Grad: Rijeka (DHMZ)
Danas: 12° 2
Sutra: 12° 12° 2
22. veljače 2020.
Dvije sestre - ista dijagnoza

Istinita ispovijest o životu s teškom bolešću: 'Gospođa Multipla moja je tiha suputnica':

Istinita ispovijest o životu s teškom bolešću: 'Gospođa Multipla moja je tiha suputnica':
Istinita ispovijest o životu s teškom bolešću: 'Gospođa Multipla moja je tiha suputnica':
Autor:
Objavljeno: 25. siječanj 2020. u 14:18 2020-01-25T14:18:28+01:00

Ono što je značajno u mom pristupu je to što sam ja napustila ideju borbe protiv bolesti. Personifikacija multiple koja u knjizi postaje gospođa Multipla Skleroza, pridruženi član naše obitelji je došla spontano, ali zapravo iz mog odnosa prema bolesti: ja svoju bolest poštujem. Da, bila sam ljuta i u nevjerici kad mi je došla, ali onda sam, nakon prihvaćanja, odlučila oslušnuti poruke koje je imala za mene

Nemoguće je ostati ravnodušan nakon što se pročita knjiga »Kud si krenula?« (naslov je namjerno pravopisno pogrešan), istinita ispovijed o borbi s multiple sklerozom, teškom i smrtonosnom bolesti koja čovjeku ne uzima samo život već, što je još i gore, dostojanstvo. A priču nam govori Nastja Kulović, 36-godišnja žena koja boluje od te bolesti pri čemu ima itekako ogromno iskustvo jer je više od dvadesetak godina pratila dramatičnu, ali i uspješnu, borbu mlađe sestre s tom strašnom bolešću.

I onda, nedugo nakon što je sestra izliječena, obolila je – ona! I to samo godinu dana nakon što je u sretnom braku rodila djevojčicu!

Naravno, ovakav zaplet jamči pažnju gotovo svakog čitatelja, posebno stoga jer se ne radi o mašti i konstrukciji stvarnosti, već realnosti i istinitoj priči! Da bi nam što vjernije ispripovijedala svoju priču, Nastja Kulović knjigu je podijelila na dvije govornice, sebe i sestru pri čemu svoj dio imenuje »ja«, a sestrin »ona«. Izmjenjujući vizure pripovijedanja nudi nam priču još od dana djetinjstva, točnije od prvih trenutka kad je njena tada devetogodišnja sestra, inače uvijek rastrčana i razigrana, neobjašnjivo pala pri laganom trčanju. Naravno, svi su mislili da je u pitanju tipična dječja nespretnost. Nažalost, vrlo brzo pokazalo se da je riječ o nečem mnogo gorem i težem. Slijedi opis borbe njenih roditelje i njene sestre s tom bolešću pri čemu Nastja predstavlja možda i najčvršći oslonac svojoj sestri Adi podredivši se gotovo u potpunosti borbi za njeno izlječenje. Ta nečuvena upornost i vjera cijele obitelji rezultiraju za tu bolest iznimno rijetko uspješnom terapijom nakon koje Ada ozdravi. Istina, posljedice ostaju, obitelj doživi veliku krizu, ali – život je ipak sačuvan.

Dvije sestre, ista dijagnoza

Nekako na tragovima te borbenosti svoj okršaj s multiplom sklerozom prihvaća i Nastja koja se za zdravlje počinje boriti nekonvencionalnim oblicima liječenja te aktivnostima poput pisanja što joj ide od ruke jer je od malih nogu voljela književnost. Zahvaljujući tome je i nastala ova knjiga koju je autorica podijelila u tri zasebne cjeline – »Upoznavanje«, »Prepoznavanje« i »Rastanak« pri čemu je svaki od navedenih naslova vezan uz odnos prema multiplisklerozi koju autorica personificira i stvara od nje gotovo pa izmišljeni lik s kojim razgovara i protiv kojeg se nastoji boriti što je bolje moguće. Zašto i kako je krenula u literarnu avanturu, pitamo autoricu.

