Koliko košta dječje zdravlje? – pitanje je u središtu nove pjesme “Koje su stvari bitne” i videospota nastalih kao podrška djeci oboljeloj od bulozne epidermolize (EB), rijetke, teške i progresivne nasljedne bolesti koja uzrokuje iznimnu osjetljivost kože i sluznica. 

Videospotom i peticijom, koji su objavljeni u nedjelju, 25. listopada, na Međunarodni dan svjesnosti o buloznoj epidermolizi (EB), pokrenuta je pozitivna kampanja roditelja oboljele djece s ciljem uvrštavanja lijeka Vyjuvek na Osnovnu listu lijekova HZZO-a.

U snimanju pjesme koju je napisao Srđan Petric, jedan od roditelja pokretača akcije, sudjelovao je velik broj poznatih hrvatskih glazbenika koji su se odazvali pozivu roditelja oboljele djece i zajednički odlučili upozoriti na problem (ne)dostupnosti nove terapije u Hrvatskoj: Davor Gobac, Eni Jurišić, Gina Damjanović, Ivan Dečak, Jakov Jozinović, Josip Radić (Valentino Bošković), Lara Antić Prskalo, Marko Tolja, Martin Kosovec, Matija Cvek, Mia Dimšić, Mladen Badovinac, Neno Belan, Vjeko Ključarić, Lelek, Pavel, Silente i Dječji zbor HRT-a.

Cilj je povodom Međunarodnog dana i Međunarodnog tjedna svjesnosti o buloznoj epidermolizi ukazati na potrebe oboljelih od ove teške bolesti koje su nagnale njihove roditelje da se javno založe za uvrštavanje nove genske terapije na Osnovnu listu lijekova HZZO-a te se time njihovoj djeci omogući pristup suvremenoj medicinskoj skrbi. 

Što je bulozna epidermoliza?

Bulozna epidermoliza skupina je rijetkih nasljednih bolesti koje uzrokuju iznimnu osjetljivost kože i sluznica. Za ove bolesti još uvijek ne postoji lijek koji bi omogućio potpuno izlječenje, a donedavno se pomoć oboljelima svodila isključivo na svakodnevnu njegu rana i sprječavanje odnosno odgađanje komplikacija jer su neke od njih samo pitanje vremena. Njega je iznimno složena i zahtjevna, a najveći teret snose roditelji oboljelih, uz stručnu podršku Referentnog centra Ministarstva zdravstva za nasljedne i stečene bulozne dermatoze.

Foto Screenshot / Youtube

Nova terapija

Posljednjih godina medicina je napravila važan iskorak u liječenju distrofične bulozne epidermolize, jednog od najtežih oblika ove bolesti koji karakterizira potpuni nedostatak ili manjak funkcionalnog kolagena tipa VII, proteina ključnog za povezivanje slojeva kože i sluznica. Tim stručnjaka, među kojima je i američki liječnik hrvatskog podrijetla, dr. med. M. Peter Marinkovich, izvanredni profesor dermatologije na Medicinskom fakultetu Sveučilišta Stanford i voditelj Klinike za bulozne bolesti, razvio je gensku terapiju Vyjuvek (beremagene geperpavec, B-VEC). Vyjuvek predstavlja revolucionaran pristup liječenju jer se nanosi izravno na rane te omogućuje stanicama kože stvaranje kolagena tipa VII, a time i znatno bolje i dugotrajnije zacjeljivanje rana. Iako još nije moguće nadomjestiti nedostatak kolagena u svim zahvaćenim tkivima kože i sluznica, ova terapija predstavlja prekretnicu u liječenju distrofične bulozne epidermolize jer drastično olakšava svakodnevni život oboljelih i smanjuje rizik od komplikacija bolesti.

Davor Gobac / Foto Screenshot / Youtube

Vyjuvek je u žurnom postupku 2023. odobrila Američka agencija za lijekove (FDA) te 2025. Europska komisija, na preporuku Europske agencije za lijekove (EMA).

U Hrvatskoj je u tijeku postupak pred HZZO-om u kojem se odlučuje o uvrštavanje ove genske terapije na Osnovnu listu lijekova HZZO-a.

Lijek se već primjenjuje u drugim državama

U SAD-u, Švicarskoj, Francuskoj, Njemačkoj, Sloveniji, Španjolskoj, Srbiji i drugim državama pacijentima je već omogućen pristup ovoj terapiji.

U Sloveniji je Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) 2026. godine uvrstio Vyjuvek na pozitivnu listu lijekova, pa se liječenje financira iz obveznog zdravstvenog osiguranja (RTV Slovenija). Prvi bolesnik primio je terapiju u UKC-u Ljubljana početkom srpnja 2026. (RTV Slovenija).

U Srbiji je primjena Vyjuveka počela već 2024. godine (eKlinika.telegraf.rs). 

U Švicarskoj se također terapija primjenjuje od 2024. godine. Nekoliko mjeseci nakon početka liječenja, dječak Ilija, koji boluje od distrofične bulozne epidermolize, pred kamerama Švicarske radiotelevizije (SRF) pokazao je kako izgleda liječenje Vyjuvekom. Tom je prigodom izjavio da se u njegovom životu dogodilo nešto veliko: „Prvi put u životu mogu saviti koljeno.“ 

Foto Screenshot / Youtube

Što roditelji traže?

Roditelji su odlučili obilježiti ovogodišnji Međunarodni tjedan svjesnosti o EB-u tražeći podršku javnosti u borbi za budućnost svoje djece. Uz glazbenu akciju pokrenuli su peticiju sa zahtjevom da se njihovoj djeci omogući pristup terapiji Vyjuvekom i iz korijena promijeni kvaliteta života.

U tom smislu traže da se, u suradnji sa specijalistima koji liječe EB, žurno poduzmu svi potrebni koraci kako bi se osigurala dostupnost terapije u Hrvatskoj – kako redovnim postupkom uvrštavanja lijeka na listu HZZO-a tako i kroz postojeće zakonske i druge regulatorne mogućnosti koje u opravdanim slučajevima omogućuju pristup liječenju i prije dovršetka tog postupka.

Kako bi roditeljima pomogli skrenuti pozornost javnosti na ovaj problem, brojni poznati hrvatski glazbenici uključili su se u snimanje zajedničke pjesme i videospota te doprinijeli da se o dostupnosti lijeka govori u široj javnosti.

Međunarodni dan bulozne epidermolize obilježava se 25. listopada, a ujedno označava početak Međunarodnog tjedna svjesnosti o ovoj bolesti koji traje do 31. listopada.

Peticiju možete potpisati ovdje. Pogledajte videospot te naše ostale objave na Instagramu i TikToku, a na sljedećoj poveznici Koje su stvari bitne – Peticija za uvrštavanje lijeka Vyjuvek na osnovnu listu HZZO-a  možete pronaći videospot, audio snimku, tekstove u kojima možete saznati više o bolesti i terapiji.