Kada je prije sedam godina otišao u zasluženu mirovinu, nakon 42 godine radnog staža, umjesto da uživa, suočio se s Parkinsonovom bolesti.

“Počeo sam se tresti i odmah potražio pomoć liječnika. Godinu su me dana liječili, ali pomoći nije bilo. Dijagnoza je bila tremor. Bilo je to vrijeme pandemije koronavirusa, a meni je bilo sve gore.

Ruke i noge su mi se tresle doslovce 24 sata, i sve se to vrijeme nisam mogao smiriti. Bilo je užasno, neizdrživo do te mjere da sam čak razmišljao da se ubijem”, iskren je Osječanin Ivan Čajo.

Osim vidljivih fizičkih simptoma Parkinson udara i na psihu. Okolina izbjegava oboljele osobe jer misli da su pijani ili da imaju psihičkih problema. Oboljeli se izoliraju, ne izlaze iz kuće, gube socijalne kontakte, napuštaju ih prijatelji i znanci – i stanje se još više pogoršava.

“Ova je teška i neizlječiva bolest stigmatizirana, što je razlog zašto sam želio izići u javnost sa svojom pričom, da ljudi shvate kakva je to bolest i da nas oboljele ne izoliraju”, kaže naš sugovornik.

I onda je upoznao liječnicu, izv. prof. prim. dr. sc. Svetlanu Tomić, dr. med., specijalisticu neurologije zaposlenu na Klinici za neurologiju KBC-a Osijek i profesoricu na Medicinskom fakultetu.

“Pregled je trajao 15 minuta, nakon čega mi je doktorica rekla da imam Parkinsonovu bolest. Tog sam se trenutka rasplakao, jer sam konačno znao što mi je. Od kada je dr. Tomić moja liječnica, osjećam se mnogo bolje.

Uz neurologinju, dr. Tomić, pomogao mi je psihijatar Zoran Čavajda, dr. med., kad sam psihički pao. Od tada redovito pijem lijekove i odlazim na kontrole.

Već su se nakon deset dana moji simptomi smirili i više se nisu pojavljivali takvim intenzitetom. Ipak, imam loše dane kada sam bezvoljan, no nastojim si sam pomoći koliko mogu.

U početku sam tajio svoju bolest, nisam izlazio iz kuće, a danas svima kažem da bolujem od Parkinsonove bolesti”, otvoren je Čajo.

“Da biste pobijedili bolest ili se nosili s njom, morate imati volju i snagu u glavi te podršku i pomoć obitelji i prijatelja”, poručuje Čajo.

On to sve, srećom, ima. Danas se osjeća dobro. Aktivno se bavi sportom, ide na fitness, vozi bicikl, pliva, trenira stolni tenis (kaže da je to najbolja terapija protiv ove bolesti), a sprema se i na Svjetsko prvenstvo u stolnom tenisu za oboljele od Parkinsonove bolesti.

Tamo će, uz njega, Hrvatsku predstavljati još troje Osječana. Domaćin je talijanski grad Lignano Sabbiadoro (Udine). Uz to vježba koncentraciju igrajući preferans.

Uz njega su, kao važna podrška, supruga, kći i sin s obiteljima te prijatelji koje može nazvati i u 2 ujutro.

Velika mu je potpora i dr. Tomić.

Izv. prof. prim. dr. sc. Svetlana Tomić, dr. med., specijalistica neurologije / Bruno Jobst

Nedostatak dopamina

“Parkinsonova bolest je kronična neurodegenerativna bolest koju karakteriziraju brojni motorički i nemotorički simptomi kao posljedica propadanja brojnih struktura u mozgu, a jedna je od njih supstancija nigra ili crna jezgra koja proizvodi dopamin.

Dopamin je molekula koja omogućava komunikaciju između živčanih stanica i bitan je u procesu prenošenja informacija za kretnju, kogniciju (intelektualne funkcije) i emocije.

Nedostatak dopamina dovodi do velikog broja simptoma od kojih pate pacijenti”, objašnjava dr. Tomić.

Riječ je o bolesti primarno starije životne dobi, nastaje nakon šezdesete godine života te jedan posto populacije u toj dobi boluje od Parkinsonove bolesti. No postoje, u manjem postotku, i forme s ranim početkom, kada bolest počinje prije pedesete godine života, a iznimno rijetko čak i u doba adolescencije (juvenilne forme), kaže naša sugovornica.

“Ne znamo što je uzrok Parkinsonove bolesti, kod mlađih je osoba to genetika, a kod starijih je postotak genetski prouzročenih formi puno rjeđi, nego je posljedica međudjelovanja okolišnih faktora (život u ruralnim krajevima, izloženost herbicidima, pesticidima, teškim metalima, korištenje bunarske vode, izloženost ponavljajućim trumama glave kod profesionalnih sportaša), životne dobi i osobne genske predispozicije”, naglašava dr. Tomić.

