Postoje ljudi čije životne priče, bez pretjerivanja, nude isključivo nadahnuće u neopisivo velikim količinama. U tu kategoriju definitivno spada Darija Gašparović, kojoj je na ulasku u punoljetnost dijagnosticirana multipla skleroza.

Unatoč neizlječivoj autoimunoj bolesti, ta 41-godišnja Zagrepčanka trenutno se priprema za half Ironman, zakazan za svibnja 2021. u Grazu.

To, pak, znači da Dariju na tom triatlonu očekuju 1,9 kilometara plivanja, 90 kilometara vožnje bicikla i 21,1 kilometar trčanja u komadu. Povrh toga, sve to treba napraviti za osam i pol sati, što predstavlja veliki izazov i za potpuno zdrave ljude u punoj snazi. Darija, pak, uz bezrezervnu podršku supruga Damira, vjeruje da može pobijediti neumoljivo odbrojavanje sata i pomaknuti vlastite granice. Uostalom, od 2018. ih je pomicala već nekoliko puta…

– Prije četiri godine sam dala otkaz u firmi, gdje sam radila na poziciji starijeg poslovnog konzultanta. Stvarno sam puno radila i u jednom trenutku mi je puk’o film. Shvatila sam da više vremena moram posvetiti sebi i svom zdravlju i htjela sam uzeti godinu dana pauze, da se resetiram. Tek onda sam shvatila što želim. Zato sam uzela još godinu dana pauze – počinje Darija svoju fascinantu priču.

Camino de Santiago

Što je bio okidač da shvatite što želite?

– Pogledala sam film »The way«, koji mi je kolegica dala prije pet godina, o Putu svetog Jakova. To je ono što Španjolci zovu Camino de Santiago. Nisam vjerovala da nešto takvo postoji. Sjela sam za kompjuter i saznala sve o tome. E, onda je krenula priprema za put…

Kako je to izgledalo?

Foto Davor Kovačević

– Uopće nisam imala opremu za takvo hodočašće, niti sam znala koliko bi sve skupa moglo koštati. Trebalo mi je apsolutno sve. Posjetila sam na stotine foruma i internetskih grupa kako bih saznala stvari koje me zanimaju. Na kraju sam izračunala da mi trebaju dvije tisuće eura. Najviše sam razmišljala što će biti ako mi na tom hodočašću bude slabo. Nije bilo govora o tome da Damir ide sa mnom.

Zbog čega?

– To je nešto što sam htjela napraviti sama. Moje vrijeme, moj prostor. Bilo je dosta svađa oko toga, ali na kraju smo se dogovorili i Damir me podržao. Na to hodočašće nisam išla iz vjerskih razloga. Jednostavno sam htjela pomaknuti vlastite granice i vidjeti mogu li to napraviti. Prvi trening je bio totalni fijasko. Htjela sam napraviti krug oko Jaruna, a već nakon tri kilometra sam počela vući desnu nogu i vratila sam se doma u suzama. Legla sam u krevet i plakala cijelo vrijeme.

Svejedno niste htjeli odustati od hodočašća dugog 830 kilometara?

– Rekla sam sama sebi da ću sutra opet probati. Malo po malo i napravila sam krug oko Jaruna. Morala sam pažljivo štopati vrijeme i paziti da se mogu sama vratiti doma ako mi bude slabo jer sam znala da na tom hodočašću nitko neće moći doći po mene ako mi ne bude dobro. Sve sam isplanirala do zadnjeg detalja. Znala sam da mi treba što lakša oprema, a novaca nije bilo previše. Prvo sam napravila crowdfunding kampanju da prodam sve lijepe cipele koje sam kupovala da samu sebe razveselim dok sam radila. Nisam puno prodala, ali bilo je simpatično. Neki dečki su kupili ženske cipele samo da mi pomognu.

foto Davor Kovacevic

Kada ste se odvažili krenuti na put?

– To je bilo 27. svibnja 2018. godine. Na Pirinejima su me dočekali magla, kiša i snijeg u tragovima. Taj prvi dan je ujedno bio i najteži jer čekalo me dvadeset kilometara uzbrdice i osam kilometara nizbrdice. Na toj ruti je bilo mjesta na kojima sam mogla prespavati, ali to nije bila opcija jer sam imala detaljan plan puta i dnevni proračun od dvadeset eura. Kada sam napokon sišla, okrenula sam se prema Pirinejima, pokazala srednji prst i rekla: »Fuck you, mountain.« Pri tome nisam mislila samo na Pirineje, nego i na multiplu, koja mi u životu predstavlja isto tako veliku planinu, stavljajući pred mene brojne izazove, kao i Pirineji u tom trenutku. Uspjela sam, bez obzira na multiplu, i to mi je najviše značilo.

