POVLJANA – Šesnaestogodišnja djevojka Ena Škoda iz Povljana na otoku Pagu, koja od rođenja boluje od neurofibromatoze tipa 1 i pseudoartroze, bolesti koje ju sprečavaju da se bezbrižno kreće jer kosti koje pucaju i jako teško zacjeljuju, i dalje vodi bitku sa zloćudnom bolesti. Naime, u nedjelju, 28. rujna putuje u Švicarsku gdje je čeka 31. operacija i magnetska rezonanca, a gdje će se dogovoriti i na koji način će započeti liječenje zloćudnog tumora na lijevoj potkoljenici noge koji je otkriven prije mjesec dana. Operacija je hitno zakazana za 2. listopada, a dan ranije obavit će se i pregled magnetske rezonance noge.

Bolesna od rođenja

Prve operacije Ena je prošla još kao dvogodišnjakinja. Do sada ih je skupila trideset, a svaka je značila novu nadu da će se približiti svom najvećem snu – hodanju bez tuđe pomoći, poput svojih vršnjaka.

– Ena je jako tužna i plače. Ima jake bolove. Jako mi je kao majci teško to gledati. Što se tiče Eninog trenutnog zdravstvenog stanja, ono nije najbolje. Naime, nakon što je krajem kolovoza ove godine imala tridesetu operaciju, 2. listopada zakazana je već nova, 31. po redu operacija, koja će se obaviti u ortopedskoj bolnici St. Gallen u Švicarskoj, zbog čavala što su joj se pomaknuli i izašli van noge, a na tom su joj se mjestu razvile žive rane. Na posljednjoj, tridesetoj operaciji na CT-u se otkrilo kako se kod Ene na lijevoj potkoljenici pojavio zloćudni tumor, koji je godinama, sve do sada bio samo mali fibramatom. Bez hitne operacije postoji rizik da zahvati kost i druge organe, što bi moglo značiti amputaciju noge. Dan prije nove operacije, 1. listopada, imamo zakazan hitan termin u bolnici HOCH, gdje će Eni raditi magnetsku rezonancu lijeve potkoljenice, da se vidi kako i na koji način će se liječiti zloćudan tumor te će je preuzeti cijeli tim liječnika kako ne bi došlo do amputacije noge i nastaviti s liječenjem, govori Enina majka Ivana Škoda, koja sa suprugom, Eninim ocem Marinom i sinom, Eninim tri godine mlađim bratom Krunom, ulaže svakodnevne napore kako bi spasili svoju djevojčicu i učinili joj život što lakšim i prilagođenijim djevojkama njezine dobi.

U svemu tome pomaže im sama Ena, koja se s teškom bolešću bori od rođenja, ona ne zna za život bez boli, operacija, ortoza, fiksatora, gipsa, štaka, jer je veći dio svoga mladog života provela po bolnicama u Hrvatskoj i Švicarskoj. Prema riječima njezine majke Ivane, Ena je izrazito hrabra i snažna djevojka koja se s nevjerojatnom snagom svih ovih godina zajedno sa svojim roditeljima i bratom bori za život.

Najsretnija u školi

Ena ima šesnaest i pol godina i ove je školske godine krenula u treći razred srednje škole, učenica je Prirodoslovno grafičke škole u Zadru, smjer Grafički urednik i dizajner. Do škole putuje taksijem, na nastavi joj pomaže asistent. Ima i nekoliko jako dobrih prijatelja, kako kaže njezina majka – »mali krug velikih ljudi«, koji joj svakodnevno daje podršku. Unatoč teškoj bolesti trudi se biti dobra i marljiva učenica, a i škola joj pomaže da barem dio dana skrene misli sa svoje tužne životne svakodnevice.

Ena Škoda i kućni mačak Garfild / Foto OBITELJSKA ARHIVA

– Ena je najsretnija kada je u školi, sa svojim prijateljima – smije se, vesela je, tada joj je bolest barem nakratko u drugom planu. Rekli su nam i njezini prijatelji da je u školi sasvim drugačija nego doma, kada, zbog svog teškog stanja često pada u depresije, uglavnom šuti i nema volje. Mi kao roditelji smo jako utučeni, tužni i već šesnaest i pol godina u stalnom strahu za nju i njezin život, ne možemo se nikako pomiriti sa surovom stvarnošću, ali ne dozvolimo da to ona vidi. Ljubav, pažnju, brigu – sve to svakodnevno pokušavamo pokazivati prema njoj i sinu Kruni, koji ima 13,5 godina, ali je, poput nas, velika podrška starijoj sestri, govori mama Ivana.

Dodaje kako uz obitelj, Ena ima i kućnog mačka Garfilda, koji ima pet godina, ne izlazi van i ne odvaja se od Ene, kao ni ona od njega. Jako je osjećajan i velika joj je podrška, posebno jer Ena ne smije puno izlaziti iz kuće zbog opasnosti od bakterije.