Kampanja
“Zagrli za rijetke”: U Hrvatskoj više od 250 tisuća ljudi živi s rijetkim bolestima
U Hrvatskoj više od 250 tisuća ljudi živi s rijetkim bolestima zbog čega Hrvatski savez za rijetke bolesti kampanjom “Zagrli za rijetke”, koja se održava u subotu na Cvjetnom trgu, poziva na veću vidljivost i podršku te upozorava […]
GLAS PACIJENATA
Pacijenti progovorili, HZZO izostao – poruke s 8. nacionalne konferencije o rijetkim bolestima
Hrvatski savez za rijetke bolesti održao je 8. nacionalnu konferenciju o rijetkim bolestima, na kojoj je jedan ključni sudionik izostao – Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO). Upravo prema HZZO-u bilo je upućeno najviše pitanja, no odgovora nije […]
Na čekanju
Hrvatska još nema registar oboljelih od rijetkih bolesti, a lijekovi i inovativne terapije su im teško dostupni
Hrvatska još nema registar oboljelih od rijetkih bolesti, inovativne terapije teško su dostupne, lijekovi se slabo uvrštavaju na listu lijekova HZZO-a socijalna i psihološka podrška je nedostatna, upozorava savez udruga pacijenata u povodu Međunarodnog dana rijetkih bolesti, 28. […]
SIMBOLIKA
Fontane na Jadranskom trgu u četvrtak će biti osvjetljene ružičastom bojom kao podrška oboljelima od rijetkih bolesti
U četvrtak, 29. veljače 2024. godine, fontane na Jadranskom trgu bit će osvjetljene ružičastom bojom čime će se Grad Rijeka i ove godine priključiti obilježavanju Međunarodnog dana rijetkih bolesti. Osvjetljavanjem fontana na Jadranskom trgu Grad Rijeka daje podršku […]