Znanstveni napredak u liječenju multiplog mijeloma posljednjih je godina donio brojne inovativne terapije koje u značajnoj mjeri produljuju život oboljelih i podižu mu kvalitetu.

U Hrvatskoj, nažalost, u posljednjih pet godina u liječenje nije uvedena niti jedna od njih, zbog čega se i dalje ubrajamo među europske države s najvišom smrtnošću od mijeloma.

Kad je ova bolest otkrivena i uvedene prve terapije za liječenje multiplog mijeloma, preživljenje je bilo oko tri godine. Danas je, posebno zahvaljujući primjeni imunoterapije, preživljavanje i dulje od 10 godina. No,hrvatski su pacijenti izostavljeni iz te priče jer je liječenje ostalo na kombinacijama lijekova iz 2019. godine, upozoravaju iz udruge MijelomCRO.

Mali broj

Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje (HZZO) iz udruge su već dvaput uputili molbe za uvrštenje bispecifičnih antitijela u liječenje mijeloma, no nisu dobili nikakav odgovor unatoč preporuci struke da se stave na listu.

Istodobno, u Europskoj uniji odobrena su četiri bispecifična lijeka, koja primaju pacijenti u Švedskoj, Njemačkoj, Sloveniji, Bugarskoj, Poljskoj, Češkoj, Italiji.

– Iako smo neizmjerno zahvalni na lijekovima odobrenim 2019., novoj indikaciji za netransplatibilne pacijente odobrenoj 2024. i kombinaciji za refraktorne na lenalidomid odobrenoj 2025., za prirodu multiplog mijeloma to nije dostatno.

Ti isti pacijenti kojima je to spasilo život, sada su u situaciji da im liječnici nemaju što ponuditi. To se odražava na kvaliteti života i visokom mortalitetu oboljelih, upozorava izvršna direktorica udruge MijelomCRO, Mira Armour.

Za grupu pacijenta nazire se čak i mogućnost potpunog izlječenja, ali nažalost, dio tih terapija još uvijek nije dostupan svim pacijentima u Hrvatskoj. Oni nemaju ni pristup CAR-T terapiji, imunoterapiji kao novoj liniji liječenja mijeloma.

– Dok čekamo dolazak CAR-T terapije u Hrvatsku, apeliramo da se omogući upućivanje pacijenata na liječenje u inozemstvo, u Njemačku ili Španjolsku, kao što to već rade u Sloveniji.

Riječ je o malom broju ljudi kojima bi se na taj način mogao produžiti život, poziva Armour. Radi se, priznaje, o skupom liječenju, no riječ je o jednokratnom postupku nakon kojeg oboljeli mogu normalno živjeti, dok druge terapije primaju kontinuirano, što umanjuje kvalitetu života, a u konačnici jednako mnogo stoji zdravstvenu blagajnu. Nove terapije, podsjećaju u udruzi, znače uz to i smanjenje komplikacija, hospitalizacija i troškova intenzivne skrbi.

Ne traže privilegije

– Nadamo se da će HZZO prepoznati ove vrijednosti te učiniti korak prema ravnopravnijem i učinkovitijem liječenju oboljelih od multiplog mijeloma u Hrvatskoj.

Isto tako, pozivamo farmaceutske tvrtke da ubrzaju proces dolaska na manja tržišta s novim terapijama i da prilagode cijene financijskoj sposobnosti manjih tržišta. Svi u EU-u imamo jednako pravo na najdjelotvornije liječenje, poručuje Armour.

Ulaganje u zdravstvo trebalo bi, podsjeća, promatrati kao investiciju za cijelo društvo, a ne kao trošak, jer je ono dugoročno isplativo.

– Nažalost, kako se sada čini, hrvatski zdravstveni sustav za oboljele od multiplog mijeloma danas nema, ili ne želi naći odgovor, iako je pred njima!

Ako bolest uznapreduje, terapije koje mogu produžiti život i nekoliko godina, našim su bolesnicima nedostupne. To je trenutak kad pacijentima ponestaje vremena. Ne tražimo čudo ni privilegije, nego lijekove koji pacijentima u drugim zemljama već godinama daju šansu da život, zaključuje čelnica udruge MijelomCRO.

Rak od kojeg godišnje oboli tristotinjak ljudi

Multipli mijelom je rak krvi, odnosno rak plazma stanica koje proizvode antitijela, a razvija se u koštanoj srži. Uzroci multiplog mijeloma nisu poznati, no činjenica je da od njega obolijevaju sve mlađi.

U Hrvatskoj je oko 1.330 oboljelih, godišnje se dijagnosticira kod 300 osoba, a lani ih je umrlo 188. Iako je smrtnost sada visoka, primjenom novih terapija, očekuju liječnici, multipli mijelom postat će se za 10 do 15 godina izlječiva bolest za određene skupine bolesnika, a za ostale kronična bolest s kojom će se dugo i kvalitetno živjeti.