Prosvjed roditelja djece s invaliditetom

Vapaj s Markovog trga: Moje dijete nije samo broj u vašoj ladici

Hina

Novim Zakonom o socijalnoj skrbi od 1. siječnja ukinut je status njegovatelja roditeljima čije dijete s invaliditetom ili poteškoćama u razvoju više od četiri sata dnevno boravi u predškolskoj ili školskoj ustanovi



ZAGREB S poteškoćama se možemo nositi, s nepravdom ne, poručili su danas roditelji djece s teškoćama u razvoju i osobe s invaliditetom s mirnog prosvjeda na Markovu trgu, gdje su došli iz svih većih gradova Hrvatske tražeći izmjene kontradiktornih i nepravednih zakona, vraćanje uskraćenih prava i rješavanje pitanja manjka terapeuta, asistenata, dijagnostičara i centara namijenjenih djeci s poteškoćama u razvoju i invaliditetom.


Prosvjed je organizirala Facebook grupa »Pomozimo djeci sa invaliditetom«, a njeni članovi, uglavnom roditelji djece s teškoćama u razvoju ili invaliditetom, od kojih su neki na prosvjed došli sa svojom djecom, na prosvjedu su tražili da im se vrati status njegovatelja, prava na ortopedska pomagala sukladno prijašnjem pravilniku, te da se osobama s invaliditetom prizna status manjine. Također su zatražili uvođenje invalidske kvote na svim razinama vlasti.


Naime, novim Zakonom o socijalnoj skrbi od 1. siječnja ukinut je status njegovatelja roditeljima čije dijete s invaliditetom ili poteškoćama u razvoju više od četiri sata dnevno boravi u predškolskoj ili školskoj ustanovi. Također, novi Pravilnik o pravu na korištenje ortopedskih pomagala izmijenjen na štetu osoba s invaliditetom i djece s teškoćama u razvoju.


Poštujte UN-ovu konvenciju




»Stop diskriminaciji djece i osoba s invaliditetom«, »Poštujte UN-ovu Konvenciju«, »Što bi ti na mome mjestu?«, »I ja želim ići u vrtić i školu«, »Moje dijete nije samo broj u vašoj ladici«, »Razvijenost društva mjeri se kroz brigu o najosjetljivijima«, samo su neke od parola koje su nosili roditelji obučeni u žute majice poručujući kako se mogu nositi s poteškoćama, ali im nepravda teško pada.


Bojan, samohrani, nezaposleni otac mladića Antonija, koji je u kolicima i teško se kreće, upozorio je da su djeci ukinuta neka prava, a zakoni su neusklađeni.


»Potrebne su mu cipele, a po novom pravilniku imamo pravo na jedne cipele u dvije godine. To nije u redu prema djeci koja još uvijek rastu… ima još puno toga«, kazao je Bojan i naveo kako bi želio da njegov sin bude ravnopravni pripadnik društva.



Ministarstvo socijalne politike i mladih opovrgnulo je da je novim Zakonom o socijalnoj skrbi ukinut status njegovatelja roditeljima čije dijete s invaliditetom ili poteškoćama u razvoju više od četiri sata dnevno boravi u predškolskoj ili školskoj ustanovi.


U novom Zakonu o socijalnoj skrbi odredbe o ostvarivanju statusa roditelja njegovateljima nisu mijenjane u odnosu na stari zakon, ističe Ministarstvo. Odredba u članku 65. stavak 3 da status njegovatelja ne može ostvariti roditelj čije dijete s invaliditetom ili poteškoćama u razvoju više od četiri sata dnevno boravi u nekoj od socijalnih, zdravstvenih, obrazovnih ili drugih ustanova u zakonu je stajala i prije.


No, stavak 4 istog članka kaže da pravo mogu ostvariti i roditelji čija su djeca više od četiri sata u ustanovi, ako u vrijeme »iznad« četiri sata roditelji u ustanovi asistiraju, odnosno pružaju njegu djetetu.


Dakle, roditeljima se daje mogućnost da u programima koji traju više od 4 sata dnevno budu uz svoju djecu, napominje Ministarstvo.


U rijetkim slučajevima (zabilježena su tri slučaja), problem se pojavio zato što su djeca pohađala ustanovu koja je pod Ministarstvom obrazovanja, znanosti i sporta. Majke nisu dobile mogućnost da tamo budu uz djecu, pa je nadležni Centar za socijalnu skrb dobio podatak da djeca provode više od 4 sata dnevno u ustanovi, što automatski diskvalificira njihove roditelje da i dalje imaju status roditelja njegovatelja.


Taj je problem u praksi sada riješen međuresornom suradnjom, odnosno dogovorom između Ministarstva socijalne politike i mladih i Ministarstva znanosti, obrazovanja i sporta. Ministrica Milanka Opačić je prema Ministarstvu znanosti, obrazovanja i sporta odaslala naputak o postupanju u takvim slučajevima, to jest da se roditeljima omogući da u instituciji budu uz svoje dijete i tako ostanu u zakonskim okvirima koji im omogućuju zadržavanje statusa roditelja njegovatelja.