Dan po dan

Kako je protekao nastavak hodočašća?

– Išla sam dan po dan. Psihički sam se odlično osjećala, uopće nisam znala što je multipla. Nije ma mučila glava, nisam imala tremore, a tablete protiv bolova sam koristila samo za noge. Nakon 21 godine života s bolešću, ja nisam znala što je to multipla. Nakon tristotinjak kilometara mi se upalila Ahilova tetiva desne noge. Zbog toga sam bila dva puta u bolnici jer mi je noga izgledala kao buhtla. Mirovanje je bila jedina terapija, ali to nije dolazilo u obzir. U svojim mislima sam hodala i za one koji ne mogu i završila sam taj put. Tamo sam srela puno ljudi, koji su krenuli na to hodočašće iz različitih razloga. Na žalost, upoznala sam jednog dečka koji je umirao od raka. Međutim, stalno je vladala pozitiva, a energija je bila nevjerojatna. Bilo je to prekrasno iskustvo. Po dolasku u Santiago de Compostela, dobila sam potvrdu o prijeđenom putu, tamo su mi rekli da sam, prema njihovoj evidenciji, prva osoba s multiplom koja je prehodala francusku rutu u cijelosti. U tom trenutku sam osjećala veliki ponos i snagu. Rekla sam sama sebi: »Ako si uspjela ovo, uspjet ćeš i druge stvari u životu.« U katedrali, na blagoslovu hodočasnika, nisam mogla zaustaviti suze.

Jeste li ga ponovili?

– Moj idući Camino je bio portugalski. To je bilo godinu dana iza prvog, na Svjetski dan multiple skleroze, 30. svibnja. Nisam htjela ići samo jednom rutom, pa sam ih izabrala tri. Htjela sam obići cijeli Portugal i malo sam vrludala. Bilo je tu svakakvih dogodovština. Recimo, jednom sam prespavala u staroj školi koja je bila u procesu renoviranja. Usred noći je propao krov i sve nam je pokisnulo. Nakon deset sati hodanja bila sam toliko umorna i samo sam se okrenula na drugu stranu i nastavila spavati. Kada sam to završila, Damir i ja smo otišli na Siciliju, s planom da se samo odmaramo. Već drugog dana sam gledala kako se možemo popeti na Etnu. Kad smo već bili tamo…

foto Davor Kovacevic

Šutjela i trenirala

Kako ste s hodanja i planinarenja došli do triatlona?

– U meni je crv koji stalno radi. Naš prijatelj Nenad Šimunko ima dijabetes od svoje šeste godine, a završio je trostruki Ironman triatlon. On je prvi čovjek s dijabetesom koji je to napravio. On se meni divio zbog Camina, a ja sam rekla da to nije ništa prema četiri kilometra plivanja, 180 kilometara vožnje biciklom i četrdeset kilometara trčanja. Sve to puta tri, u zadanoj satnici. Jedne večeri, oko Nove godine, poslala sam mu poruku da želim ići na Ironman i zamolila sam ga da ništa ne govori Damiru. Tri mjeseca sam šutjela i trenirala. Odlučila sam prvo probati half Ironman, napola distance. Moj prijatelj iz osnovne škole Ivan Bokulić je kondicijski trener i trener golmana. Zamolila sam ga da me trenira, a on me spojio s magistrom kineziologije Stipom Dajakovićem, inače kondicijskim trenerom Intera iz Zaprešića, koji je danas moj glavni trener.

I tada ste se počeli s pripremati?

– Nisam se ni snašla, a dečki su sve organizirali u tjedan dana. Tako je krenula ta priča. Prvo sam išla samo u teretanu, kako bih ojačala noge, a sada smo počeli s intenzivnim treninzima.

Kako podnosite napore?

