Foto Grad Rijeka
povezane vijesti
Grad Rijeka je povodom obilježavanja Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji osvijetlio fontane na Jadranskom trgu crvenim svjetlom te se na taj način i ove godine pridružio brojnim gradovima koji su podržali inicijativu Saveza društava distrofičara Hrvatske, s ciljem podizanja svijesti građana o ovoj rijetkoj, ali izrazito progresivnoj bolesti.
“Cilj ove globalne kampanje bio je pružiti potporu osobama kojima je dijagnosticirana Duchenne mišićna distrofija te pridonijeti podizanju svijesti javnosti o ovoj dijagnozi”, ističu u Gradu Rijeci.
Duchenne mišićna distrofija (DMD) jedan je od najtežih oblika mišićne distrofije – nasljedne bolesti koja uzrokuje postupno slabljenje i propadanje mišića koji kontroliraju pokrete.
Prvi ju je 1861. godine opisao francuski neurolog Duchenne de Boulogne, po kojem je bolest i dobila ime. Riječ je o poremećaju uzrokovanom mutacijom u genu, a majke bolest najčešće prenose na mušku djecu.
Oboljeli dječaci već oko desete godine života gube sposobnost samostalnog hoda, dok se u adolescentskoj dobi, uslijed slabljenja dišnih i srčanog mišića, javljaju ozbiljne komplikacije plućne i srčane funkcije.
Većina oboljelih, nažalost, umire u trećem desetljeću života. Unatoč teškoj prognozi, posljednjih su se desetljeća zahvaljujući medicinskom napretku produljili životni vijek i poboljšala kvaliteta života osoba s DMD-om, što donosi nove izazove, ali i mogućnosti za dodatnu podršku oboljelima i njihovim obiteljima.
