazano u isto vrijeme kada i ja. Liječnik dolazi sat i pol kasnije i počne preglede bez isprike, ilustrira Lugović odnos prema pacijentima u našoj bolnici.

Može, ali privatno

– Dođem u našu bolnicu s dijagnozom potvrđenom u inozemstvu, s kompletnim tretmanom i punim računalom podataka. Predložim liječniku, koji ništa od toga nije napravio, da to sve preuzme i uvrsti u svoj rad s pacijentima. On za to ne pokazuje interes i bagatelizira tuđa znanja i iskustva, dodaje.

U svijetu se u liječenju PSP-a radi elektrostimulacija mozga, a kad je Lugović našim liječnicima došao s višemjesečnim osobnim iskustvom i potpuno savladanom tehnikom, oni za njegovo iskustvo, tvrdi, nisu pokazali nikakav interes.

Poseban je problem, kaže, čekanje na medicinske usluge.

– Za pregled poremećaja spavanja čeka se godinu dana, a ako ideš privatno – može sutradan. Fizioterapeuta ili nema, ili se čeka nekoliko mjeseci, a budući da ni terapije lijekovima nema, fizikalna terapija jedino je što bi moglo pomoći, kaže. Probleme pacijente mogu riješiti na već poznat način – plaćajući sami usluge privatnog zdravstva.

– Pošalju me privatnom fizioterapeutu. On mi kaže – ako ćete sami platiti, počinjemo sutra, a preko socijalnog ne mogu vas primiti jer mi još nisu platili veliki broj računa za prošlu godinu. Isto je s logopedima, iznosi Lugović. Lijek koji pije daleko je jeftiniji u Belgiji nego u Hrvatskoj. U Belgiji plaća doplatu od 15 eura za pakiranje od 112 tableta. U Hrvatskoj za isti lijek, istog proizvođača, za pakiranje od 28 tableta treba platiti doplatu od 20 eura.

Impresivno i nadahnjujuće

Iako su njegova iskustva često neugodna za liječnike, oni hvale napor koji je ovaj znanstvenik uložio u pisanje knjige o svojoj bolesti.

– Put do dijagnoze, borba s bolesti, nada i volja kojima svjedočimo u ovoj knjizi kroz iskaze samog bolesnika zaista su impresivne i nadahnjujuće. Dijagnoza kronične i neizlječive neurdegenerativne bolesti za neke ljude bi predstavljala kraj, no ne i za Lugovića, kojem je to bio početak putovanja.

Neumornim traganjem za odgovorima i rješenjima on potiče i motivira svoju okolinu, ostale bolesnike, ali i nas liječnike, koji često zbog obima zadaća upadnemo u radnu kolotečinu, koja ponekad izgleda poput »rada na traci«, pri tome zanemarujući individualne potrebe i interese bolesnika, priznaje dr. sc. Vladimir Miletić, neurolog iz KBC-a Zagreb.