Grad: Rijeka (DHMZ)
Danas: 21° 1
Sutra: 21° 21° 1
19. rujna 2019.
Humani Riječanin

ČOVJEK S KRIŽEM NE ODUSTAJE 'Neka sva djeca dobiju lijek, na Božić završimo stvari do kraja'

Foto Goran Kovačić / PIXSELL
Foto Goran Kovačić / PIXSELL
Autor:
Objavljeno: 23. prosinac 2018. u 11:50 2018-12-23T11:50:31+01:00

Ljudi su se u zaista ogromnom broju okupili na dočeku reprezentacije. Tada smo pokazali da možemo na ulice izaći u velikom broju, samo volio bih da smo to u stanju učiniti i kod drugih pitanja, važnih za živote djece i drugih naših sugrađana, kaže Pavlić

Nije stvar u novcu, nego u nadi, potencijalu i mogućnosti, izgovorio je ministar zdravstva okružen sretnim roditeljima i djecom oboljelom od mišićne atrofije, objavljujući da je Vlada uplatila u fond nekoliko stotinu milijuna dolara za liječenje SMA Spinrazom. Scena je to koju su još otprije pola godine očekivali i roditelji dvadeset i osmero djece u Hrvatskoj, ali još je nisu dočekali. Ova se scena naime odigrala u Australiji, a na nju je mjesec dana nakon svog hoda križem skrenuo pozornost Saša Pavlić.

Riječanin, Čovjek s križem, kako su ga ubrzo nakon što je iz Rijeke krenuo pješice prema Zagrebu i Markovom trgu, prozvali mediji, upravo je na to pokušao upozoriti svo ono vrijeme što je na svojim leđima nosio taj teški drveni križ. Nada, potencijal i mogućnosti. Sve ono što je bilo oduzeto za dvadeset i osmero onih za koje hrvatska Vlada nije htjela osigurati novac za liječenje.

Lijekovi i(li) avioni 

Istovremeno, odobreno je bilo tri milijarde kuna za nabavku novih borbenih mlažnjaka. Ova je činjenica Pavliću poslužila kao inspiracija da krene na svoj križni put. Vladi je htio poslati poruku da ako ima novca za kupnju vojnih aviona, mora ih se imati i za lijekove za bolesnu djecu, ma koliko ti lijekovi koštali. Pogledao je, kaže, u velike oči svoje kćeri, pomislio što da se ona našla u toj situaciji? Lako mu je onda bilo staviti se u kožu roditelja i djece koja laže u bolničkim krevetima, na respiratorima, propadajući na očigled svih, bez nade u sretniju budućnost.

– U jednom članku pisalo je da nema novca za djecu, a u drugom, stranicu poslije, da se kupuju avioni za tri milijarde kuna. Odlučio sam krenuti na put, pa što bude, bude. Hodam od sela do sela, od table do table. Roditelji koji su mi dali potporu motivirali su me da krenem dalje. Ja ih ne bi volio razočarati, objašnjavao je dok se još nalazio na putu, pred svojim ciljem.

Putem su mu pomagali mnogi, od ljudi koji su ga u svakom mjestu dočekivali i podijelili s njim što u mogli, do onih koji su mu se i sami pridružili i makar manjim dijelom puta odlučili na svom ramenu ponijeti taj teški križ.

Kad je konačno stigao na Markov trg pljeskom su ga dočekali roditelji, održan je sastanak u Vladi, na kojem se praktično nije dogodilo ništa. Nikakva poruka nade, potencijala i mogućnosti za roditelje i njihovu djecu nije došla ni od ministra zdravstva Milana Kujundžića niti premijera Andreja Plenkovića.

Saša Pavlić tada je rekao da je njegova medijska dionica dovršena i da sad moraju govoriti roditelji, da se rješenje za tu djecu mora naći.

