Postoje razne vrste tehnika i aparata koji su neophodni za održavanje prohodnosti dišnih puteva, a trenutačno je najefikasniji tzv. VEST prsluk. U svijetu, posebice u SAD-u, njegova je uporaba dosta raširena i zahvaljujući aparatu životni vijek oboljelih od CF-a znatno je duži nego kod nas, govori Suzana Čvrljević
Nakon dva desetljeća borbe za zdravlje svog djeteta, ulaganja sve svoje moći u pronalaženje načina i puteva za poboljšanje kvalitete života svoje kćeri koja se od rođenja bori s rijetkom bolešću, Zadranka Suzana Čvrljević po prvi put se za pomoć obratila i javnosti, odnosno našem listu.
Naime, njezinoj je 21-godišnjoj kćeri, mladoj zadarskoj studentici čije ime zbog njenog protivljenja majka nije htjela otkriti, s tri mjeseca života je dijagnosticirana cistična fibroza. Nakon svih ovih godina različitih terapija, mogućnost izlječenja još uvijek je daleka, a kako ističe majka Suzana, najnovija preporuka liječnika je SmartVest Airway Clerance System, jednostavnije VEST prsluk, odnosno aparat koji drenira pluća i znatno produljuje životni vijek. No naravno, cijena ovog aparata je 110.000 kuna, što je za obitelj Čvrljević iznos o kojem mogu samo sanjati.
Spoznaji prethodila obiteljska tragedija
Liječenje znojnih žlijezda zbog gubitka soli je, kako pojašnjava Čvrljević, lako rješiv, a probavni problemi se rješavaju nadomjestkom enzima, pravilnom prehranom te redovitim uzimanjem vitamina, dok je kronična plućna bolest najozbiljnija komplikacija CF-a.
Obitelj Čvrljević bit će neizmjerno zahvalna ukoliko građani pomognu nabavku VEST prsluka, aparata koji znatno produljuje životni vijek oboljelih od cistične fibroze, a kojima je u Hrvatskoj prognoza životne dobi 20 do 30 godina.
Cijena ovog aparata je 110.000 kuna što obitelj Čvrljević ne može sama platiti. Zato se mole svi ljudi dobre volje da prema svojim mogućnostima izdvoje sredstva i pomognu uplatom na broj tekućeg računa: 2500009-3201062409.
– Za život s ovom bolešću najvažnije je ne izlagati se bakterijama, odnosno izbjegavati gužve i konstantno dezinficirati sve predmete oko sebe. Uz to je neophodno uzimanje inhalacijskih lijekova, antibiotika i čišćenje dišnih puteva. Postoje razne vrste tehnika i aparata koji su neophodni za održavanje prohodnosti dišnih puteva, od kojih je trenutačno najefikasniji takozvani VEST prsluk. U svijetu je njegova uporaba dosta raširena, osobito u SAD-u gdje je, zahvaljujući ovom aparatu, životni vijek oboljelih od CF-a znatno duži nego kod nas, govori Čvrljević, napominjući kako su, prema njenim saznanjima, zahvaljujući upravo ovakvim akcijama, u Hrvatskoj dvije obitelji uspješno nabavile ovaj aparat.
Život po bolnicama
– Od prve godine života moja kći se liječila u raznim bolnicama i to u Zadru, Zagrebu i Rijeci. Po osnivanju centra za liječenje te bolesti u Zagrebu redovito odlazi na kontrole, svaka dva do tri mjeseca i po potrebi na hospitalizacije u koje spadaju i dosadašnje dvije operacije. Ona je godinama imala problema s prehranom, tako da je bila neuhranjena bez obzira na uzimanje enzima koji su joj neophodni za probavu, govori Čvrljević, ističući kako je nakon jedne od mnogobrojnih pretraga ustanovljeno da njena kći ima i gastroezofagialni refluks, što znači vraćanje želučane kiseline u jednjak, pa je dobivala lijek Digenol koji joj je uvelike pomogao pri napredovanju.
Nezahvalna situacija
Velik problem im, kako ističe, predstavlja činjenica da liječnici u Zadru nisu dovoljno upoznati s tom rijetkom bolešću, pa su zbog svake promjene stanja bili upućivani u Zagreb, što im uz troškove lijekova, vitamina te posebne prehrane stvara velike izdatke.
– Osim o kćeri, brinem i o staroj i bolesnoj svekrvi te o suprugu koji boluje od PTSP-a i dijabetesa zbog čega je vrlo često na bolovanju, i zbog čega nisam u mogućnosti i sama raditi. Zapravo, od rođenja kćeri, nikad nisam bila u mogućnosti zaposliti se na puno radno vrijeme, govori Čvrljević, napominjući kako HZZO financira kreone, odnosno zamjenske enzime koji probavljaju masnoću, dok bolnička ljekarna financira spomenute drenaže Bramitobom, a natrij klorid, sredstva za dezinfekciju, šprice, vitamine, posebnu hranu, raspršivače… plaća sama.
Uz suprugovu plaću koja je zbog njegova čestog bolovanja znatno umanjena, obitelj Čvrljević mjesečno prima 500 kuna pomoći od Caritasa, dječji doplatak, a na račun svoje bolesti kći od Centra za socijalnu skrb mjesečno prima 1.200 kuna, što je najveća stavka u njihovom kućnom proračunu. Da je zbog nezahvalne situacije stigla do ruba ponora Čvrljević je shvatila kada joj je, zbog neplaćenih računa, nedavno isključena struja bez koje ne može živjeti, jer se njezina kći pet puta dnevno mora inhalirati. Tada je zatražila pomoć od Grada, a s obzirom da je ta pomoć odbijena, bila je prisiljena novac za struju posuditi i tako se dodatno zadužiti.
– Iznad svega me brine kćerino psihičko stanje jer ona ne želi prihvatiti svoju bolest, depresivna je, potpuno se povukla u sebe. Iako je uspješno završila školu i upisala fakultet, na predavanja više uopće ne ide. Doduše, teško joj je stalne terapije uskladiti s fakultetom, ali ona ne pokazuje ni volju, a čemu najviše doprinosi njezino saznanje o tome koliki je životni vijek oboljelih, govori Čvrljević te apelira na sve ljude dobre volje da joj financijski pomognu pri nabavci spomenutog aparata kako bi svom djetetu olakšala i produljila život.
