Na čekanju

Hrvatska još nema registar oboljelih od rijetkih bolesti, a lijekovi i inovativne terapije su im teško dostupni

Procjenjuje se da u Hrvatskoj živi između 250.000 i 300.000 osoba s nekom rijetkom dijagnozom

Zagreb

Majka dječaka s rijetkom bolešću kod premijera apelirala na sustavne promjene

"Ante je samo primjer onoga što prolaze djeca s teškoćama u našoj zemlji," izjavila je majka Marica Mikulić nakon sastanka, s nadom da će njihova priča potaknuti promjene u sustavu

RIJETKI, ALI NE I SAMI!

Održan ‘Moonshot’ za rijetke bolesti: ‘Nijedan pacijent neće zaostati, niti će ostati sam’

Analiza europskih preporuka i dobrih praksi kako bi nova zdravstvena politika rijetkih bolesti u Hrvatskoj trebala izgledati

MEĐUNARODNI DAN

Oko 200 tisuća ljudi u Hrvatskoj boluje od rijetkih bolesti: Veliki je problem dostupnost pojedinih lijekova

teška borba

Europa se mora ubrzati: “Nijedno dijete ne smije izgubiti bitku s bolešću čekajući svoju priliku”

Europska unija do sada je odobrila tek nekoliko lijekova za rijetke bolesti, međutim pokreće nove inicijative. Jedna od njih je ona za inovativne lijekove. 

Borba s kompleksnom bolešću

Majka oboljelog Maura Baraka: HZZO uporno odbija liječenje našeg djeteta u inozemstvu ‘jer ono nije isplativo’

'Dakle, s jedne strane imamo pacijente s istom dijagnozom, na kojima su napravljene neuspjele operacije i koji su na zahtjev liječnika poslani na liječenje u bečku kliniku na teret HZZO-a i s druge strane naše dijete s istom dijagnozom za koje ti isti liječnici tvrde kako se može uspješno liječiti u Hrvatskoj', piše majka oboljelog dječaka