rijetke bolesti

Ilustracija / Foto Arhiva NL

Kampanja

“Zagrli za rijetke”: U Hrvatskoj više od 250 tisuća ljudi živi s rijetkim bolestima

U Hrvatskoj više od 250 tisuća ljudi živi s rijetkim bolestima zbog čega Hrvatski savez za rijetke bolesti kampanjom “Zagrli za rijetke”, koja se održava u subotu na Cvjetnom trgu, poziva na veću vidljivost i podršku te upozorava […]

Marijan Susenj/PIXSELL

"Zagrli za rijetke"

U Hrvatskoj preko 250 tisuća ljudi živi s rijetkim bolestima. Ti ljudi trebaju bolju podršku sustava

U Hrvatskoj više od 250 tisuća ljudi živi s rijetkim bolestima zbog čega Hrvatski savez za rijetke bolesti kampanjom “Zagrli za rijetke”, koja se održava u subotu na Cvjetnom trgu, poziva na veću vidljivost i podršku te upozorava […]

Ilustracija / NL arhiva

Javnozdravstvena politika

Slovenija uspostavila sustavni model financiranja rijetkih bolesti, dok Hrvatska nema ni poseban fond ni puni pristup EMA terapijama

Slovenski parlament jučer je s 72 glasa za i bez ijednog protiv usvojio zakon kojim se osniva poseban fond za financiranje liječenja rijetkih bolesti u okviru Zavoda za zdravstveno osiguranje Slovenije. Riječ je o sustavnom i trajnom modelu financiranja koji osigurava dostupnost naprednih i visokospecijaliziranih […]

GLAS PACIJENATA

Pacijenti progovorili, HZZO izostao – poruke s 8. nacionalne konferencije o rijetkim bolestima

Hrvatski savez za rijetke bolesti održao je 8. nacionalnu konferenciju o rijetkim bolestima, na kojoj je jedan ključni sudionik izostao – Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO). Upravo prema HZZO-u bilo je upućeno najviše pitanja, no odgovora nije […]

Photo: Neva Zganec/PIXSELL

Na čekanju

Hrvatska još nema registar oboljelih od rijetkih bolesti, a lijekovi i inovativne terapije su im teško dostupni

Hrvatska još nema registar oboljelih od rijetkih bolesti, inovativne terapije teško su dostupne, lijekovi se slabo uvrštavaju na listu lijekova HZZO-a socijalna i psihološka podrška je nedostatna, upozorava savez udruga pacijenata u povodu Međunarodnog dana rijetkih bolesti, 28. […]

Foto: Goran Stanzl/PIXSELL

Zagreb

Majka dječaka s rijetkom bolešću kod premijera apelirala na sustavne promjene

Šestogodišnji Ante Mikulić, dječak s rijetkim Cornelia de Lange sindromom, i njegova majka u srijedu su se sastali s premijerom Andrejom Plenkovićem kako bi upozorili na izazove s kojima se suočavaju djeca s teškoćama u razvoju, osobito u […]

RIJETKI, ALI NE I SAMI!

Održan ‘Moonshot’ za rijetke bolesti: ‘Nijedan pacijent neće zaostati, niti će ostati sam’

Health Hub je kao regionalni think tank za zdravstvo koji promiče dijeljenje najboljih europskih praksi i zdravstvenih politika organizirao Policy & Diplomacy Forum „RARE 2030 POLICY MOONSHOT“ s predstavnicima ekosustava rijetkih bolesti, povodom španjolskog predsjedanja Vijećem EU i […]

Foto Davor Kovačević

MEĐUNARODNI DAN

Oko 200 tisuća ljudi u Hrvatskoj boluje od rijetkih bolesti: Veliki je problem dostupnost pojedinih lijekova

ZAGREB – Iako Hrvatska nema službeni registar oboljelih od rijetkih bolesti, procjene govore da ih ima oko 200 tisuća u cijeloj zemlji, kojima je osim adekvatne skrbi potrebna i psihosocijalna podrška, istaknuto je u utorak na obilježavanju Međunarodnog […]