– Nije sve tako bajno. Na Facebook i Instagram stavljam fotografije s treninga, ali na njima se ne vidi druga strana. Ima dana kada se ujutro probudim i samo se želim okrenuti na drugu stranu i nastaviti spavati. Moramo paziti na puno stvari. Ne smijemo podignuti moje otkucaje srca, vrućina mi jako smeta, moram paziti na temperaturu… Imam super trenera koji zna kako se osjećam kojeg dana i tome prilagođava treninge. Stipo je vrlo studiozan u svom poslu, a rad sa mnom mu je veliki izazov. Ni najzdraviju osobu nije lako pripremati za Ironman, a kamoli nekoga s multiplom. Recimo, na treningu se zna dogoditi da samo legnem i moram mirovati barem nekoliko minuta. Zatim, tu su tremori… Jedan dan mogu bez problema podići dvadeset kila, a već sutra ne mogu ni pet. Sada treniramo već dosta dugo i trener već prepoznaje sva moja stanja. Puno radimo na mojoj koordinaciji jer multipla je takva… Kako kaže natpis na majici: »Nisam pijan, imam multiplu sklerozu«. Pripreme idu svojim tokom, a u svibnju iduće godine trebala bih nastupiti na Ironmanu.

S multiplom sklerozom živite već 23 godine i pripremate se za Ironman. Kako je to izgledalo na početku, kada vam je bolest dijagnosticirana?

– To je bilo pred kraj srednje škole. Imala sam strašne glavobolje i velikih problema s koncentracijom. Na primjer, nešto bih pročitala, a već tri sekunde kasnije bih zaboravila što je to bilo. Pripremala sam se za maturu i upis na fakultet, pa sam mislila da je to zbog stresa. Upisala sam se na geologiju jer to je bila moja velika ljubav, spoj planinarenja i istraživanja stijena. Počela sam gubiti vid na lijevo oko, a svi specijalistički pregledi su pokazivali da je očni živac savršen. Samo sam htjela to riješiti, da mogu i dalje ići na fakultet i izlaziti s prijateljicama. Došla sam kod super oftalmologa, pokojnog doktora Pentza, koji je odmah znao da bi to mogla biti multipla. Poslao me na magnetsku rezonanciju, i to su bile najdulje 52 minute u mom životu. Na nalazu je samo pisalo MS, a ja uopće nisam znala što je to. Kada sam došla doktoru, on je pogledao nalaz, precrtao, dopisao nešto, dignuo se, zagrlio me i rekao: »Ti si hrabra cura, jaka cura, uspjet ćeš u životu.« Nije mi bilo jasno što priča, samo sam čekala da mi da kapljice za oči i riješi problem. Već idućeg dana sam na oftalmologiji dobila injekcije kortikosteroida u oko. To je bila takva eksplozija u mojoj glavi… Psovala sam ga, svašta sam mu izgovorila. Ta terapija oka trajala je dva tjedna, a on mi je svaki put rekao da mogu psovati koliko hoću, ali injekciju moram dobiti. Bila sam mu najmlađi pacijent i gledao me kao svoju kćer. Znao je što me čeka u životu s multiplom.

Ljuta na svijet

Koliko je teško bilo prihvatiti tako tešku dijagnozu?

– U to doba internet nije bio ono što je danas i nije bilo lako doći do informacija. Imala sam nalaze, ali to je bilo pisano doktorskim jezikom koji nisam razumjela. Govorili su mi da ću umrijeti, da ću u roku od pet godina biti u invalidskim kolicima, da neću nikada moći raditi u životu… Takve stvari sam slušala kroz prve tri godine, i to me ubijalo. Izgubila sam trideset kila, a zatim sam počela gubiti vid na desno oko. Iz inata nisam htjela jesti, tada sam se ljutila na cijeli svijet. Moje prijateljice su navečer izlazile van, a ja sam provodila dane po bolnicama i morala sam biti doma do jedanaest sati. Uopće nisam imala život. Četiri mjeseca sam ležala u krevetu i nisam mogla sama otići do kupaonice. Tu je proradio moj inat i pokušavala sam vježbati. Nisam mogla podići nogu, ali sam stiskala mišiće. Te godine, kada su mi rekli da ću završiti u invalidskim kolicima, ja sam naučila skijati. Mama jedne moje prijateljice je psiholog. Ona mi je sugerirala da vodim detaljan dnevnik svega što radim. To mi je najviše pomoglo. Nakon nekog vremena sam shvatila kako najbolje funkcioniram.

Kako ste se osjećali kada ste shvatili da ćete provesti cijeli život s multiplom sklerozom?

