Na čekanju
Hrvatska još nema registar oboljelih od rijetkih bolesti, a lijekovi i inovativne terapije su im teško dostupni
Hrvatska još nema registar oboljelih od rijetkih bolesti, inovativne terapije teško su dostupne, lijekovi se slabo uvrštavaju na listu lijekova HZZO-a socijalna i psihološka podrška je nedostatna, upozorava savez udruga pacijenata u povodu Međunarodnog dana rijetkih bolesti, 28. […]
Zagreb
Majka dječaka s rijetkom bolešću kod premijera apelirala na sustavne promjene
Šestogodišnji Ante Mikulić, dječak s rijetkim Cornelia de Lange sindromom, i njegova majka u srijedu su se sastali s premijerom Andrejom Plenkovićem kako bi upozorili na izazove s kojima se suočavaju djeca s teškoćama u razvoju, osobito u […]
RIJETKI, ALI NE I SAMI!
Održan ‘Moonshot’ za rijetke bolesti: ‘Nijedan pacijent neće zaostati, niti će ostati sam’
Health Hub je kao regionalni think tank za zdravstvo koji promiče dijeljenje najboljih europskih praksi i zdravstvenih politika organizirao Policy & Diplomacy Forum „RARE 2030 POLICY MOONSHOT“ s predstavnicima ekosustava rijetkih bolesti, povodom španjolskog predsjedanja Vijećem EU i […]
MEĐUNARODNI DAN
Oko 200 tisuća ljudi u Hrvatskoj boluje od rijetkih bolesti: Veliki je problem dostupnost pojedinih lijekova
ZAGREB – Iako Hrvatska nema službeni registar oboljelih od rijetkih bolesti, procjene govore da ih ima oko 200 tisuća u cijeloj zemlji, kojima je osim adekvatne skrbi potrebna i psihosocijalna podrška, istaknuto je u utorak na obilježavanju Međunarodnog […]