– Kad sam hodao s križem gore prema Zagrebu ministar Krstičević rekao je da avioni nisu prepreka da djeca dobiju lijek. Djeca u ovih pola godine lijek nisu dobila, a netko se pobrinuo da nema ni aviona. Iako to, na koncu, ne mijenja ništa. Najsretniji bih bio da Hrvatska ima i za lijekove i za avione, kaže danas Saša Pavlić.

Šest mjeseci poslije četrnaestero djece prima Spinrazu, dok njih četrnaest – ne. Spinraza je ipak stavljena na listu HZZO-a, ali ipak nije dostupna svima. Zašto? Roditelji cijelo vrijeme upozoravaju da za to nema nikakvih stručnih niti medicinskih argumenata.

Foto Matija Habljak / PIXSELL

– Od dvadesetosmero oboljele djece u Hrvatskoj, njih četrnaest prima ovaj prijeko potrebni lijek koji zaustavlja daljnju progresiju bolesti i propadanje njihovih tijela, dok njih četrnaest i dalje na to nema pravo. Ministar Kujundžić i dalje ne želi odobriti lijek djeci koja su već na respiratoru. To čini usprkos tome što u cijelom uljuđenom svijetu i djeca na respiratoru primaju Spinrazu i to s odličnim rezultatima, kaže Saša Pavlić.

Samo u Hrvatskoj 

Prije pola godine osim u zapadnoj Europi Spinrazu su primala i djeca na respiratoru u Ljubljani, a u međuvremenu lijek je postao dostupan oboljeloj djeci i u Beogradu te u Makedoniji. Hrvatska je danas tako jedina zemlja u cijelom okruženju koja lijek nije učinila dostupnim svoj oboljeloj djeci. Je li to normalno, pitamo Sašu Pavlića?

– Ljudi mi danas znaju reći: »Super, Spinraza je na listi kako se osjećaš?« Reći ću vam kako se osjećam zbog toga. Sjećate se one djece u Tajlandu koja su ostala zarobljena u spilji? Osjećam se jednako kao da je desetero te djece uspješno spašeno, a deset djece je i dalje nakon godinu dana u spilji. Tako je i s našom djecom koja i dalje ne primaju Spinrazu. To je strašno! Imamo tu djecu koja ne primaju lijek. Ne radi se tu o kozmetičkom zahvatu, već o lijeku koji im spašava život i koliko-toliko normalno funkcioniranje u životu, objašnjava Saša Pavlić.

Nedavno je, kaže, bio na predstavljanju knjige mladog Jana Bolića.

– Sjajan dečko, napisao je odličnu knjigu od tristo stranica koristeći samo jedan prst. Koliko je još takvih poput Jana, s brojnim talentima? Djece koja žive, sanjaju, vole, a nemaju priliku izraziti se na pravi način, jer im netko ne želi odobriti lijek, koji se normalno propisuje u cijelom svijetu. Ta djeca imaju lijek nadohvat ruke, a ne mogu ga dobiti. Drugi ga imaju, ti ga ne smiješ dobiti. Tantalove su to muke – tu je, a ne možeš ga dobiti! Da slučajno žive kojih parsto kilometara zapadno ili istočnije lijek bi dobili bez po muke. Nažalost, u Hrvatskoj im to nije omogućeno i to je ono što je zaista poražavajuće za ovu zemlju, rekao je Pavlić.

Danas, ističe, ne postoji više ni jedan argument da sva djeca ne dobiju Spinrazu. Uopće, za primanje Spinraze, dodaje, postoje samo dva ograničenja: s obzirom na to da se lijek ubrizgava u leđnu moždinu ne mogu ga primiti oni koji imaju deformacije u kičmi, a kontraindikaciju imaju i oni sa srčanim problemima.

