spinalna mišićna atrofija

Pobijedili smo 2.400.000 puta - Lava sa svojim roditeljima

Prikupljena sredstva

Kako je val dobrote oživio nadu da će “ratnica” Lava ipak stati na noge

RIJEKA – Malena Lava, dvogodišnja djevojčica kojoj je početkom prošle godine dijagnosticirana spinalna mišićna atrofija, pokrenula je novi val humanosti u Hrvatskoj. U humanitarnoj akciji »Za ratnicu Lavu« sakupljen je puni iznos od 2,4 milijuna eura, koji će […]

Foto Facebook

Djevojčica

Lavi su u Hrvatskoj su govorili da nikad neće stajati, sad bi mogla napraviti prve korake: “Ovo je fenomenalno”

Lava je dvogodišnja djevojčica kojoj je početkom prošle godine dijagnosticirana spinalna mišićna atrofija. Zahvaljujući velikoj humanitarnoj akciji omogućeno joj je liječenje u SAD-u, a njezina majka Petra Petrušić danas je objavila odlične vijesti o daljnjem nastavku liječenja. Od […]

Foto Davor Kovačević

Otkrivanje genetske bolesti

U rodilištima počinje novorođenački probir na spinalnu mišićnu atrofiju. Vadit će se krv iz pete beba

ZAGREB – U hrvatskim rodilištima uskoro će započeti novorođenački probir na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), kako bi se ova genetska bolest otkrila u što ranijoj fazi, prije nego se trajno naruši djetetovo zdravlje. Probir podrazumijeva vađenje kapi krvi […]

Foto Davor Visnjic/PIXSELL

KBC Zagreb

Nada za bebe oboljele od spinalne mišićne atrofije: Nabavljen skupi lijek, pripreme za liječenje pri kraju

Pri kraju su pripreme za uvođenje probira novorođenčadi na rijetku neuromišićnu bolest – spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), doznaje Hina iz KBC-a Zagreb nakon što im je Vlada nedavno dala suglasnost za nabavu skupog lijeka koji se primjenjuje kod […]