U Hrvatskoj od MS-a boluje oko 6.100 osoba

Multipla skleroza (MS) je najčešća upalna autoimuna demijelinizacijska bolest središnjeg živčanog sustava (mozga i leđne, tj. kralježnične moždine). Pretežno je to bolest mladih osoba, a kod većine se bolesnika znaci bolesti javljaju između 20. i 45. godine života, rijetko prije 15. i nakon 55. godine. Žene obolijevaju dva puta češće od muškaraca. U većine bolesnika se simptomi pojavljuju povremeno, a s progresijom bolesti im se može mijenjati jačina i trajanje. Početni su simptomi najčešće subjektivne smetnje osjeta, smanjenje oštrine vida, gubljenje snage u jednom ili više ekstremiteta, dvoslike, poremećaji ravnoteže i vrtoglavice, smetnje kontrole mokrenja i stolice. Mogući su i poremećaji koordinacije pokreta, tremor, isprekidan (skandiran) govor, pojava spasticiteta, mentalni poremećaji i depresivne tegobe. Prema preliminarnim podacima od ove bolesti u RH boluje oko 6.100 osoba, a broj oboljelih svakim danom raste.

– Točno se sjećam trenutka kad sam odlučila početi pisati knjigu: sjedila sam na ručku s prijateljicom koja mi je pričala o tome kako je njezina prijateljica napisala knjigu o svom iskustvu borbe s rakom i u tom trenu mi se javila ideja koja je bila tako očita. Zašto ne bih ja, pomislila sam, napisala knjigu o svom i sestrinom iskustvu s multiplom sklerozom? Nas dvije imamo baš zanimljivu priču, dvije sestre u istoj obitelji s istom dijagnozom, u potpuno različitim razdobljima života, s različitim pristupima bolesti i putevima kojima smo krenule...

Već ranije sam Žani Poliakov, koja je bila moja mentorica pri pisanju, a onda i urednica knjige, počela pričati o tome kako se na jutarnjim stranicama, koje sam pisala svako jutro čim bih ustala, počela često pojavljivati Ada, moja sestra. Počele smo razgovarati o Adi i o tome zašto naš odnos nije običan odnos između dvije sestre, rekla sam joj tad o svojoj ideji za knjigu i odjednom se sve složilo u slagalicu. Inače sam se na Žanin program mentorstva prijavila jer sam napokon željela napisati knjigu. Još od devete godine, od kad sam s nalivperom u bilježnici napisala detektivski roman, željela sam biti spisateljica. Ali onda mi se na tom putu ispriječila Adina multipla i život je otišao u drugom smjeru.

Pisanje kao terapija

Kako je tekao sam proces stvaranja? Jeste koristili neke dnevničke zapise, istraživanja...

Plakala i pisala

Često sam plakala dok sam pisala, proživljavala sam sve proživljeno iznova, ali sam sve i otpuštala. Pisanje knjige je bilo terapijsko iskustvo za mene. Kad su mi se čitatelji počeli javljati sa svojim pričama, a najčešće s tim da su isplakali dušu čitajući, shvatila sam da je jedna od afirmacija koju sam neumorno ispisivala za vrijeme kreativne rehabilitacije – da moja kreativnost iscjeljuje mene i druge, stvarno istinita. Drago mi je čuti da je knjiga na neki način terapijska i za čitatelja. Nisam joj namijenila tu ulogu, ali dražu ni sama ne bih izabrala. Suze su, u našem društvu, još uvijek odraz nemoći, što je potpuno krivo i zbog toga sam posebno sretna što ova knjiga poziva baš na plakanje.

– Sam proces stvaranja je bio zanimljiv i intenzivan, bio je svojevrsna terapija. Tekao je prilično lako, o tome ima jedna zanimljiva priča koju volim prepričavati. Kad sam završila rukopis, razgovarala sam sa Žanom i uvjeravala sam je da nije gotovo, da ne može biti gotovo jer se nisam pomučila. Nisam se pomučila, stvarno sam to rekla. Žana mi je tada rekla da ti ono za što imaš dara ide lako i da se ne moraš mučiti. Tada sam shvatila da je u ljudskoj prirodi misliti da nešto više vrijedi, ako je bilo teže. Od tuda je proizašla jedna od, sad već, popularnih rečenica: Ne mora biti teže da bi više vrijedilo. Stvarno ne mora.

