Alisa Šimić: Država kažnjava one koji ostaju uz oboljele

Morala sam odlučiti hoću li raditi ili biti uz supruga. Ostavila sam posao, kaže Alisa Šimić iz Viškova koja je zbog novčanih poteškoća zapala pod silne ovrhe. Ministarstvo, zbog krize, ne namjerava širiti krug njegovatelja

VIŠKOVO  Bračni drug ili drugi član obitelji odrasle osobe s najtežim invaliditetom prema hrvatskom zakonu ne može dobiti status njegovatelja, čak i ako se time osigurava najbolja moguća skrb i ostanak u obitelji, i kad je to izbor same osobe s invaliditetom.

Hrvatski sustav socijalne skrbi jednostavno sva prava i usluge ne koncipira tako da osobama s invaliditetom primarno omogući život u vlastitoj obitelji dokle god je to moguće, iako to nalaže Konvencija o pravima osoba s invaliditetom.

Zbog ovih zakonskih ograničenja i nelogičnosti, bračni drugovi i drugi članovi obitelji koji su jedini njegovatelji odrasle osobe s najtežim invaliditetom stoga se nalaze u izuzetno teškoj životnoj i egzistencijalnoj situaciji. Kako bi članu svoje obitelji pružili najveću moguću pažnju i skrb 24 sata dnevno, njegovatelji moraju odustati od zaposlenja, ostaju bez mjesečnih prihoda i, uz bijednu invalidninu, ovise o pomoći obitelji, prijatelja ili nekakvoj crkavici koju povremeno, kao jednokratnu pomoć mogu dobiti od institucija.

   Upravo u takvoj situaciji nalazi se Alisa Šimić iz Viškova, čiji je suprug Marko, uslijed anoksičnog oštećenja mozga, već dvije godine vezan uz krevet, u besvjesnom stanju.

   – Morala sam odlučiti hoću li raditi ili biti uz Marka. Ostavila sam posao i cijelo ovo vrijeme brinem se o njemu. Suprug je u stanju minimalne svijesti, pretpostavljamo da razumije sve što se oko njega događa, samo na to ne može reagirati. Liječnici nam kažu da se jedino u obiteljskoj atmosferi može oporaviti, jer mora osjetiti da je nekome stalo do njega. Trudimo se uključiti ga u sve što doma radimo. S nama je u dnevnom boravku ili na terasi. Van kuće s njim ne možemo, zbog stepenica koje vode do našeg stana. Minimalni pomaci se ipak događaju. Liječnici su nam rekli da ipak prolazi prve stepenice za oporavak, u tome mu je najbitnija podrška obitelji, a to nam pruža nadu da će Marku biti bolje, objašnjava Alisa Šimić.   

U Općini Viškovo obitelji Šimić nastoje pomoći i izaći u susret koliko mogu. Predsjednik općinskog Odbora za branitelje Luka Matanić daje pravo pitanje koliko je takvih Šimića u Hrvatskoj, koji ne mogu riješiti svoj status.    – Ljudi su u teškim problemima i treba im pomoći. Pored svih bolesti financijski im je onemogućeno preživljavanje, nepriznavanjem statusa njegovatelja. Općina nastoji pomoći slanjem jednokratnih pomoći, drugih instrumenata nemamo. Načelnica Sanja Udović kaže da ćemo i ovog mjeseca poslati pomoć, i naš župnik Ivan Nikolić stoji na raspolaganju obitelji za sve što trebaju. No, ovo nije pravi put i Šimići, kao i drugi u istoj situaciji, ne smiju ovisiti o pomoći. Ako se može mijenjati Ustav, može se mijenjati i pojedini zakon, ali u Vladi za ove ljude nema sluha. Svi koji možemo pomoći, dužnost nam je i obveza to i napraviti. Tako bi trebalo biti i našoj državi, koju je Marko Šimić branio, da bi sad njegova obitelj patila, rekao je Matanić.

Život bez sna

Briga o suprugu traži 24-satni angažman, tu je i troje djece od 19, 15 i 6,5 godina, a Alisa i sama priznaje da ne zna je li spavala dulje od dva sata »u komadu« u posljednje dvije godine. Supruga svaka dva sata hrani na cjevčicu spojenu direktno na želudac, lijekove i dodatke za prehranu daje mu šest do sedam puta dnevno, presvlači ga četiri do pet puta dnevno, okreće, namješta, stavlja u kolica kako bi malo bio i u uspravnom položaju, no najteže je kad se dogodi kakva infekcija.

   – Možete samo zamisliti kakve su to muke kad ga moramo voditi u bolnicu. Kad ima kakvu infekciju aspiracije moramo provoditi svakih sat vremena. Meni je luksuz s djetetom otići kod doktora, a kamoli sve ostalo, jedino dok je fizioterapeut sa suprugom uspijem na brzinu nešto obaviti. Bila sam na djetetovoj predstavi u vrtiću, a cijelo vrijeme strepim što će biti, jer supruga nemam s kime ostaviti. No, bez obzira na sve muke, nedaće i poteškoće i djeca i ja smo najsretniji što je Marko ovdje s nama. Ne bismo nikako htjeli da je negdje institucionaliziran, priča Alisa Šimić.

