Na Svjetski je dan autizma Suzana Rešetar, majka dječaka s autizmom i predsjednica Udruge Sjena, objavila dramatičnu poruku kojom upozorava da se djeci i odraslima s autizmom krše osnovna ljudska prava te da u Hrvatskoj nemaju ni osnovne uvjete za funkcioniranje.

Nedostaje sve – od rane dijagnostike i rane intervencije, rehabilitacije, do poludnevnog boravka, osobne asistencije… Kad odrastu, osobe s autizmom ostaju bez ikakve podrške.

– Iza 21 godine života, nastane kompletan mrak, poručila je Rešetar, i dodala kako djeci s autizmom ne treba dociranje, puštanje balona i politikanstvo. Njezin sin, na pragu šesnaeste godine, još čeka na logopeda, radnog i senzornog terapeuta, psihologa… Treba mu sustavna podrška i poštivanje zajamčenih ljudskih prava, poručila je putem Facebooka.

Suzana Resetar / Photo: Marko Prpic/PIXSELL

Samo – odbijenice

– Ako ne možemo ostvariti ranu dijagnostiku, pravovremenu ranu intervenciju i rehabilitaciju, to je kršenje ustavnih i ljudskih prava na zdravstvenu skrb. Ako djecu upisujemo u vrtiće i škole dobrom voljom pojedinaca, ne možemo govoriti o poštivanju ljudskih prava na obrazovanje. Ako osoba s autizmom ne dobiva razinu podrške koja joj je potrebna, ne može ni biti samostalna, objasnila nam je Rešetar svoj istup u povodu Svjetskog dana autizma. Ogorčena je činjenicom da od 2015. godine, kada je pravobraniteljica za osobe s invaliditetom Anka Slonjšak upozorila na kršenje ljudskih prava osoba s autizmom, do danas nije učinjeno ništa da se taj problem riješi.

To potvrđuje Zagrepčanka Sandra Kolak koja za svoju 26-godišnju kćer Anu ne može dobiti ni poludnevni boravak, ni osobnog asistenta. Gdje god se obratila dobila je odbijenicu.

– Kad izađete iz sustava odgoja i obrazovanja, ne možete naći mjesto u poludnevnom boravku jer autisti koji su hiperaktivniji i ne mogu sjediti za stolom nigdje nisu poželjni. Poželjni su oni koji mogu biti »potopljeni« pod tabletama i poslušno sjediti četiri sata, veli Sandra Kolak, koja je nakon 28 godina rada bila prisiljena dati otkaz i postati majka njegovateljica. Da bi otišla na liječnički pregled, mora sama platiti uslugu osobnog asistenta od 10 eura po satu, jer joj država to ne osigurava.

– Ana je doslovno eliminirana iz Udruge za autizam, postala je nepoželjna jer terapeutica ne može raditi s tolikim brojem korisnika. Ali ako Udruga za autizam izbacuje autiste, kud mi idemo?! Diskriminiraju nas svi odreda, a nitko ne snosi odgovornost, upozorava Kolak.

Egzistencijalno ugroženi

Zajedno s još četvero roditelja i Udrugom za promicanje inkluzije tražila je odobrenje Ministarstva socijalne politike za financiranje grupe za rad s njihovom odraslom djecom, ali su glatko odbijeni.

– Doslovno smo egzistencijalno ugroženi zbog ove situacije, jer su moja primanja upola manja nego da radim. Ana je pupčanom vrpcom vezana za mene, ali to nije zdrava interakcija, upozorava njena majka i pita se što će biti kad se ona ne bude mogla brinuti za Anu, a nema socijalizacije s vršnjacima niti stručne podrške.

Prevalencija autizma procjenjuje se na čak 1:100, što znači da svako stoto dijete ima neki poremećaj iz spektra autizma.

Krajnje je vrijeme, poziva Suzana Rešetar, da se država sustavno pozabavi tim problemom. »Ništa sustavno se ne poduzima. Nema pravovaljane dijagnostike, a u Suvagu ako vide da bi dijete moglo biti u spektru, oni ga ne žele. Doslovno nemate gdje odvesti dijete«, ističe.

– Ako dijete ima čvrstu podršku obitelji, nekako će isplivati kroz osnovnu i srednju školu, ali poslije 21. godine života stvarno zavlada mrak. Znam toliko roditelja odraslih osoba s autizmom koji ne postoje, cijele obitelji nestaju, optužuje Rešetar.