Foto Marko Gracin
RIJEKA – Kampanjom pod nazivom “I vaše srce je mišić”, Udruga osoba s mišićnom distrofijom Primorsko-goranske županije na štandu na Korzu obilježila je Nacionalni dan osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti. Cilj kampanje je senzibilizirati javnost o potrebama i mogućnostima osoba s mišićnom distrofijom i ostalim neuromuskularnim bolestima.
– Želimo dodatno skrenuti pozornost javnosti na svakodnevne izazove s kojima se suočavaju osobe oboljele od mišićne distrofije i drugih neuromuskularnih bolesti. Unatoč brojnim preprekama, naši članovi svakodnevno pokazuju iznimnu snagu, hrabrost i ustrajnost.
Zato je važno nastaviti graditi društvo jednakih mogućnosti, dostupne zdravstvene skrbi i kvalitetne podrške za svaku osobu, bez obzira na dijagnozu, poručio je predsjednik Udruge Luka Zaharija.
Dodao je kako poseban izazov i dalje predstavlja rano postavljanje dijagnoze.
– Nerijetko se točan oblik bolesti ne utvrdi pravodobno, što može odgoditi primjenu odgovarajuće terapije i smanjiti mogućnosti uspješnog liječenja.
Stoga je iznimno važno unaprijediti sustav ranog otkrivanja bolesti, uključujući proširenje novorođenačkog probira za neuromuskularne bolesti, poput već uvedenog probira za spinalnu mišićnu atrofiju u Hrvatskoj, rekao je Zaharija.
Osim informativnog štanda na Korzu, postavljenog i s ciljem predstavljanja rada udruge koja ove godine bilježi pedeset godina rada, članovi udruge su Nacionalni dan osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti obilježili i edukacijama te kreativnim radionicama na kojima su imali priliku upoznati se s važnošću kreativnog izražavanja kao značajnog oblika jačanja samopouzdanja, očuvanja funkcionalnih sposobnosti te unapređenja kvalitete života.
Obilježavanju na Korzu pridružio se i Jadran Mandekić, voditelj projekta Rijeka – Zdravi grad Grada Rijeke koji podržava rad ove i drugih udruga, s ciljem promicanja jednakih mogućnosti za sve.