Inače radim u firmi supruga koja je i izdavač knjige i dogovorila sam se s njim da ću jedan dan ostajati kod kuće i pisati. Pisala sam srijedom, cijeli dan. Ostatak tjedna sam vodila normalan život, a srijedom sam bila spisateljica. Samo bih sjela i pisala. Nizala sam scene, onako kako su mi dolazile i kako sam ih se sjećala. Povremeno bih nešto pitala roditelje ili Adu, ukucala neki pojam u internetsku tražilicu, pa čitala o tome... Tako su mi usred procesa pisanja, jedne srijede došla i staklena djeca. Odjednom sam naišla na TED govor Alicie Arenas, koja je i sama stakleno dijete i spoznala sam da su staklena djeca ona zdrava djeca koja odrastaju uz bolesnog brata ili sestru, zbog čega ih roditelji – ne vide. U literaturi se koristi i izraz zaboravljena djeca. Trenutak spoznaje da sam i sama stakleno dijete, da napokon znam od čega sam ja patila, dok je Ada bolovala od multiple, bio je potresan i oslobađajući istovremeno.

4263803

Kakvo je značenje same knjige u procesu borbe protiv ove konkretne bolesti?

– Znala sam pomisliti da će biti onih koji će se na mene naljutiti, onih oboljelih od multiple skleroze ili neke druge bolesti koji nisu funkcionalni onako kako smo Ada i ja i koji bi možda mogli prigovoriti da je lako meni sad pametovati iz ove pozicije. Ja volim naglašavati da ova knjiga nije priručnik za oboljele od multiple skleroze, u njoj nema trideset koraka kako se nositi s tom dijagnozom. Put iscjeljenja je za svakog individualan. Ne volim se postavljati iznad i govoriti što bi tko trebao. Ja sam samo ispisala naše obiteljsko iskustvo.
Ono što je značajno u mom pristupu je to što sam ja napustila ideju borbe protiv bolesti. Personifikacija multiple koja u knjizi postaje gospođa Multipla Skleroza, pridruženi član naše obitelji je došla spontano, ali zapravo iz mog odnosa prema bolesti: ja svoju bolest poštujem. Da, bila sam ljuta i u nevjerici kad mi je došla, ali onda sam, nakon prihvaćanja, odlučila oslušnuti poruke koje je imala za mene.

Adin put je bio drugačiji, mi smo se baš borili, neumorno, ne pitajući se što će biti kad Ada ozdravi, bilo nam je jedino važno da joj omogućimo funkcionalnost, nismo sagledavali posljedice. A posljedice su ostale, za sve nas. Bolest je transformirala našu obitelj. Ja sam postala stakleno dijete prisiljeno da se prerano osamostali, udaljeno od svoje obitelji, moji roditelji su se rastali, Ada nije znala kako se nositi sa stresom nakon traume bolesti, što je ostavilo psihičke posljedice na nju... Kad bi ova knjigu samo jednu osobu inspirirala da se zapita koje je poruke duša šalje kroz tjelesne simptome, značaj bi bio ogroman.

Za zdrave i bolesne

Vjerujem da je knjiga pomogla vama, može li i drugima, i to ne samo onima koji se bore protiv multiple skleroze?

– Meni je multipla s ovom knjigom vratila pisanje. Jednom mi ga je, kao djetetu oduzela, jer se nisam usudila baviti nečim kreativnim dok mi sestra ne može govoriti, gutati ili hodati, a onda mi ga je s ovom knjigom vratila. Vratila me na put na kojem preuzimam odgovornost prema svom talentu i odvažujem se živjeti svoju kreativnost. Zato volim govoriti da je ova knjiga podjednako za zdrave i bolesne. Ovo je priča o obitelji, o životu, o sudbini. Nije samo o bolesti.

Poput snježnih pahuljica ili otisaka prstiju

Što se tiče uspješnih načina liječenja, ne bih se usudila o tome pisati jer, kako je rekla poznata američka glumica Selma Blair koja je i sama oboljela od multiple skleroze, to je bolest poput snježnih pahuljica ili otisaka prstiju. Svaka je drugačija i jedinstvena na svoj način, pa je tako i iscjeljenje i ozdravljenje individualno. I zaista, ljudi koriste različite terapije i metode. Ja sam u knjizi podijelila moje i Adino iskustvo, ako se netko osjeti pozvan, uvijek ću rado detaljnije ispričati o čemu je riječ. Alternativni pristup koji sam ja koristila su mnogi osudili, a ja mogu reći da je on uspješan. Za mene apsolutno uspješan, generalno vjerojatno relativno, rekla je Nastja Kulović.