– Nikada nisam to prihvatila. Moje prvo pravilo je bilo da neću čitati nalaze liječnika. Samo bih pogledala koje vitamine mi preporučuju. Morala sam uzimati gomile lijekova jer je svaki od njih suzbijao nuspojave onog prethodnog. Cijelu godinu sam išla na injekcije interferon beta. Svaki drugi dan su mi ih davali u drugi dio tijela. Nakon pet-šest godina sam odlučila uzeti svoj život u svoje ruke. Promijenila sam prehranu i počela slušati svoje tijelo. Znalo mi se dogoditi da hodam ulicom i samo pokleknem. Svaki put kada sam pala, ustala bih i rekla sama sebi: »Ajmo dalje.« Jednostavno, nisam imala izbora. Ustvari, imala sam ga. Mogla sam ležati u krevetu i vegetirati, ali to je za mene bilo nezamislivo. Odustajanje mi nikada nije bilo opcija. Nikada. Sada sam, na neki način, postala javna osoba i želim pomoći ljudima koji prolaze kroz iste stvari. Puno njih me pita za savjet, i zato namjeravam održavati radionice jer smatram da je to potrebno. Do sada sam možda bila sebična i nisam javno govorila o tome zbog poslova koje sam radila. To je minus koji ću si dati.

Multipla skleroza vam je dijagnosticirana kada ste imali osamnaest godina. Na koji način ste vršnjacima objasnili što se promijenilo kod vas?

– To mi je bilo vrlo lako. Nikome nisam govorila o tome. Samo bih rekla da taj dan ne idem van jer imam obaveza. Tada nitko od njih nije znao s čime se borim.

Jeste li uspjeli nastaviti studij geologije?

– Morala sam odustati jer nisam mogla pratiti terensku nastavu, koja je bila uvjet za svaku godinu. Neko vrijeme sam se tražila, a zatim sam otišla na jednogodišnji tečaj programiranja i zaposlila se u jednoj informatičkoj firmi.

Svijest društva

U kojoj mjeri vam je multipla skleroza otežavala pronalaženje radnog mjesta?

– Bojala sam se diskriminacije i nerazumijevanja, s kojima se, na žalost, i danas susreću osobe s MS-om. Zato danas svojim primjerom želim podići svijest društva o MS-u i potaknuti bolje razumijevanje o ovoj bolesti. Šefovima nisam htjela govoriti o tome prije nego što me upoznaju i vide da sam vrijedan radnik, koji može raditi deset puta više od najzdravijih. Htjela sam srušiti predrasude i pokazati da ja to mogu, bez obzira na multiplu. Znala mi se zatresti ruka, pa smo se šalili da nisam popila jutarnju lozu. Uvijek sam to bacala na šalu, a u sebi sam priželjkivala da barem nekome mogu reći kako se stvarno osjećam u tom trenutku. Kada bi me netko pitao kako sam, svaki put bih ponavljala istu laž: »Super sam.« Nikada nisam išla na bolovanje. Da sam u startu rekla da imam multiplu, vjerojatno me nitko ne bi htio uzeti. Nakon šest mjeseci sam im otkrila tu tajnu i sve je bilo u redu jer su vidjeli da mogu odraditi sve što se od mene traži. Dokazala sam se i zatvorila prostor za sve predrasude. Firma u kojoj sam imala prvi posao je zatvorena i svi smo dobili otpremninu. Htjela sam pametno uložiti taj novac i upisala sam izvanredni studij na Ekonomskom fakultetu. Prve dvije godine su bile super, a na trećoj se multipla aktivirala. Znalo mi se da dogoditi da me profesori izbacuju s predavanja zato što bih zaspala. Tada sam počela gubiti vid na desno oko i praktički sam živjela na relaciji bolnica – fakultet. Sve to sam nekako izgurala i diplomirala sam u roku s pohvalama. Nudili su mi stipendiju, koju nisam mogla prihvatiti. Moji roditelji tada su već bili u mirovini i morala sam ići raditi. Za vrijeme studiranja sam bila asistent na fakultetu, a kasnije sam se zaposlila i idućih petnaest godina sam radila. Nakon toga sam dala otkaz i uzela pauzu da se resetiram, a onda sam saznala za Camino.

Anđeli i demoni

Da možete, što biste danas poručili Dariji koja je tek saznala da ima multiplu sklerozu?