Tvrdnju da Ministarstvo ukida status roditelja njegovatelja na bilo koji način demantiraju i statistički podaci. Naime, zakonsko pravo da država daje plaću roditeljima da se brinu za vlastitu djecu koja imaju teški invaliditet ili neki drugu ekstremnu teškoću od 2007. (prije uopće nije bilo takve mogućnosti), konstantno koristi sve više osoba.


Npr. u 2012. godini to je pravo koristilo 2.876 korisnika na što je iz državnog proračuna utrošeno 112 milijuna kuna. U rujnu 2013. to pravo je koristilo 3093 osoba što pokazuje jasan rast i namjeru države da pomogne većem broju roditelja djece s teškim oštećenjima, a ne da reducira prava.


Zar su naša djeca, djeca drugog reda?«, upitala je majka Ana iz Varaždina, čiji je 18-godišnji sin također invalid, a nove cipele, čija je vrijednost oko 1.500 kuna, sama mu ne može priuštiti.



Otac Rade iz Rijeke upozorio je na probleme s birokracijom. »Ne izlaze nam u susret niti nam pomažu. Stavljeni smo na marginu«, kazao je i dodao da mjesečnu invalidninu od 1.200 kuna potroše samo na prijevoz, a dijete treba mjesečno od 4.000 do 5.000 kuna. »Pomaže nam obitelji, dobivamo donacije, radim dodatno, nekako se ‘krpamo’. Žena je doma i 24 sata je s djetetom koje ne može samostalno ustati ni jesti. U statusu njegovateljice dobiva 3,64 kune po satu«, naveo je.


Majka Suzana iz Karlovca rekla je da njezin Dino pohađa nastavu kod kuće, ali bi bila zadovoljnija da može u školu. »Nadam se da će se škola prilagoditi. Uporna sam jer mi Dino daje vjetar u leđa svakim svojim osmjehom. Imamo podršku obitelji i prijatelja, ali treba nam podrška šire zajednice. Naša djeca nisu brojevi i ovdje smo da ostvarimo svoja prava«, dodala je.


Članica radnog tima »Pomozimo djeci s invaliditetom« Dženita Lazarević iz Dubrovnika napomenula je kako su ipak uspjeli riješiti da se za 650 djece ne ukine pola invalidnine, kao i plaćanje punjenja boca kisikom putem HZZO-a.


»Nadam se da će se riješiti i status njegovatelja jer su neki roditelji izgubili taj status zbog nekoordiniranosti Ministarstva socijalne politike i mladih i Ministarstva znanosti, obrazovanja i sporta. Pozdravljam istup ministrice Milanke Opačić koja je rekla da će postojati mogućnost izbora za roditelje«, kazala je.


Roditelji a ne logopedi


Upozorila je da u Dubrovniku nema radnog terapeuta, a logoped se može dobiti smo s liste čekanja, i to jednom u tjedan dana, nema defektologa, mora se plaćati privatno.


»Roditeljima treba omogućiti da budu roditelji, a manje logopedi, defektolozi, advokati, fizioterapeuti«, poručila je.


Majka Vikotrija iz udruge »Vukovarski leptirići« rekla je kako ih najviše muči što djeca nemaju osnovno – medicinsku rehabilitaciju, nemaju asistenta pa ne mogu biti uključeni u vrtić ili u školu.


»Sve ovisi kako se tko snađe i o financijskim mogućnostima roditelja. Radimo 24 sata bez dnevnog, tjednog, mjesečnog i godišnjeg odmora, bez bolovanja, pišemo projekte, proučavamo zakone, na kraju smo snaga i nadam se da će nas netko čuti«, rekla je Viktorija. Dodala je kako im u Osijeku treba Centar za autizam kako ne bi svako malo dolazili u Zagreb.


»Tražimo ono što nam je zagarantirano Ustavom. Lokalna zajednica i država moraju se koordinirati, no oni nas upućuju jedni na druge pa ispadamo svačiji problem. Životi naše djece ovise od samovolje. Mora postojati sustav, a oni koji to ne poštuju, trebaju biti kažnjeni«, naglasila je.


Prosvjed je podržala i pravobraniteljica za osobe s invaliditetom Anka Slonjšak istaknuvši da je najbitnije dobiti podršku prema individualnim potrebama, odnosno da se svaka osoba s invaliditetom pojedinačno procijeni. Sada nije tako, a troškovi koji proizlaze iz invaliditeta preveliki su da bi ih obitelji same pokrile.


»Pitanje je i primjene propisa, volje i svijesti da trebamo nešto mijenjati«, poručila je Slonjšak.