Dio knjige koji se odigrava u kinu, kad moja mama na velikom platnu gleda u što se pretvorio njezin život, je mnogima najpotresnija scena ne zato što je njezina priča teška, ima puno težih priča, nije stvar u tome, nego zato što ljudi uglavnom pomisle ono što je rekao moj suprug kad je pročitao taj dio: to se može dogoditi bilo kome. A što radimo dok nam se potresne stvari ne dogode? Uzimamo ono što imamo zdravo za gotovo.

Zato sam promocije knjige koje sam imala u Zagrebu i Sisku završila rečenicom: Poštujte svoj život, mogli ste ga i ne dobiti. I najvećim uspjehom ove knjige, ako je to uopće potrebno tako kategorizirati, smatram što se oko njezinog naslova razvija ideja koja okuplja ljude, ideja da se pitaju kud su krenuli, idu li dobrim putem, idu li uzbrdo. Svačija je priča važna, to sam saznala iz jedne dječje knjige, a sad sam ambasadorica te ideje. Ova knjiga potiče ljude da ispričaju svoje priče, ono skriveno, ono zaboravljeno, ono čega se sramimo. Zato sam ja svoju obitelj, uz njihovu dozvolu, toliko ogolila. Nemamo se zašto sramiti života. Ne moramo uljepšavati svoje priče da bi bile vrijedne pričanja.

Upućuju li naslovi poglavlja na jedan od mogućih načina borbe protiv takve i sličnih bolesti?

– Nisam na to do sada gledala tako, ali ako bi taj koncept bilo kome mogao pomoću u njegovom iscjeljenju, bila bih presretna. Zaista, svaki ciklus se zapravo sastoji od upoznavanja, prepoznavanja i rastanka, nisam toga bila svjesna dok sam im davala imena.

Ne borim se

U kojoj je sada fazi vaša borba s bolešću? Što je sa sestrom Adom?

– Kao što sam rekla ranije, ne borim se. Doživljavam multiplu kao tihu suputnicu koja me prekori kad skrenem s puta. Onu koja me pita: Kud si krenula? Nije nužno da bolest bude ta koja će vas to pitati. Zato mi se posebno sviđa ideja da knjigu, kad je čitatelji stave na svoju policu, nakon što su je posudili obitelji i prijateljima – čujem da voli kolati, svaki put kad, onako usput, vide naslov, pomisle upravo to: idem li dobrim putem, idem li uzbrdo, radim li stvari na teži način...

Ja sam odlično. Ne živim u strahu, to mi je najvažnije. A i pronašla sam svoju svrhu. Mislim da se istinska sreća, a time i zdravlje, nalaze u tome da pronađemo svoju svrhu, da živimo život sa svrhom. Onda shvaćamo da sreća, a ni zdravlje ne dolaze izvana. Pričati priče je moja životna svrha.

Riječka promocija

Nastja Kulović svoju knjigu u Rijeci će predstaviti 29. svibnja ove 2020. godine i tada će se s njom moći porazgovarati i o knjizi i o svemu drugom vezanom uz knjigu. Također je u planu i gostovanje te predstavljanje knjige u nekoliko istarskih gradova.

Ada je dobro. Funkcionalna je, na svojim nogama, u invalidskoj mirovini, živi s mamom i terapijskim psom, redovito ide na kontrole i fizikalne terapije. Nakon što je, prva u Hrvatskoj, obavila transplantaciju matičnih stanica čime je progresija njezine bolesti zaustavljena, nakon deset godina borbe koja ju je iscrpila, morala se rastati sa svojim identitetom. Ona je, naime, svoj identitet vezala uz bolest, agresivnu bolest bez koje je ostala. Ada još uvijek traži svoju svrhu. Bez njezinog iskustva i dozvole da ispričam njezinu priču tako neuljepšano, ne bi bilo ni ove knjige, pa znam razmišljati o tome da je njezina priča u službi moje svrhe. Naše su sudbine ionako neraskidivno isprepletene.

Kakvi su daljni planovi kad je riječ o književnosti, kakvi kad je riječ o daljnjoj borbi za zdravlje?

– Plan mi je biti zdrava i pisati. To je generalni plan. Operativno je tu puno toga što još planiram vezano uz »Kud si krenula?«, ali i napokon osloboditi vrijeme za pisanje nove knjige. Nju trenutno pišem samo u glavi i po blokićima. Bit će drugačija od ove, ali polazit će iz osobne priče.

Novi list pratite putem aplikacija za Android, iPhone/iPad ili Windows Phone.