Bolest se može klinički dijagnosticirati tijekom neurološkog pregleda na temelju podataka o simptomima bolesti i kliničkim simptomima. Glavni su simptomi usporenost, ukočenost mišića i drhtanje te smetnje ravnoteže.

Iako se ova bolest najčešće poistovjećuje s drhtanjem ruku, odnosno tremorom, on nije najtipičniji simptom bolesti jer se javlja samo u 70 posto bolesnika s Parkinsonovom bolesti, a s vremenom može i prestati.

Glavna je karakteristika ove bolesti usporenost i siromaštvo pokreta.

Kao posljedica manjka dopamina motorika se svodi na najnužniju.

Primjerice, da bih govorila, ne trebam imati popratnu mimiku lica niti moj glas treba oscilirati, ali mimikom i bojom glasa dajem emocionalnu obojenost onome što pričam.

Kod bolesnika dolazi do smanjivanja mimike, glas i govor postaju monotoni kao posljedica manjka dopamina koji upravlja samo najnužnijim mišićima koji su potrebni da bi se nešto izgovorilo. Isto tako pri hodu su kod bolesnika smanjene sukretnje rukama ili ih nema, a koraci postaju sitni.

Bolesnici često zapažaju promjene rukopisa, koji postaje sitniji i slabije čitljiv. Drhtanje, ako se javi, bude prisutno samo na jednoj ruci, i to tijekom njezina mirovanja, a kako bolest napreduje, tremor zahvati i drugu stranu.

Ukočenost mišića izaziva to da pacijenti imaju tipičan stav – pogrbljeni su prema naprijed, savijenih ruku u laktovima te nogu u koljenima i kukovima – dobivaju tzv. stav skijaša.

Bolesnici često zbog ovih simptoma, ali i oštećenja struktura u mozgu, razviju smetnje ravnoteže i balansa, pa su skloni padovima i ozljeđivanju, objasila je naša sugovornica.

No tu je i velik spektar nemotoričkih simptoma (depresija, anksioznost, apatija, halucinacije, kognitivno oštećenje sve do razvoja demencije, zatvor, gubitak tjelesne težine, pojačano znojenje, pad krvnog tlaka kod ustajanja, problemi s mokrenjem, kronični umor, bolni sindrom, smetnje njuha te brojni poremećaji spavanja), koji nekada narušavaju kvalitetu života čak i više od motoričkih simptoma.

Terapija s pomoću pumpe

“Tijek Parkinsonove bolesti nije unificiran, te se bolesnici međusobno razlikuju u pojavnosti i izraženosti simptoma, brzini progresije, pojavi demencije i smetnjama ravnoteže, tako da postoje različiti podtipovi bolesti.

Bolest nije izlječiva, ali imamo brojnu simptomatsku terapiju koja ublažava simptome bolesti i znatno popravlja kvalitetu života te omogućava što normalnije funkcioniranje.

Terapijom nadoknađujemo ono što u mozgu nedostaje kao posljedica propadanja živčanih struktura, a to je dopamin”, dodaje dr. Tomić.

Dolaskom lijeka Levodope, koji se od 1961. godine počeo upotrebljavati, prvo u kliničkim studijama, a poslije i kao oblik liječenja, nastupila je revolucija u liječenju Parkinsonove bolesti. Lijek Levodopa djeluje tako što nadoknađuje dopamin u mozgu i još uvijek se smatra zlatnim standardom u liječenju Parkinsonove bolesti. No problem s Levodopom je taj što s vremenom dolazi do promjene u reakciji tijela na njezino djelovanje, odnosno skraćuje se vrijeme djelovanja tablete, pa su potrebne sve veće količine tableta. Uz to, moguće su i komplikacije, poput nevoljnih kretnji, objašnjava doktorica Tomić.

“Glavni razlog ovakvih komplikacija u liječenju primjenom tableta nastaje jer se Levodopa ne nalazi u tijelu u konstantnoj koncentraciji, što je fiziološki i normalno, već oscilira ovisno o uzimanju tableta. Kada se pojave takve oscilacije i komplikacije u liječenju kod pacijenta, započinjemo druge načine liječenja u smislu drukčije dopreme Levodope u tijelo. Od 2013. na Klinici za neurologiju KBC-a Osijek primjenjuje se liječenje Levodopom preko pumpe. U početku smo to radili preko otvora na želucu (lijekovi Duodopa i Lecigon), a od prošle godine imamo novi lijek koji se ubrizgava pod kožu (Produodopa). Pacijent nosi pumpu oko vrata ili struka, a ona kontinuirano ubrizgava preko sonde lijek pod kožu. Za razliku od tableta pumpe nam omogućavaju kontinuiranu dopremu Levodope i kontinuiranost u koncentraciji dopamina u mozgu – navodi naša sugovornica.

Trenutno je pet pacijenata na Produodopa pumpi u KBC-u Osijek, koji imaju odličan terapijski odgovor, uz znatno poboljšanje kvalitete života.

