Edita Kalanj: Našoj djeci kronično nedostaju stručni tretmani, pogotovo logopedi

Crikveničanka Edita Kalanj vodi Udrugu Rijeka 21 u najvećem dijelu njezinog postojanja. U kratkom razgovoru osvrnuli smo se na aktivnost udruge, ali i na ono što bi društvo moglo i moralo promijeniti da djeci sa sindromom Down bude bolje. 

– Odmah moram napomenutu kako nije bitno pisati o meni i godinama mog predsjednikovanja, nisam ja jedini organizator i provoditelj aktivnosti u Udruzi, radimo svi ponešto, koliko god tko stigne i može. Evo Karolina Hauptfeld i Ivana Marčelja su odradile gotovo sve oko pripreme koncerta na Korzu, a ja dajem izjave u medijima, pa ispada da sam nezasluženo pokupila lovorike. 

Dobro, slažemo se, no ipak – koliko ste dugo na čelu udruge, prema nekim mišljenjima mnogo je toga s vama započelo? 

– U ovom mandatu godinu i pol, od kraja 2014. godine. Prije toga bila sam predsjednica od 2006. do 2012. godine. 

Skoro pa deset godina s prekidom, nje baš malo. Koji su vam bili glavni motivi da se u njoj aktivirate, kasnije preuzmete i odgovornu ulogu predsjednice?

– Pa najvažniji – moja kćer Lucija rođena je 2003. godine sa sindromom Down. Kasnije, 2004. godine saznala da se osniva Udruga u Rijeci, iako živimo u Crikvenici, odmah sam se uključila u njezin rad, od prvog dana. Motiv je bio da sretnem i upoznam što više roditelja djece sa sindromom Down i naravno djece sa Down sindromom, i pomoći koliko god mogu u radu udruge odnosno u ostvarivanju što više prava za našu djecu. Na preuzimanje dužnosti predsjednice su me, u stvari, nagovorili ostali članovi udruge iako i sada mislim da ima članova koji bi bolje i kvalitetnije obavljali ovu dužnost od mene. Često mi je krivo jer ne uspijem obaviti sve što treba niti sve što bih htjela i kako bih htjela.

Koliko članova okupljate? 

– Više od 120, od čega oko 40 djece i osoba sa sindromom Down, ostalo članstvo čine njihovi roditelji i članovi užih obitelji.

S obzirom na njihovu veliku dobnu razliku, kako organizirate aktivnosti? 

– Nastojimo stalno propitivati i osluškivati članstvo o njihovim željama i potrebama, na sastancima, u facebook grupi, mailing listama…. Za malene organiziramo individualne stručne tretmane i savjetovanja logopeda, rehabilitatora, dakle ono što je njima, s obzirom na dob, najpotrebnije. Za starije tu su druženja, radionice razne tematike, likovne, plesne i slično, a od nedavno organiziramo volontere koji individualno s članovima provode slobodne vrijeme da bi roditeljima pružili barem malu mogućnost predaha ili da obave neke poslove koje ne mogu dok su zauzeti s djecom.  

Brojne su prepreke na koje nailazite u radu. U kojem bi dijelu šira društvena zajednica mogla najbrže pomoći?

– Ono što kronično nedostaje našoj djeci su stručni tretmani: rehabilitatori, fizioterapeuti, a pogotovo logopedi. Ni u jednoj ustanovi zdravstva, socijalne skrbi ili odgojno obrazovnoj, dijete sa sindromom Down, do polaska u školu, ne može dobiti tretman logopeda, a neophodan je svakom našem djetetu barem jednom tjedno, već od prvog mjeseca života! Otvaranje kabineta, ambulante, ili ustanove za ranu intervenciju pomoglo bi, ne samo djeci sa sindromom Down, nego mnogima koji imaju različite poteškoće u razvoju. 

Za stariju djecu nedostaje referentno mjesto, ambulanta ili slično, gdje bi roditelji dobili informacije koje pregleda obavljati, o čemu voditi računa i na što obratiti pažnju, kada djeca više nisu pod skrbi Dječje bolnice, pa su roditelji prepušteni intuiciji, informacijama od drugih roditelja ili s interneta.