Izgubljenih 6 mjeseci 

– Nigdje u stručnoj literaturi u cijelom svijetu ne stoji da Spinrazu ne mogu primati djeca na respiratoru. Respirator ni u jednoj zemlji nije prepreka za davanje Spinraze. Dapače, ta djeca, iako su na respiratoru, svakodnevno postižu čuda. Imamo slučaj djeteta u Sisku. Majka ga svaki dan vozi u školu, komunicira putem komunikatora, svladava u nastavi sve ono što moraju i njegovi prijatelji u razredu. Ne može više komunicirati glasom, uspijeva ponešto izgovoriti i majka ga razumije što želi reći. No, majka sama kaže kad pogleda koliko je fizički propao u ovih godinu dana, koliko je oslabio i mišići su mu atrofirali, a sve se to moglo lako izbjeći samo da mu je omogućeno primanje Spinraze kao lijeka, objašnjava.

U ovih pola godine dogodio se relativno mali pomak. Suočen s time da sve zemlje u okruženju svoj oboljeloj djeci daju Spinrazu ministar sad kaže: »Vidjet ćemo, ovo se tek nedavno počelo primjenjivati«. U tih je šest mjeseci ministar, upozorava Pavlić, nažalost, u svemu što radi imao i podršku nekih liječnika.

– Dr. Novak s Rebra branio je ministra i njegovo ograničavanje dostupnosti lijeka. Njega ministar sad navodi kao referencu, kao stručnjaka koji će odlučivati tko će dobivati lijek, tko ne, ali sve onako kako mu politika naredi. To što se pritom ugrožava zdravlje djece njih nije briga, ističe Pavlić.

Da je ovo normalna država, dodaje, na ovakvu situaciju reagirali bi i pravobraniteljica za djecu i sve udruge.

– Tužili bi državu za diskriminaciju! Jer, ovo i je diskriminacija, da smo u situaciji da netko prima lijek, a netko ne, jasan je Pavlić.

Sve je to moguće radi pasivnosti ljudi, napominje. Skreće pozornost na to da je sad odlučeno da će se naplaćivati inzulin dijabetičarima.

Pokažimo zajedništvo 

– Znate li koliko ima dijabetičara u Hrvatskoj? Tristo tisuća! I da se ne može naći deset tisuća njih koji će se dignuti na noge i reći – ne možete nam to raditi!? Ovo neće ići! Dosta je! Kao što se dopušta da ova djeca već godinu dana nemaju lijeka. Ljudi su se u zaista ogromnom broju okupili na dočeku reprezentacije i slavili uspjeh Vatrenih Sjajno je što smo tada pokazali toliko zajedništvo. Tada smo pokazali da možemo na ulice izaći u velikom broju, samo volio bih da smo to u stanju učiniti i kod drugih, bitnih pitanja, važnih za živote djece i drugih naših sugrađana. Zaista šteta što ta rijeka ljudi koja je izašla na doček nogometašima nije bar djelomično nazočila borbi za živote te djece, objašnjava Pavlić.

U zadnje vrijeme održani su prosvjedi za Spinrazu u Omišu i Sisku, djecu i roditelje podržao je i izbornik Vatrenih Zlatko Dalić.

– Čovjek je zaplakao kad je vidio što je i kako je. Osobno želim vjerovati da smo na pragu toga da se stanje promijeni. Nema ljepšeg poklona za Božić za djecu i roditelje od toga da konačno dobiju lijek, želja je Saše Pavlića.

No, kaže, kod nas vazda vlada improvizacija, nekakvo stanje poluzavršenosti i tranzicije.

– Ovdje je nekako normalno započeti kuću i nikada je ne dovršiti, takvo nekako stanje uma dovelo je do situacije da imamo oboljelu djecu bez lijeka. Mislim da je došlo vrijeme da stvari konačno počnemo završavati. Ako smo počeli ovu borbu za Spinrazu, da doista svoj djeci omogućimo lijek koji im je potreban. Idemo to dovršiti do kraja, poruka je Saše Pavlića.

Novi list pratite putem aplikacija za Android, iPhone/iPad ili Windows Phone.