Roditelj koji dođe do točke bez povratka i ubije svoje dijete s autizmom, a zatim i sebe, nije to učinio ni olako ni u trenutku. To se kupilo godinama u njemu dok nije došao do zida i digao ruke od takvog života.

Do zida je došao nastojeći učiniti sve što može za svoje dijete, ali potrebnu podršku nije dobio, stanje djeteta se nije znatno popravljalo, a u onome što budućnost nosi nije vidio ništa obećavajuće. Govori nam to Lidija Penko, predsjednica Saveza udruga za autizam Hrvatske – SUZAH.

Tragični slučaj u Sukošanu, gdje je otac krajem prosinca ubio svog 18-godišnjeg sina i potom počinio samoubojstvo, skreće pažnju na ogroman emocionalni i psihički teret koji nose obitelji djece s razvojnim poteškoćama.

Ova duboka obiteljska tragedija podsjeća na kritične nedostatke u sustavu podrške, od rane intervencije do dugoročne skrbi za odrasle osobe s autizmom.

Najveći emocionalni i psihički teret za roditelje i obitelji, posebno kad dijete odraste, predstavljaju nerazumijevanje okoline, birokratske prepreke i vječna borba za vrtić, školovanje, radnu okupaciju ili zapošljavanje.

Savjet i podrška

– Problem je uvijek u ljudima, u nerazumijevanju ravnatelja vrtića, stručnih službi, škola, pa često i roditelja djece urednog razvoja koji ne prihvaćaju da u razredu s njihovom djecom bude autistično dijete drukčijeg ponašanja.

Ima i lijepih primjera razumijevanja i suradnje i učitelja i ravnatelja te uključivanja djece s asistentom ili bez njega. Školstvo je obavezno pa je lakše riješiti probleme makar uz žalbe i pritisak, no kada dijete završi s obrazovanjem i navrši 18 ili 21 godinu, tada nastaju problemi – kako dalje.

Lakše je u gradovima gdje postoje ustanove za poludnevni ili dnevni boravak, pa se dijete uključi u aktivnosti, ili udruge koje pružaju uslugu radionica ili dnevne okupacije.

No, kada toga nema u mjestu prebivališta, djeca koja nisu nastavila obrazovanje na fakultetu ili se zaposlila, što je jako rijetko, ostaju kod kuće s roditeljima u svojim dnevnim rutinama dok roditelj ima zdravlja i snage.

Kod nas nedostaju smještajne mogućnosti, kadrovi i centri za krizna stanja. U gradovima postoje dnevni boravci i ustanove poput Centra za autizam u Zagrebu i Rijeci ili Centra za rehabilitaciju »Stančić« u Dugom Selu, ali s dugim listama čekanja i manjkom osoblja.

Pilot-projekt »odmor od skrbi« nije efikasan – sveden je na kratke radionice, a pravo na godišnji odmor od mjesec dana postoji samo na papiru, jer nema mjesta na koje se dijete za to vrijeme može smjestiti, istaknula je Lidija Penko.

Lidija Penko / Foto Vedran Karuza

Službena savjetovališta za obitelji kod nas su rijetka, a podrška dolazi od udruga i od roditeljskih skupina.

– SUZAH ima SOS telefon gdje nam se roditelji obraćaju s raznim pitanjima iz kojih vidimo koliko im nedostaje informacija, podrške, a često i samo razgovora – da ih netko sasluša, da se izjadaju, da se ne osjeća sam u svojim problemima s djetetom.

Moja autistična kći ne voli da razgovaram na mobitel jer zna da ću dugo vremena pričati s nekim roditeljem koji treba savjet i podršku, rekla je Penko.

Pristup edukaciji, terapijama i rekreaciji za djecu i mlade s autizmom varira ovisno o područjima i udrugama. U ruralnim krajevima nedostaju usluge, ali se pojavljuju klubovi za djecu s poteškoćama.

Kao dobar primjer izdvaja se Udruga Pogled u Čakovcu s odličnim sportskim programima, no nedostatak državne podrške utječe na financijsku stabilnost i mentalno zdravlje obitelji.

SUZAH godinama traži Nacionalnu strategiju za ranu intervenciju u domovima zdravlja, inkluzivne dodatke, asistente, promet i podršku lokalnim udrugama za otvaranje škola i ustanova tipa centara za autizam.

– Istra radi na otvaranju Centra za autizam, u Slavonskom Brodu je otvorena ustanova za školsku djecu i poludnevni boravak za odrasle, u Osijeku Centar za autizam je dobio dodatni prostor zbog sve većeg broja djece.

Centar za autizam u Rijeci je dobio dodatne prostore, u Zagrebu se šire kapaciteti. Ključna je suradnja lokalnih zajednica i ministarstava za proširenje kapaciteta postojećih ustanova i otvaranje novih u županijama koje to nemaju, za to se zalažemo kontinuirano, navela je Penko.

Kao ključne potrebe za poboljšanje kvalitete života obitelji žele dostupne usluge u lokalnim sredinama, od rane intervencije, uključivanja u vrtiće i škole, dnevnu okupaciju, povremeni ili trajni smještaj, prava i naknade.