A »birokartiziranje«, koliko je ono nelogično?

– Svima nama je pribavljanje raznih rješenja o statusu našeg djeteta ili nas kao roditelja, te ostvarivanje raznih prava, prilično komplicirano i prebirokratizirano na što svi skupa trošimo užasno puno vremena. Primjerice pravo roditelja na skraćeno radno vrijeme, koje odobrava HZZO, se poslijednjih nekoliko godina produžuje svake dvije godine, što je daleko prečesto za sindrom koji je doživotno stanje. Osnivanje jedinstvenog tijela vještačenja pred nekoliko godina nije nimalo umanjilo problem, jer i  sada, kao i prije, moramo za svako pojedino pravo (pravo na invalidninu ili tuđu pomoć i njegu, pravo na skraćeno radno vrijeme, stupanj invaliditeta, itd.) izaći ponovno na vještačenje, pred tu komisiju, samo je sada to svaki put na istom mjestu. 

A kako su ljudi s Downom pravi prijatelji, u goste su pozvali i – Riječke dečke. Riječ je o specifičnom rock sastavu čiji su članovi djeca autisti. Predvođeni sjajnim animatorom i još boljim vokalom Janom Šokčevićem, koji će uskoro kao jedini predstavnik Hrvatske nastupiti na velikom festivalu u Londonu, obradili su Urbanovu pjesmu »Priđi mi bliže« na način da su do suza doveli i samog autora koji je dakako bio u publici, u mnoštvu od nekoliko stotina oduševljenih Riječana. Urbana do suza, ali njegov band 4 mogli bi – do burze rada. 

Rasadnik zvijezda

Veliko okupljanje sretnih ljudi imalo je i svoju formalnu stranu. Pa se tako Edita Kalanj, predsjednica Udruge zahvalila svima na pomoći i ustrajnom praćenju njihova rada kao i dolasku na Korzo, a sa sličnim se mislima prisutnima obratila i Ankica Perhat, pročelnica Odjela gradske uprave za zdravstvo i socijalnu skrb koja je, također vidno ushićena, poželjela da nam samo nebo bude granica, da u svojim stavovima ne činimo ma kakve podjele po bilo kojem kriteriju.

U drugom dijelu koncerta koji je vodio Alen Polić, a zar je i moglo biti sumnje da jedno takvo događanje može voditi itko do njega, sjajnog vokaliste kojeg kroz život, kako se to i jučer lijepo vidjelo, vode prvenstveno dobre emocije, predstavilo se čitav niz pjevača, zborova i grupa koji su razbili još jednu »vječnu istinu«, onu da se najbolji glazbenici rađaju 400 kilometara južnije od Rijeke. Jer kad čovjek čuje koje su mogućnosti Vokalnog studija Rijeka mora i može zaključiti samo jedno – o ne, najveći talenti i najveći rasadnik budućih zvijezda nalazi se – u Rijeci. Potvrda toga svakako su bili  završni brojevi koje je, ljude do kraja »uništivši« jer je grč s početka teksta prerastao u divljenje bez disanja, izvela Antonela Doko.

Veliko hvala

Da, ljubav, samo ljubav i rijeke dobrih emocija. Pa se čovjek pita – o čemu Udruga za Down priča… kakva senziblizacija javnosti, kakvo brisanje različitosti?! Pa tko da nakon jučerašnjeg jutra na suncem okupanom Korzu, na već sasvim proljetnih 20 stupnjeva, k tome i na Dan očeva kako nas je Karolina Hauptfeld podsjetila, ne razumije kako smo svi jednaki, kako smo svi samo ljudi. Kad smo ljudi, svakako. A onima koji k tome imaju i taj dodatni kromosom – veliko hvala. Na lijepom, emocijama i ljubavlju natopljenom koncertu, kao i na svim onim beskrajno dobrim emocijama koje nam daruju za svakog susreta s njima.