Grad: Rijeka (DHMZ)
Danas: 23° 4
Sutra: 23° 23° 4
10. prosinca 2019.
Veliko hvala donatorima

U jednom danu skupio 9.000 eura: Uslišen apel Crikveničanina koji se bori s rijetkom bolešću

U jednom danu skupio 9.000 eura: Uslišen apel Crikveničanina koji se bori s rijetkom bolešću
U jednom danu skupio 9.000 eura: Uslišen apel Crikveničanina koji se bori s rijetkom bolešću
Autor:
Objavljeno: 27. srpanj 2017. u 10:07 2017-07-27T10:07:30+02:00

Romić tvrdi da ga »šeću« od liječnika do liječnika, od bolnice do bolnice, da svjedoči sukobima ega liječnika koji se međusobno prepucavaju dok je njemu svaki dan dragocjen

CRIKVENICA Danijel Romić iz Crikvenice koji se četiri godine bori s rijetkim oblikom raka želuca odaslao je jučer sa svog facebook profila ohrabrujuću vijest: »Dragi ljudi skupilo se i više novaca nego je potrebno u ovo kratko vrijeme… Krasni ste i svima hvala, jedna farmaceutska kompanija će dati donaciju od jedne kutije lijeka tako da za ostatak imam dovoljno novaca!!!! Ne uplaćujte više novce, hvala vam svima puno i sad se samo nadam da će tablete djelovati!!!! Ljubim vas sve divni ste!!!!!!«.

Objava je uslijedila samo nekoliko sati nakon našeg susreta i razgovora s Danijelom, koji se već dugo, osim s rijetkom bolešću bori i sa zdravstvenim sustavom.

Nadao se da će probleme riješiti operacijom kojom mu je odstranjena trećina želuca, no tumor je metastazirao u limfne čvorove. Terapija nije pomogla, a uskoro se doznalo i zašto. Otac dvoje male djece obolio je od rijetke vrste tumora GIST zvanog »wild type«. Sam GIST je jako rijetka bolest, a tek jedan posto oboljelih od GIST-a suoči se s »wild typeom«.

– Kažu mi liječnici da je veća mogućnost da tri puta dobiješ na lotu, nego da dobiješ bolest koju sam ja dobio – ispričao nam je ovaj 34-godišnjak dodajući da tek petero liječnika u svijetu ima adekvatna znanja o njegovoj bolesti.

Uslijedila je druga operacija pa terapija tabletama koja se morala obustaviti zbog alergijske reakcije. Liječnici tvrde da operacija više ne dolazi u obzir zbog previše metastaza i delikatne lokacije. I najmanji krivi potez na operaciji značio bi kraj. »Ne smijem ni pogledati, a kamo li taknuti«, rekao je liječnik Romiću. Čini se da je jedina opcija terapija lijekovima.

Brza reakcija donatora

Na nagovor prijatelja Danijel Romić je na svome Facebook profilu objavio i broj žiro-računa za uplatu »donacija za lijek«. Ljudi velikog srca reagirali su brzinom munje, i već sinoć, neposredno prije tiskanja našeg lista, Danijel je objavio najljepšu vijest: kutija lijeka je donirana, a prikupljen je i preostali potreban novac za nabavku Sorafeniba. Danijel je, kako je i najavio, odmah sinoć i stopirao donacije.

Na žalost, iskusio je sve zapreke administrativnog sustava, »šetnju« od liječnika do liječnika, od bolnice do bolnice, i uz to svjedočio sukobima ega liječnika koji se međusobno prepucavaju dok je njemu svaki dan dragocjen.

Ostajao zbunjen 

– Nije mi jasno zašto se kod nas neki liječnici ne žele konzultirati s kolegama. U SAD-u su pokazali interes, DHL-om smo im poslali uzorak tkiva – objašnjava Romić.

U četiri godine »doktorirao« je na svojoj bolesti, no često je ostajao zbunjen. Romiću nije jasno kako liječnici u Rijeci kao rješenje vide operaciju, a u Zagrebu jedinu nadu polažu u spasonosne lijekove. No, slijedi nastavak administrativne borbe s bolešću, lijekovima i sustavom. Romićeva vrsta tumora nije na listi lijekova. Drugi, slični, jesu, tvrdi Romić.

– Nije mi ništa preostalo nego preseliti svoj slučaj kod doktora Beleva u Zagreb, koji je jedini imao ideju za daljnje liječenje. Prošao sam testiranje na Sorafenib u KBC-u Zagreb u travnju. Utvrđeno je da nemam nuspojava ni alergija na navedeni lijek, a u međuvremenu su iz SAD-a stigli rezultati dodatne analize DNK tumora, koje sam ponovo uradio vlastitim sredstvima, u kojima stoji da je moj tumor SDH B pozitivan i da bi eventualno najbolje reagirao na Sorafenib. KBC Rijeka i Rebro su odbili financirati lijekove iz svog proračuna jer je lijek nedovoljno istražen za moju bolest. Naime, to je tako rijetka situacija jer vjerojatno jedini ja u Hrvatskoj imam taj podtip – objašnjava Romić.

Preostale su tri opcije. Skupiti devet tisuća eura za prvu tromjesečnu terapiju, uvjeriti sustav da je lijek nužan ili prikupiti skupe lijekove koji su ostali višak kod pacijenata. I još jedna, četvrta opcija koja je brzo precrtana.

– Pokušao sam direktno od proizvođača lijeka dobiti donaciju za početna dva mjeseca kako bi vidjeli djeluje li lijek, ali nažalost i od Bayera je uslijedila odbijenica jer nisu u mogućnosti donirati lijek na moju originalnu dijagnozu GIST-a.

Tri nade 

Ostale su tri nade. Romić nije odustao niti od jedne.

– Doktor Belev uspio je prikupiti manju količinu lijeka, koja nažalost nije dostatna za tromjesečno kontrolno razdoblje, no kad sam objavio svoj slučaj na facebooku, počeli su mi se javljati ljudi, donirati lijekove pa se smanjuje iznos koji bih trebao prikupiti. Nažalost, novca nemam. Molim vas, pomozite mi da pokušam produžiti ugodno djetinjstvo svojoj djeci zbog kojih sve ovo i radim. Ako netko ima viška lijeka Sorafenib (Nexavar), koji je ostao od liječenja molim vas javite – apelirao je Crikveničanin.

Jučer je stigao odgovor HZZO-a u kojem ga se upućuje na Povjerenstvo za lijekove bolničke zdravstvene ustanove u Zagrebu, a iz KBC-a Rijeka je našem listu rečeno kako »KBC Rijeka kao ugovorna ustanova HZZO-a svim svojim pacijentima osigurava terapiju sukladno terapijskim smjernicama propisanu od strane liječnika, odobrenu od Povjerenstva za lijekove, a sukladno indikacijama za koje je lijek odobren na važećoj HZZO-ovoj listi lijekova«.

Romić zdravstvenu administraciju pita zašto su tri tumora na listi, a četvrti nije.

Za razliku od zdravstvene administracije, na Romićevu priču nisu se oglušili dobri ljudi. Još jučer ujutro nedostajalo mu je devet tisuća eura za nabavku lijeka, a istog dana navečer dobio je i kutiju lijeka i potrebni novac. Sad ga čeka tromjesečna terapija. Potom nova neizvjesnost. Analiza pomažu li lijekovi i nove terapije. Romić vjeruje do konačne pobjede s bolešću.

Novi list pratite putem aplikacija za Android, iPhone/iPad ili Windows Phone.