Diskriminacija: Hrvatsku ne zanimaju oni koji su najslabiji

Invalidna djeca građani su drugog reda

Vedrana Simičević

Za hrvatsku državu – jasno to govore njezini zakoni - invalidi su teret. Pri tome su državi osobito neprihvatljivi oni najranjiviji među njima – djeca s invaliditetom 



Hrvatska, dobro je to poznato, nije jedna od onih država koja se može pohvaliti s visokom razinom zaštite ljudskih prava. Štoviše, da se pita određeni dio njenih građana, pa i političkog establišmenta, prednost u školovanju, zapošljavanju, ostvarivanju raznoraznih prava imali bi Hrvati katolici, bijele boje kože, heteroseksualnog opredijeljenja, konzervativnih stajališta u svakom pogledu, s bar jednim članom obitelji evidentiranim u Registru branitelja. 


  U državi u kojoj se homofobija i odbojnost prema susjednim nacionalnostima i dalje prenose s koljena na koljeno, nije teško postati žrtvom diskriminacije po cijelom nizu osnova. No teško da je itko u ovoj balkanskoj zemlji punoj nepravdi i jada, više diskriminiran od osoba s invaliditetom. Njihova prava, naime, srozava upravo ona koji bi ih prva trebala štiti – država. 


  Baš kao nekada u srednjem vijeku ili u primjerice u staroj Sparti, i za modernu su hrvatsku državu – jasno to govore njezini zakoni – invalidi teret. Pri tome su državi osobito neprihvatljivi oni najslabiji u društvu – djeca s invaliditetom. Uzalud tim klincima koji su imali tu nesreću da se rode s raznoraznim oštećenjima što je medicina do danas napredovala iz vremena srednjeg vijeka, uzalud njihovim roditeljima što godinama uredno plaćaju svoje obveze državi, uzalud im čak i za koga su glasali na izborima. Koja god vlada da stajala na čelu hrvatske države, njihova su djeca i dalje građani drugog reda.  

Izlazak iz kuće luksuz


Tako primjerice sedmogodišnja Riječanka Iris Brkljačić, stopostotni invalid s generaliziranom hipotonijom i respiratornom insufijencijom, da se državu pita, nikad više u životu ne bi smjela izaći iz kuće. Malena Iris, naime, ne može bez kisika i cjevčice koji joj omogućavaju pravilno disanje. Dok je kod kuće, sustav koji joj pomaže disati funkcionira na aparatima priključenim u struju. Zahvaljujući izumu s početka prošlog stoljeća – bocama s kisikom, Iris međutim, ima mogućnost da uz pomoć svojih roditelja izađe iz četiri zida, ako ništa drugo onda bar na pregled u bolnicu. Država, međutim, smatra da to apsolutno nije potrebno jednom ljudskom biću, pa da kojim slučajem njezini roditelji, nakon što poplaćaju trostruki račun za struju zbog neprekidno uključenih aparata, tri puta više katetera od onih na koje imaju pravo od HZZO-a i hrpu ostalih bazičnih dijelova opreme za svoje bolesno dijete, nemaju još novaca platiti 60 kuna za bocu kisika koja traje dva sata, Iris bi morala zaboraviti na taj luksuz da povremeno udahne čisti zrak i vidi plavo nebo. 


  Njena 4-godišnja sugrađanka Simone Behlić, stopostotni invalid nakon zakašnjele liječničke dijagnoze, jednog dana bi možda mogla sama stajati uspravno, pa čak i progovoriti da može roditeljima opisati što je sve i gdje boli. Simone je pravi borac, uspjela je uostalom još u prvoj godini života preživjeti i tešku sepsu zbog koje joj je mozak više minuta ostao bez kisika. Da bi to postigla, uz svoju tešku psihofizičku retardaciju, potrebna joj je što češća senzorička integracija, razne vrste fizioterapija poput poznate bobath metode, radna terapija, defektološki tretmani i slično. Simone međutim živi u Rijeci, a sve to što njoj treba da bi jednom imala iole dostojanstven život, nalazi se u Zagrebu. Za odlazak u Zagreb, država njoj i njezinim roditeljima financira najjeftiniju kartu za vlak, u iznosu od – 142 kune. Koga briga ako se 100-posto invalidno dijete, koje nije u stanju ni sjediti uspravno i koje se liječi od epileptičkih napada, ne može od Rijeke do Zagreba voziti pet sati vlakom, uz jedno presjedanje.  