I Ivan Čajo kandidat je za pumpu, potvrđuje njegova liječnica. Naime, ima odličan terapijski odgovor na Levodopu, no čim tableta počne popuštati, osjeća to u obliku povratka simptoma Parkinsonove bolesti. Već sada uzima tablete Levodope svaka tri sata, što mu znatno narušava kvalitetu života i ograničava ga u normalnom funkcioniranju. Zbog toge je razloga predviđen za liječenje Produodopom. Kako lijek mora prvo odobriti Povjerenstvo za lijekove KBC-a Osijek, gospodin Čajo u postupku je ostvarivanja prava na ovaj oblik liječenja.

“Kod liječenja Parkinsonove bolesti premjenom pumpe najvažnija je podrška obitelji, bez koje nema uspješnog liječenja ove bolesti. Prije odluke da je pacijent kandidat za ovaj oblik liječenja zahtijevamo da pacijent ima nekoga od članova obitelji, prijatelja ili susjeda koji će mu moći pomoći oko pokretanja pumpe u rad. Educiramo pacijenta i podržavamo ga da sam svlada rad s pumpom, ali uvijek educiramo i osobu koja mu je podrška, u slučaju da je pacijent zakočen, pa ne može sam uključiti pumpu”, kaže dr. Tomić.

Uz lijekove, dodaje naša sugovornica, iznimno je važna i fizička aktivnost bilo kojeg tipa (vježbanje, šetnje, vožnja bicikla, vrtlarenje). Ona je nužna ne samo za motoričke simptome u obliku održavanja kondicije, snage i pokretljivosti nego djeluje i na brojne nemotoričke simptome (depresija, anksioznost, zatvor, problemi sa spavanjem, demencija). Fizička je aktivnost jedina dokazana neuroprotektivna aktivnost, odnosno ona štiti mozak od daljnjeg propadanja.

Udruga Buđenje

Velika je pomoć u skrbi za bolesnike i Buđenje, osječka udruga za istraživanje neurodegenerativnih bolesti, koja okuplja stotinjak članova, a predsjednica je dr. Tomić.

– Osnovani smo 2013. s ciljem edukacije bolesnika i članova njihovih obitelji. Naši su članovi bolesnici, članovi njihovih obitelji, liječnici i medicinske sestre. Uz edukacije na predavanjima o Parkinsonovoj bolesti, organizirali smo likovne radionice, Montessori radionice, promovirali redovito vježbanje (tai chi radionice, vježbe s fizioterapeutima) te išli na izlete.

Izdali smo i dva priručnika, jedan o simptomima, a drugi o prehrani bolesnika s Parkinsonovom bolesti.

Od 2015. redovito svake godine obilježavamo Svjetski dan Parkinsonove bolesti 11. travnja.

Tom prigodom informiramo i educiramo naše sugrađanje o toj bolesti te tako podižemo svijest o njoj, a ono najvažnije jest da radimo na uklanjanju stigme javnosti prema toj bolesti. S godinama su i naši članovi, pacijenti, postajali sve aktivniji i danas ih većina svoju bolest ne doživljava kao sramotu. Ono što me posebno veseli jest da se u udruzi sada stvorila kritična masa proaktivnih mlađih ljudi koji imaju snage, volje i ideja za aktivnosti u udruzi – kaže dr. Tomić.

Udruga Buđenje obilježava Dan Parkinsonove bolesti / Bruno Jobst

Članovi Buđenja unatrag nekoliko godina aktivno treniraju stolni tenis jer se on pokazao kao iznimno dobar za oboljele od Parkinsonove bolesti. Zbog toga se već šestu godinu zaredom odigrava Svjetsko prvenstvo u stolnom tenisu za oboljele od Parkinsonove bolesti (PingPongParkinson). Prošle su godine tri člana udruge Buđenje išla na Svjetsko prvenstvo koje se održalo u Laškom u Sloveniji. Ove godine četiri člana spremaju se za Svjetsko prvenstvo u Italiji, a među njima je i gospodin Čajo.

“Stoga bismo bili zahvalni građanima Osijeka na donacijama, kako bismo mogli financirati sudjelovanje na natjecanju. Uplate se primaju na žiroračun Udruge za istraživanje i pomoć oboljelima od neurodegenerativnih i bolesti poremećaja pokreta “Buđenje”, Zagrebačka banka d.d, HR5323600001102382688. U udruzi se također nadaju da će od Grada Osijeka dobiti dvoranu za treninge.

I za kraj mala osobna nota. Ovaj mi je tekst bilo iznimno teško pisati jer je moja majka posljednje tri godine svoga života provela bolujući od Parkinsonove bolesti. Bilo je jako emotivno slušati gospodina Čaju i doktoricu Tomić, no njihove riječi ulijevaju nadu da oboljeli od ove teške bolesti, uz stručnu pomoć i podršku zajednice, mogu imati kvalitetan život.