RIJEKA – Uoči Svjetskog dana oboljelih od Parkinsonove bolesti koji se obilježava 11. travnja, u Opatiji se u subotu i nedjelju održava »Vikend za Parkinson«, prvi hrvatski kongres za pacijente s Parkinsonovom bolesti i članove obitelji koji organiziraju Klinika za neurologiju Kliničkog bolničkog centra Rijeka, Katedra za neurologiju Medicinskog fakulteta u Rijeci zajedno s Udrugom »Parkinson i mi«.

Skupe kotizacije

Glavni cilj skupa je pružiti pacijentima s Parkinsonovom bolešću i njihovim članovima obitelji kvalitetne informacije i podršku profesionalnih medicinskih djelatnika. Kako kaže predstojnica Klinike za neurologiju KBC-a Rijeka i predsjednica Udruge »Parkinson i mi«, prof. dr. Vladimira Vuletić, postoji svjetski kongres za oboljele od Parkinsonove bolesti koji se održava svake četiri godine, no tu su cijene kotizacije od 500 do 900 eura, a put i smještaj su dosta skupi pa je uglavnom nedostupan bolesnicima i članovima obitelji.

– Vidjeli smo da su izvan Hrvatske pacijenti i članovi obitelji dosta zainteresirani za takve kongrese i vole saznati što je novo u ovom području. Već duže vrijeme razmišljamo o tome da i naši pacijenti i članovi obitelji mogu dobiti takve informacije o bolesti i savjete kako se nositi s bolešću. Ideja se rodila iz spoznaje da Parkinsonova bolest ne pogađa samo bolesnika, već cijeli njihov mikrosvijet, prvenstveno članove obitelji. Tradicionalni medicinski kongresi često ostaju zatvoreni u krugovima stručnjaka, dok oni koji s bolešću žive 24 sata dnevno ostaju po strani. Uključivanjem oboljelih i njihovih obitelji postižemo razmjenu iskustava, osnaživanje i destigmatizaciju. Vjerujem da je holistički pristup jedini ispravan put jer terapija nije samo lijek, već i podrška, razumijevanje i zajednica, kaže Vuletić.

Uzrok nepoznat

Parkinsonova bolest je progresivno neurodegenerativno stanje koje značajno utječe na kvalitetu života ne samo oboljele osobe, već i njezine obitelji, često dovodeći do značajnog fizičkog i emocionalnog tereta za njegovatelje. Iskustva pokazuju da se oboljeli suočavaju sa smanjenom sposobnošću brige o sebi, tremorom, otežanim gutanjem i motoričkim problemima, dok obitelji prolaze kroz stres, prilagodbu novom načinu života i brigu o pacijentu. Razumijevanje progresivnog karaktera bolesti pomaže obitelji da lakše prihvati promjene i bolje upravlja simptomima, a poznavanje lijekova i potencijalnih nuspojava olakšava svakodnevnicu.

– Parkinsonova bolest je kronična, progresivna, neurodegenerativna bolest. Točan uzrok bolesti još se ne zna, iako interakcija genetskih i okolišnih čimbenika igra ulogu u nastanku bolesti. Dolazi do gubitka ili degeneracije živčanih stanica u dijelu mozga koji se naziva »crna tvar« koje proizvode neurotransmiter dopamin, što rezultira oštećenjem kontrole pokreta. To je druga najčešća neurodegenerativna bolest odmah iza Alzheimerove bolesti. Pojavljuje se u svim etničkim skupinama, u oba spola, nešto češće u muškaraca. Pojavnost je veća u starijoj životnoj dobi, stoga je životna dob najvažniji faktor rizika za pojavu ove bolesti. Međutim, danas se zna da je jedan od 10 novooboljelih mlađi od 40 godina, upozorava Vuletić.

