Hrvatski savez za rijetke bolesti održao je 8. nacionalnu konferenciju o rijetkim bolestima, na kojoj je jedan ključni sudionik izostao – Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO).

Upravo prema HZZO-u bilo je upućeno najviše pitanja, no odgovora nije bilo. Konferencija je održana pod pokroviteljstvom Predsjednika Republike Hrvatske, Grada Zagreba, Ministarstva zdravstva i Ministarstva socijalne skrbi, a okupila je pacijente, udruge, stručnjake te predstavnike ministarstava i institucija.

Prvi panel, „Riječ pacijenata – svakodnevni izazovi i podrška u životu s rijetkom bolešću“, donio je snažna svjedočanstva oboljelih i njihovih obitelji.

Govorilo se o izazovima svakodnevnice, važnosti psihološke i socijalne podrške te iskustvima onih koji već primaju terapiju. Posebno su se istaknuli slučajevi pacijenta s Friedrichovom ataksijom, koji više od godinu dana čeka na odobrenje lijeka, odnosno njegovo uvrštavanje na listu HZZO-a.

Lijek bi značajno olakšao život osobama oboljelima od ove bolesti. Na panelu je govorila i majka djeteta oboljelog od Duchenneove mišićne distrofije, koja još uvijek čeka istu odluku za svoje dijete.

Na drugom panelu, posvećenom nacionalnom okviru za rijetke bolesti, sudjelovali su predstavnici Ministarstva zdravstva, Ministarstva socijalne skrbi, HZJZ-a, HALMED-a, struke i udruga pacijenata.

Raspravljalo se o provođenju ciljeva iz Nacionalnog programa za rijetke bolesti i potrebi transparentnosti u postupcima odobravanja terapija.

„Transparentnost kod odobravanja terapija važna je i za pacijente i za sam sustav jer vraća povjerenje društva i pruža oboljelima jasne informacije o dostupnim mogućnostima liječenja. To je jedan od prioriteta Saveza“, istaknula je Sara Bajlo, predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Treći panel otvorio je pitanje nezadovoljenih medicinskih potreba i važnosti uključivanja samih pacijenata u njihovo definiranje, dok je četvrti panel ukazao na značajne razlike u dostupnosti terapija i podrške među zemljama regije, ali i na prilike za jaču međudržavnu suradnju.

Dok pacijenti čekaju, bolest ne čeka – zaključili su sudionici konferencije. Izostanak HZZO-a još je jednom potvrdio koliko se rijetki pacijenti često osjećaju – nevidljivo.