– Poručila bih joj da samo sluša što joj tijelo govori. Također bih joj rekla da ne klone duhom. Svi mi imamo svoje anđele i demone. Godinama sam se borila s malim vragom na ramenu, koji mi je govorio da nešto ne mogu. Danas sam ga prihvatila kao saveznika i želim mu pokazati da mogu sve. Nema čarobnog lijeka, ne postoji roza tableta od koje će sve biti super. Da sam tada s nekim mogla razgovarati i reći kako se osjećam, bilo bi mi lakše. Kod multiple je najveći neprijatelj stres. Smatram da postoje neki životni okidači, koji tu igraju bitnu ulogu. Nosila sam multiplu u sebi, a onda se dogodilo nešto što ju je izvuklo na površinu. To je moja podstanarka. Ja s njom moram živjeti i nas dvije imamo dogovor. Sada smo si najbolje prijateljice. Ono što bih htjela poručiti svima, bez obzira imaju li multiplu sklerozu ili su zdravi, je da ikada ne odustaju od svojih ciljeva i snova. Promjene u životu su moguće samo ako ne odustanete i suprotstavite se svim preprekama koje su na vašem putu. Kada vam se nešto ne da ili vam je preteško, baš tada zapnite najviše. Ako svojim primjerom uspijem motivirati nekoga da danas ustane i prošeta krug oko kvarta ili istrči 500 metara, da sjedne na bicikl, krene s plivanjem ili bilo čime što odgađa već dugo vremena zbog raznoraznih izgovora, bit ću sretna. Budite aktivni, hrabri i uporni. Ako sam ja mogla, onda sam sigurna da ćete moći i vi.

Kako se osjećate kada pogledate na svoj život?

– Da nije bilo multiple, vjerojatno ne bih postigla ništa od toga. Ma, ne bih ni pokušala. Društvo ima plan za sve nas – završite školu, otiđite na fakultet, zaposlite se, pronađite muža ili ženu i imajte djecu. Ukoliko izlazite iz tih zamišljenih, imaginarnih okvira, ljudi će misliti da s vama nešto nije u redu. Volim iz starih stvari napraviti nešto novo. Osnovala sam ove godine i udrugu za poticanje kreativnosti kroz upcycling i održivi razvoj koja se zove Fuzija. Stalno održavamo radionice za djecu i odrasle. Svaki moj dan mora biti ispunjen aktivnostima jer nikada ne znam kako ću se sutra osjećati.

Suprug Damir: Možete pomoći i biti potpora, ali ne možete potjerati bolest

Damir Gašparović ponudio je pogled iz perspektive nekoga tko dijeli dobro i zlo s osobom koja se bori s multiplom sklerozom.

– Recimo da je to poruka onima koji se s time tek susreću. Da, možete pomoći, možete biti tu, možete biti potpora, ali ne možete sve ispraviti i potjerati bolest. Zato je dobro dati prostora jer nitko od nas ne može izliječiti multiplu, iako bismo svi to htjeli. Ponekad ih, u želji da pomognemo, previše gušimo. Trebate biti potpora i vjerovati u njih. Ljudi se često javljaju i pitaju kakvu to magičnu tabletu Darija koristi. Obzirom da je multipla skleroza bolest s tisuću lica, ne postoji jedna formula koja odgovara svima. Darija je danas takva kakva je zbog svoje mentalne snage i stava prema životu s tom bolešću. Kod ljudi koji se prepuste depresiji i samosažaljenju multipla skleroza se dodatno pojačava. Nije bitno koliko puta netko padne, bitno je da svaki put ustane.

Bez dodatnih sponzora – teško ostvarivo

Oko mene se okupila super ekipa, sada imam fizioterapeuta i nutricionistkinju. Svi ti divni ljudi rade bez ikakve naknade, a naša priča se sve više širi. Prvi mi je pomogao Vukovarski triatlon klub. Zahvaljujući njihovoj donaciji, kupila sam kvalitetne tenisice za trčanje. Hvala im od srca na tome. Naravno, bez dodatnih sponzora ovo će biti teško ostvarivo. Sretna sam što su ljudi Giant Hrvatska prepoznali moje napore i želju da ostvarim ovaj cilj te su mi donirali cestovni bicikl, na čemu sam im iznimno zahvalna. Jedna prijateljica mi radi posebne energetske pločice jer sam alergična na određene orašaste plodove… Super, sve je super.