Liječenje Parkinsonove bolesti je simptomatsko te se dostupnim preparatima pokušavaju kontrolirati motorički simptomi bolesti i tako utjecati na kvalitetu života. Lijekovi preko različitih mehanizama nastoje održati ravnotežu dopamina. U uznapredovalim stadijima bolesti, sa slabim odgovorom na terapiju, u obzir dolazi i razmatranje liječenja invazivnim metodama te neurokirurškim postupcima.

– Briga o bolesniku s Parkinsonom zahtjeva multidisciplinarni pristup. Osim obitelji, prijatelja i kolega, pomoć mogu pružiti liječnik obiteljske medicine, neurolog, fizijatar, fizioterapeut, psihijatar, medicinske sestre, ali i farmaceut, logoped, psiholog, gastroenterolog, nutricionist, socijalni radnik. Dobra suradnja s multidisciplinarnim timom zdravstvenih djelatnika pridonijet će boljoj edukaciji o kontroli simptoma i liječenju bolesti, a samim tim pomoć i podršku samom bolesniku, kaže Vuletić.

Referentni centar

Dodaje da je Klinika za neurologiju KBC-a Rijeka Referentni centar Ministarstva zdravstva za invazivne metode liječenja uznapredovalih i medikamentozno refrakternih bolesti pokreta u koje se ubraja i Parkinsonova bolest.

– Sretna sam što na na klinici imamo kompletan multidisciplinarni tim koji čine neurolozi, sestre za Parkinsonovu bolest, logopedi, psiholozi, fizioterapeuti, nutricionisti i radni terapeuti koji su educirani i posvećeni cijelo vrijeme našim pacijentima. Uz njih imamo dostupne ostale članove tima od gastroenterologa, psihijatara, urologa, neurokirurga, neuroradiologa, socijalnih radnika, dermatologa, oftalmologa i ostale. Imamo savjetovalište i grupne terapije za oboljele te odvojeno za članove obitelji. Imamo najveći broj pacijenata, njih nekoliko stotina liječenih dubinskom mozgovnom stimulacijom koji se kontroliraju kod nas i najveće iskustvo s tom metodom. Uz to imamo preko 100 pacijenata na raznim pumpama i ostalim invazivnim metodama. I najnoviju subkutanu pumpu s foslevodopom i foskarbidopom smo odmah počeli primjenjivati čim je bila dostupna. Dolaze nam pacijenti iz cijele Hrvatske, ali i okolnih zemalja. Na popisu smo centara izvrsnosti Svjetskog udruženja za bolesti pokreta i njihovi smo edukatori. Procjenjujemo individualno svakog pacijenta, njegove simptome, koji su mu najveći problemi u funkcioniranju i koja bi za njega metoda bila najbolja kako bi mu se popravila kvaliteta života. Moram pohvaliti svoj znanstveni tim koji radi na mnogobrojnim istraživanjima, projektima i objavljuju radove na temu Parkinsonove bolesti. Za takva su istraživanja dobili stipendije i nagrade za prikaz rezultata na mnogobrojnim kongresima Parkinsonove bolesti, zaključuje Vuletić.

Posebno korisni Tai Chi, joga, ping pong i ples

Nefarmakološko liječenje Parkinsonove bolesti ključni je dio multidisciplinarnog pristupa koji, uz lijekove, značajno poboljšava kvalitetu života, funkcionalnu sposobnost i usporava progresiju simptoma. Takvo liječenje obuhvaća tjelesne vježbe, radnu terapiju, logopedsku terapiju, promjene u prehrani i psihološku podršku, art terapiju i muzikoterapiju. Tjelesna aktivnost je najvažniji oblik nefarmakološkog liječenja. Preporučuje se aerobne vježbe kao što su brzo hodanje i vožnja bicikla, zatim vježbe snage, vježbe ravnoteže i fleksibilnosti. Posebno su korisni Tai Chi, joga, ping pong i ples jer poboljšavaju ravnotežu, koordinaciju i smanjuju rizik od padova.