Suvišni u društvu




Tri godine stariji Lukas Juriša imao je još manje sreće pri rođenju. Danas i dalje ne koristi ruke i noge, teško okreće čak i glavu, a hranjenje kroz posebnu cijevčicu traje najmanje sat vremena. Da bi uz sve to bar nekako funkcionirao kroz dan, trebala su mu posebno prilagođena kolica. Država, međutim, nije našla za shodno da Lukasu olakša muke. Za kolica, dakle osnovni dio opreme koji će mu trajati godinama, Lukas je od države dobio nešto više od 7000 kuna. Da nije bilo humanitarnih akcija i dobre volje njegovih sugrađana, preostalih desetak tisuća kuna mlada obitelj Juriša u kojoj zbog Lukasovog stanja može biti zaposlen samo jedan roditelj, to ne bi skupila još godinama. 


  To su samo neki od desetaka primjera kako hrvatska država poručuje roditeljima invalidne djece da su njihovi potomci suvišni u ovom društvu. 


  Danas u 21. stoljeću, primjerice, uzima se zdravo za gotovo da sva djeca moraju dobiti osnovno obrazovanje, ne samo zbog znanja, već i zbog socijalizacije. No ne i djeca teški invalidi. Oni naime u Hrvatskoj gube pravo na pola invalidnine ukoliko kojim slučajem provedu više od 4 sata u jednoj od prilagođenih vrtićkih ili školskih grupa. Da kojim slučajem uživaju čak 4 sata i 15 minuta u druženju s drugom djecom, država više ne priznaje da ne mogu hodati ni jesti samostalno, da ne mogu pričati, čuti, vidjeti. Teško je državu zavarati – ako već ne može razlikovati lažne od pravih branitelja, barem je u stanju izmjeriti invaliditet kod djece – kako drugačije no minutama provedenim u odgojnoj ustanovi. Ako invalidno dijete želi ostvariti svoje pravo da dobije obrazovanje i ide u školu, za razliku od zdrave djece, ono tu privilegiju u Hrvatskoj mora platiti. 


  Minute u obrazovnoj ustanovi za državu su važan faktor i u određivanju koji roditelj ima pravo na status njegovatelja, odnosno na tu nevjerojatno respektabilnu cifru od 2500 kuna mjesečno. Naime, petnaest minuta duže u odgojnoj ustanovi podrazumijeva da roditelj više nema pravo na status njegovatelja. Očito, da se državu pita, 100-postotni invalidi sve svoje potrebe za hranjenjem, dobivanjem nekoliko vrsta lijekova, svakodnevnom psihomotornom terapijom, mijenjanjem raznoraznih katetera i sličnim radnjama, u tom slučaju mogu zadovoljiti u tih 4 sata i 15 minuta u odgojnoj ustanovi. Recimo nekom od specijalnih vrtića i škola. To što te ustanove nemaju specijaliziranu opremu, niti su djelatnici osposobljeni prepoznati recimo epileptični napad ili nahraniti dijete kroz cjevčicu, nije problem kojim bi se država trebala zamarati.  

Granice ljudskih mogućnosti


Država se ne zamara ni time što roditelj njegovatelj u slučaju smrti svog djeteta ostaje bez ikakvih primanja. Tko mu je kriv što je desetak ili više godina proveo izvan tržišta rada njegujući svoje teško bolesno dijete za 2500 kuna mjesečno. Država se ne zamara ni time što bi u slučaju da to isto teško bolesno dijete nema roditelja, briga za njega koštala četiri puta više u nekoj od državnih institucija. Na svu sreću po državu, većina te djece ima roditelje, koji ne odustaju od borbe za njihovo bolje sutra unatoč tome što im se ponekad savjetuje da dijete »prepuste ustanovama« ili što bezbroj puta od nekog birokrata iz državnog sustava moraju slušati da »njihovo dijete nema dovoljno velika oštećenja« da bi dobilo neku bijednu crkavicu od naknade, desetorostruko više puta manju od davanja koje oni moraju plaćati tom istom sustavu. 


  Roditelji teško invalidne djece, zapravo, odličan su primjer do kud sežu granice ljudskih mogućnosti. Većina njih bar je jednom, ako ne i više puta, prošla situaciju u kojoj nisu znali hoće li njihovo dijete dočekati jutro. Većina njih svakodnevno mora svjedočiti djetetovim patnjama. No uz sve to skupa, većina njih uspjeva bez korupcije, krađe i ostalih kriminalnih radnji nekim čudom svojem bolesnom djetetu iz svog džepa osigurati skupe lijekove i dijelove opreme potrebne za normalan život, platiti si skupe tečajeve pružanja specijalizirane terapije, i uz to poplaćati režije, kupiti hranu, preživjeti do prvog u mjesecu. Većina njih prisiljena je da bar jednom u životu moli pomoć od dobrih ljudi da bi njihovo dijete preživjelo ili imalo bar na kratko dostojanstven život. 


  Jer da se državu pita, to se nikad ne bi dogodilo.