   Uz sve muke, nedaće i poteškoće, Šimići preživljavaju od minimalne braniteljske mirovine Marka Šimića, od čega im na zaštićeni račun stiže svega 1.600 kuna, jer su, objašnjava Alisa Šimić, zapali pod silne ovrhe, zbog cijele ove situacije pa samo čekaju da im banka sjedne i na kuću. Uz ono što dobiju od mirovine, Šimići imaju pravo na 500 kuna za pomoć i njegu u kući i još 1.250 kuna dječjeg doplatka. I to je praktički sve, uz povremene jednokratne pomoći Općine Viškovo, braniteljske Zaklade i Centra za socijalnu skrb.

   – Samo za njegu i dohranu, da Marku imunitet ne bi totalno pao, mjesečno trošimo 1.500 kuna na dodatne preparate koji ne idu preko HZZO-a. Dosad smo opstali zahvaljujući dobrim ljudima koji su nam pomogli, ne samo materijalno već i podrškom, kaže Šimić.   

Pravobraniteljica za osobe s invaliditetom Anka Slošnjak ovo je odgovorila Alisi Šimić dajući joj podršku:    – Tijekom 2013. godine u postupku donošenja Zakona o socijalnoj skrbi upozoravali smo na neprimjenjivost odredbi Zakona koje uređuju pravo na status roditelja njegovatelja ili njegovatelja u situacijama kada supruga ili drugi član obitelji jedine njeguju odraslog člana s iznimno teškim invaliditetom. Smatrajući da ne postoji opravdanje zbog kojega se ne bi status njegovatelja mogao priznati i bračnom drugu pa i ostalim srodnicima bez ograničavanja u pogledu dobi, predložili smo da se u Zakon uvede novi institut »pomoćnik osobi s invaliditetom u obitelji«, koji bi polazio od najboljeg interesa osobe s invaliditetom, inkorporirao i status roditelja njegovatelja i njegovatelja. Temeljno načelo kojim smo se rukovodili bilo je osigurati osobama s teškim invaliditetom odgovarajuću razinu brige, zaštite i njege u krugu obitelji, a bez izdvajanja u instituciju – dajući mogućnost osobi s invaliditetom da sama izabere osobu koja će joj pružati njegu prema njegovim osobnim potrebama. Ovakvom odredbom se i bračnom drugu i ostalim srodnicima može priznati pravo na status pomoćnika u obitelji uz odgovarajuću naknadu i definiranje njihovog radno pravnog statusa, istaknula je pravobraniteljica.

Bez sredstava

Dobri ljudi pomažu, ali Šimić napominje da ne može ovisiti o njima.

   – U bilo kojoj drugoj državi imala bih status njegovateljice, kao i pravo na asistenta. Kod nas ništa nije regulirano. Iako jedan od roditelja djeteta s invaliditetom može dobiti status njegovatelja i ostati kod kuće, kod odrasle osobe to zakonski nije moguće. A ovdje ostajete u egzistencijalno težoj situaciji, jer nijedan bračni drug ne može imati posao, objašnjava.

   Alisa Šimić dosad se obratila svim institucijama kako bi zatražila uvođenje statusa njegovateljice, od Centra za socijalnu skrb do Vlade. Svugdje je naišla na odbijenicu, a njezinu i druge slične situacije prepoznala je samo pravobraniteljica za osobe s invaliditetom Anka Slošnjak. Ona je dala punu potporu njezinoj inicijativi da se hitno pristupi izmjenama odredbi Zakona o socijalnoj skrbi kako bi se omogućilo da se status njevovatelja prizna i bračnom drugu odrasle osobe s najtežim invaliditetom, ako se time osigurava najbolja moguća zaštita i njega i kada je to izbor same osobe s invaliditetom.

   Potaknuta i slučajem Alise Šimić, pravobraniteljica je još u kolovozu 2013. godine uputila Ministarstvu socijalne politike i mladih konkretan obrazloženi prijedlog odredbi koje bi uredile status pomoćnika osobi s invaliditetom u obitelji na način da njegu može pružati bilo koji član obitelji, čak i bilo koja osoba koju osoba s invaliditetom izabere za njegovatelja.

   – Ministarstvo je na ovaj prijedlog dostavilo odgovor u kojem se navodi da bi širenje kruga osobe njegovatelja značajno povećalo broj korisnika, a da u uvjetima teške gospodarske i ekonomske krize ta sredstva nije moguće osigurati, piše pravobraniteljica za osobe s invaliditetom.

   Da je Marko Šimić institucionaliziran, država bi za njegov smještaj plaćala od šest do sedam tisuća kuna mjesečno, dodatno bi mu se plaćao i asistent, a da je kojim slučajem udomljen država bi izdvajala oko 3.500 kuna svaki mjesec. No, s obzirom na to da je ostao u krugu obitelji, gdje ipak može dobiti najbolju potrebnu njegu, država 24-satni angažman njegove supruge Alise Šimić ne nalazi potrebnim posebno honorirati, ni statusom njegovateljice ni udomiteljice.

   – Najbolje je ovu situaciju opisala jedna majka: Mi koji smo ostali uz svoje teško oboljele, kažnjeni smo, kaže Alisa Šimić.