Velike brojke

Procjenjuje se da u Hrvatskoj više od 10 posto djece u dobi do pet godina ima razvojna odstupanja ili teškoće i potrebu za korištenjem usluga rane intervencije. Rana intervencija za dijete s razvojnim rizikom ili zaostajanjem i njegovu obitelj obuhvaća sve usluge; dijagnostičke, terapijske, razvojne, edukacijske i savjetodavne prilagođene potrebama djeteta i obitelji, a pružaju ih različiti stručnjaci iz sektora zdravstva, socijalne skrbi, ranog i predškolskog odgoja.

Iako Zakon o socijalnoj skrbi definira ranu intervenciju kao temeljnu razvojnu uslugu, u Hrvatskoj stručnu podršku dobiva tek svako osmo dijete u potrebi, kažu iz Hrvatske udruge za ranu intervenciju u djetinjstvu – HURID, čiji je fokus unaprjeđenje sustava za djecu s razvojnim rizikom ili zaostajanjem i njihove obitelji.

– Naši projekti pokazuju da su postupci za djecu s razvojnim teškoćama nepovezani, usmjereni samo na nedostatke i isključuju roditelje. Podrška se realizira u različitim sustavima, npr. radni terapeut u zdravstvu, edukacijski rehabilitator u socijalnoj skrbi, stručnjaci u civilnom sektoru ili vrtiću, bez regulirane povezanosti, navela je Jasmina Ivšac Pavliša iz udruge, istaknuvši da se njihova saznanja odnose samo na djecu do sedam godina, jer su projekti koje provode usmjereni na razdoblje ranoga djetinjstva.

Jasmina Ivšac Pavliša / Foto Luka Stanzl/PIXSELL

– Roditelji trebaju podršku, mjesto gdje mogu dobiti savjet jer se uglavnom snalaze sami. Nemaju dovoljno informacija ili su informacije različite i nepotpune.

Od pedijatra, pravne službe do stručnjaka svih profila, logopeda, radnog terapeuta, psihologa, i treba im mjesto gdje ih razumiju, podržavaju, bave se svakim pojedinim djetetom s teškoćama i obitelji, a ne samo papirima i nalazima, prenijela je Ivšac Pavliša.

Njihova istraživanja potvrđuju kako Hrvatska nema uspostavljen kvalitetan sustav rane intervencije u djetinjstvu sa svim sastavnicama od ranog otkrivanja do tranzicije u školski sustav.

Prve godine djetetovog života obitelj često izgubi lutajući kroz sustave zdravstva, socijalne skrbi te ranog i predškolskog odgoja i obrazovanja u potrazi za uslugama.

Razorni stres

– Povećan roditeljski stres negativno djeluje na cijelu obitelj. Upravo stres dovodi do sagorijevanja, narušavanja zdravlja i socijalnog funkcioniranja obitelji te dodatno nepovoljno utječe na djetetovo rano učenje i usvajanje svakodnevnih vještina, rekla je Jasmina Ivšac Pavliša.

Izgradnja sustava rane intervencije u djetinjstvu je složen proces za koji je potrebno vrijeme i provedba kroz faze, pri čemu je nužno krenuti od već dostupnih resursa u lokalnim zajednicama, odnosno usluga i stručnjaka.

– Usluge trebaju biti dostupne i besplatne za krajnje korisnike i pružene od strane tima kvalificiranih stručnjaka. Najučinkovitija promjena će se dogoditi uspostavom »mjesta pristupa uslugama rane intervencije u djetinjstvu« na razini županije kao mjesta gdje postoje sve potrebne informacije o mreži podrške u županiji za obitelji sa sumnjom ili utvrđenim teškoćama kod djeteta rane i predškolske dobi.

Stručnjacima je potrebna podrška za umrežavanje i suradnju sa stručnjacima unutar i izvan vlastitog sektora, napomenula je Ivšac Pavliša.

Svako dijete s razvojnim rizicima i teškoćama, kao i njegova obitelj, zahtijeva individualiziranu podršku, prilagođenu specifičnim potrebama i sastavljenu od različitih usluga.

– Izazov je velik – svaki sektor ima svoje zakone i protokole, a jedinstveno mjesto za ranu intervenciju još ne postoji. Suradnja traži vrijeme koje radna struktura još ne predviđa, rekla je Jasmina Ivšac Pavliša.

Uspjeh motivira i smiruje roditelje

Edukacija i razbijanje stigme su ključni za olakšavanje roditeljstva kod djece s razvojnim rizicima i teškoćama. U udruzi HURID im pružaju izravne usluge, od savjetovanja do radionica, a ističu kako je važnije pokazati nego samo govoriti, zbog čega podržavaju roditelje u primjeni konkretnih koraka.

– Na primjer, roditelj snimi video mobitelom, pa ga zajedno analiziramo, potražimo rješenja i provjerimo razumijevanje. Slušamo ih s empatijom, ohrabrujemo ih da čine sve moguće u danim okolnostima i slave svaki, čak i najmanji napredak.

Ništa ne motivira kao uspjeh: kad roditelj vidi pomake u razvoju djeteta u kojima je sudjelovao, dobiva smirenost i snagu za dalje.

U suradnji s poslijediplomskim specijalističkim studijem Rana intervencija u edukacijskoj rehabilitaciji, pripremili smo primjere poticanja za roditelje djece rane dobi s odstupanjima u komunikaciji, objasnila je Jasmina Ivšac Pavliša.