spinalna mišićna atrofija

Ilustracija Novi list

Genska terapija

Novo odobrenje EU-a donosi nadu starijoj djeci i odraslima sa spinalnom mišićnom atrofijom

Nakon godina u kojima je genska terapija bila dostupna isključivo najmlađim pacijentima, Europska komisija donijela je odluku koja bi mogla promijeniti mogućnosti liječenja osoba sa spinalnom mišićnom atrofijom svih dobnih skupina. Novo odobrenje prvi put obuhvaća djecu stariju […]

Foto Petra Petrušić

Lijepa vijest

Lavina mama je uspjela: Izmijenjena pravila za lijek po koji je djevojčica morala u Ameriku

Dnevnik Nove TV doznaje da su izmijenjena pravila za doziranje lijeka Zolgensma, zbog kojih je malena Lava Petrušić bila prisiljena po liječenje od spinalne mišićne atrofije (SMA) otići u Ameriku. Od sada u Hrvatskoj lijek Zolgensma više neće […]

Foto Petra Petrušić

Uspjela akcija

Krasne vijesti o djevojčici Lavi: “Puno je bolje, samostalno ustaje i podiže se na nogice”

Cijela Hrvatska početkom godine ujedinila se u humanitarnoj akciji za pomoć trogodišnjoj djevojčici Lavi Petrušić iz Zaprešića. U kratkom roku prikupljeno je 2.4 milijuna eura za lijek i bolničko liječenje u Los Angelesu, nakon što joj je HZZO […]

Igor Soban/PIXSELL

Djevojčica koja je ujedinila Hrvatsku

Hrabra trogodišnjakinja Lava puno je bolje nakon terapije u SAD-u. Majka otkriva da već vozi – bicikl

Malena Lava Petrušić (3), koja boluje od spinalne mišićne atrofije, vratila se jučer poslijepodne u Zagreb nakon što je u SAD-u, u Los Angelesu, prošla terapiju najskupljim genskim lijekom na svijetu Zolgensmom, piše u nedjelju Večernji list. Ta […]

Foto Igor Soban/PIXSELL

Povratak

Djevojčica Lava se vratila kući nakon liječenja u SAD-u, priređen joj doček u zračnoj luci

Lava Petrušić (3), koja je posljednjih mjeseci boravila u SAD-u na liječenju, u subotu je sletjela u Hrvatsku. Lava je s roditeljima bila u SAD-u kako bi mogla primiti odgovarajuću terapiju lijekom Zolgensma. Kada je imala 18 mjeseci, […]

Petra Petrušić

Lavina mama ima poruku za državni vrh: Ovo je Lava, djevojčica koju ste prekrižili

Petra Petrušić, majka djevojčice Lave, koja je morala otići na liječenje u SAD, jer u Hrvatskoj joj nije bilo pomoći, uputila je poruku državnom vrhu, Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranju i KBC-u Zagreb. Djevojčica Lava u tri tjedna […]

Pobijedili smo 2.400.000 puta - Lava sa svojim roditeljima

Prikupljena sredstva

Kako je val dobrote oživio nadu da će “ratnica” Lava ipak stati na noge

RIJEKA – Malena Lava, dvogodišnja djevojčica kojoj je početkom prošle godine dijagnosticirana spinalna mišićna atrofija, pokrenula je novi val humanosti u Hrvatskoj. U humanitarnoj akciji »Za ratnicu Lavu« sakupljen je puni iznos od 2,4 milijuna eura, koji će […]

Foto Facebook

Djevojčica

Lavi su u Hrvatskoj su govorili da nikad neće stajati, sad bi mogla napraviti prve korake: “Ovo je fenomenalno”

Lava je dvogodišnja djevojčica kojoj je početkom prošle godine dijagnosticirana spinalna mišićna atrofija. Zahvaljujući velikoj humanitarnoj akciji omogućeno joj je liječenje u SAD-u, a njezina majka Petra Petrušić danas je objavila odlične vijesti o daljnjem nastavku liječenja. Od […]