Iako su im u Hrvatskoj na raspolaganju svi lijekovi, oboljeli od multiple skleroze zapravo ih nemaju, jer su pravila takva da terapiju mogu dobiti tek kad im se bolest pogorša. Riječ je o skupim lijekovima koji se, prema smjernicama HZZO-a, mogu dati pacijentu tek godinu dana nakon postavljene dijagnoze, ako su imali dva liječena relapsa te ako je pacijent mlađi od 55 godina. Neurolozi promjenu smjernica traže već godinama bez rezultata, zbog čega pacijenti s multiplom sklerozom terapiju primaju bitno kasnije od pacijenata drugih EU država. Slovenija, na primjer, ne poznaje takva ograničenja, već se u primjeni lijekova vodi jedino indikacijama navedenim u pakiranju lijeka.

Na diskriminaciju pacijenata s MS-om upozoravaju iz Saveza društava multiple skleroze te optužuju zdravstvenu administraciju da prekasnom primjenom lijekova koji dokazano usporavaju tijek bolesti, zapravo nanose financijsku štetu zdravstvenoj blagajni. Multipla skleroza progresivna je degenerativna bolest središnjeg živčanog sustava od koje u Hrvatskoj boluje više od 6.000 osoba, a izostanak pravovremene terapije rezultira nesposobnošću za rad i ovisnošću o tuđoj pomoći i njezi. Lijekovi za multiplu sklerozu stoje, ovisno o lijeku, od 4.000 do 14.000 kuna mjesečno, odobravanje terapije ovisi o bolničkom proračunu, a cijena koju zdravstveni sustav plaća zbog odgađanja liječenja i dvostruko je veća od ove, tvrde stručnjaci.

Multipla skleroza je bolest mladih i najčešće se javlja u dobi od 20 do 40 godina. Novi lijekovi drastično utječu na prirodni tijek bolesti, a u državama poput Danske ili Norveške, gdje se dijagnoza postavi brže nego kod nas, pacijenti kreću s terapijom odmah. Kod nas od nastanka bolesti do početka liječenja zna proći i pet godina.

– U tim je državama preporuka početi terapiju šest tjedana od dijagnoze, a kod nas godinu dana. Terapija jest skupa, ali se dvostruko više plati troškove liječenja, dane bolovanja, rehabilitaciju, invalidska pomagala… Bolesnik koji se ne liječi najskuplji je bolesnik – upozorava neurologinja Tereza Gabelić iz KBC-a Zagreb. Multipla skleroza, objašnjava, ima upalnu i degenerativnu fazu, a lijekovi djeluju jedino u upalnoj fazi, pa je bitno početi s njima što prije. Bolest nekad ima nagli tijek, a takav pacijent prema HZZO-ovim smjernicama terapiju će dobiti tek kad pretrpi nepovratna oštećenja mozga. Zahtjev Hrvatskog neurološkog društva za izmjenom smjernica podnesen je odavno službama HZZO-a, ali bez rezultata.

Istraživanja su pokazala da je učinkovitost liječenja koje počne u kod pojave prvih simptoma između 40 i 60 posto, a ako počne u fazi povratka bolesti, učinkovitost mu je samo 30 posto. Osim toga, dijagnoza se nekad postavi i dvije, tri godine nakon pojave simptoma, a onda pacijent mora čekati još godinu na početak liječenja. Takva je politika HZZO-a nedopustiva i za pacijente štetna, tvrde u Savezu društava multiple skleroze.

– Susrećemo sve mlađe osobe, već u dobi od 30 godina, koje nisu dobile lijek i ostale su nepokretne, a obitelj se ne može o njima brinuti pa ih smjesti u dom za starije i nemoćne. Možete zamisliti kako je tim mladim ljudima – navodi koordinatorica Saveza Tanja Malbaša. Dodaje kako raniji početak terapije ovisi o ograničenim bolničkim budžetima i rijetko se odobrava. Ako se bolest u čekanju terapije aktivira, posljedice su nepovratne.

Iz Direkcije HZZO-a poručuju da u posljednje vrijeme nisu zaprimili zahtjev za promjenom smjernica u liječenju multiple skleroze. U zadnjih pet godina, kažu, zabilježili su porast potrošnje lijekova za liječenje multiple skleroze za više od 35 milijuna kuna, sa 70 na 107 milijuna kuna. Do tog je porasta, kažu, došlo jer su unazad dvije godine u prvu liniju liječenja ušli peroralni oblici liječenja te novi lijekovi u 2. liniji liječenja. Broj liječenih bolesnika povećao se sa 1.200 na 1.600.