Udruga DEBRA, koja ove godine obilježava 30 godina djelovanja, podržava inicijativu roditelja djece leptira i poziva javnost da potpisivanjem peticije podrži dostupnost genske terapije Vyjuvek u Hrvatskoj.

Peticijom se traži da Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO) što prije donese odluku o uvrštavanju genske terapije Vyjuvek na listu lijekova.

Iako se genska terapija već primjenjuje u nizu zemalja, u Hrvatskoj još nije dostupna putem Osnovne liste lijekova HZZO-a.

Odluka se još čeka, podržimo djecu

Zahtjev za njezino uvrštavanje podnesen je u kolovozu, a odluka se još čeka. Za djecu kojoj je ova terapija namijenjena, njezina dostupnost mogla bi značiti važan korak prema boljoj kvaliteti života.

„Svaki potpis važan je znak podrške djeci leptirima i njihovim obiteljima. Želimo da se o njihovim potrebama govori, ali i da se naprave konkretni koraci prema dostupnosti terapije.

U Udruzi DEBRA već 30 godina pružamo podršku osobama koje žive s buloznom epidermolizom i njihovim obiteljima te se zalažemo za bolju kvalitetu njihova života.

Dostupnost odgovarajućih terapijskih mogućnosti važan je dio te borbe”, poručuje Vlasta Zmazek, predsjednica Udruge DEBRA.

Glazbom i zajedništvom do promjene

Važan dio inicijative je pjesma „Koje su stvari bitne?”, koju je napisao Srđan Petric, otac djeteta oboljelog od bulozne epidermolize.

U izvedbi su sudjelovali brojni poznati hrvatski glazbenici, a pjesma je postala način da se glas roditelja i djece leptira proširi do što većeg broja ljudi.

Udruga DEBRA tijekom listopada organizirala je niz aktivnosti pod nazivom „30 dana za 30 godina DEBRE”, kojima je obilježila 30. obljetnicu osnutka i dodatno skrenula pozornost na potrebe djece leptira i njihovih obitelji.

Obilježavanje Međunarodnog dana svjesnosti o buloznoj epidermolizi, 25. listopada, na zagrebačkom Cvjetnom trgu bilo je završno događanje tog niza aktivnosti.

DEBRA nastavlja podržavati inicijative koje mogu pridonijeti konkretnim promjenama i poziva građane da se pridruže inicijativi roditelja te potpišu peticiju kojom se traži što skorija odluka HZZO-a o uvrštavanju genske terapije Vyjuvek na listu lijekova.

Peticiju se može potpisati ovdje.