Svjedočanstva roditelja

ŽIVOT S AUTIZMOM Njegovo ime je Jakov. Sustav u Hrvatskoj u njemu ne vidi dijete, nego – dijagnozu

Ljerka Bratonja Martinović

Jakovu je osnovna škola gotovo jedina mogućnost da sudjeluje u društvu, a njegova učiteljica u redovnom razredu odbija ga voditi u kino, kazalište, na izlete... – kaže mama Ivana Pulić Rugić



Država je za ovu školsku godinu u suradnji s Europskim socijalnim fondom osigurala oko 90 milijuna kuna za financiranje više od 2.600 pomoćnika u nastavi za učenike s teškoćama, što je dosad rekordni broj asistenata u školama.


Problem obrazovanja djece s razvojnim teškoćama unatoč tome daleko je od riješenog, a roditelji ove djece iz dana u dan bore se s ogromnim problemima zbog manjka sustavne podrške njihovim školarcima.


Kad dijete dobije dijagnozu ADHD-a, poremećaja iz spektra autizma ili nekog drugog poremećaja, prava je lutrija pronaći školu koja će ga primiti, svjedoče roditelji. Upis se često uvjetuje time da sami pronađu asistenta, iako je po zakonu škola ta koja raspisuje natječaj, a većinom ni asistenti, ni učitelji, a ni stručni suradnici, nisu dovoljno educirani o tome kako pomoći djetetu da se unatoč teškoćama uklopi u redovan razred i savlada gradivo.





Zagrebačka OŠ Bukovac jedna je od rijetkih škola u Hrvatskoj s dobro »posloženom« logistikom za obrazovanje djece s autizmom i drugim razvojnim poremećajima. Od 680 učenika, njih 45 ima neki razvojni poremećaj, a na raspolaganju su im, osim pomoćnika u nastavi, i stručni suradnici. Tanja Šesto Slemenšek, defektologinja u toj školi, presudnom smatra podršku učiteljima, njihovu edukaciju i senzibilizaciju.


– Uz dobru volju može se puno napraviti. Škole danas nemaju za toaletni papir, sapun, u financijskoj smo oskudici, a kod ove djece radi se i o posebnom didaktičkom materijalu, pomagalima,… Sve se to ipak može postići ako se uloži malo truda. Ako se pokaže da dijete može usvajati gradivo prema redovitom programu, mora se i osigurati uvjete u kojima će dijete to postići – ističe Šesto Slemenšek.



Posljedice su za dijete pogubne: ako ga druga djeca ne prihvate osjećat će se izolirano i odbačeno, a ako mu učitelj i asistent ne osiguraju uvjete u kojima može savladavati gradivo, razvit će otpor prema školi i neće napredovati. U takvom sustavu, upozoravaju roditelji, milijuni uloženi u financiranje asistenata bačen su novac.


– Stvari na terenu nikako ne funkcioniraju. Imam zahtjevno dijete koje je kognitivno posve u redu, ali ima autizam i ADHD. Ono ne može sjediti četiri ili pet sati u klupi, a u školi nisu ništa napravili da mu olakšaju učenje. Pored njega sjedi asistentica koja ne zna hendlati takvo dijete, učiteljica ne razumije njegove potrebe, jednom rječju, kaos – opisuje školovanje svog osmogodišnjaka jedna majka iz Zagreba (podaci poznati redakciji).


Malo tko od roditelja javno će govoriti o brojnim problemima koji ih muče: boje se da će im dijete zbog toga trpjeti posljedice ili »izletjeti« iz škole. Spomenuti dječak koji ide u drugi razred osnovne škole dobio je preporuku stručnjaka za upis redovnog programa uz individualizirani pristup. Ovu formulu malo tko u školama razumije.


Neophodna pauza 


– Učiteljica je shvatila da dijete ide po redovnom programu, ima svog asistenta i to je to. Ali ne zna da moj sin treba nešto drukčiji pristup, da mu treba osigurati veći font slova, da mu treba više vremena za pisanje, da ga treba ispitivati usmeno… Pitala sam je možemo li u razredu osigurati strunjaču, pilates loptu, što druge škole primjenjuju jer se djetetu osigura neophodna pauza, ali nije odobrila. Na moje pritužbe nadležnima, preporučili su mi da nađemo drugu školu…. – ogorčena je ova mama. Već godinama osjeća da se bori s vjetrenjačama i boji se da će na kraju njezin sin završiti u posebnom programu, iako su i stručnjaci rekli da može bolje od toga.


Foto Pixabay


Foto Pixabay



Upravo su loše educirani i slabo plaćeni asistenti, uvjereni su roditelji, krivi za probleme u inkluziji njihove djece. Pomoćnik u nastavi može postati svatko, neovisno o struci, a najčešće su to studenti različitih profila, pa bio to i turistički menadžment. Uz 20 sati vrlo općenite edukacije o razvojnim teškoćama djece, pomoćnikom u nastavi može postati svatko tko iskaže interes, a najčešće su to apsolventi kojima uz satnicu od 20 ili 25 kuna, ovisno o tome s kim ugovoraju posao, ovo služi samo da premoste vrijeme dok diplomiraju i pronađu posao u struci. Za djecu je takav sustav poguban.


– Imali smo asistenticu koja se digla usred sata i jednostavno otišla. Rekla je da ne zna što bi s djetetom. Zvali su me iz škole i morala sam tražiti novog asistenta. To je nedopustivo, to bi morale biti zrelije osobe, vezane stalnim radnim mjestom, a ne ugovorom koji se može prekinuti kad te volja – ogorčena je ova Zagrepčanka. Bilo je, kaže, slučajeva da su asistenti verbalno zlostavljali djecu, na sreću rijetkih, no vrlo često zakaže se u socijalizaciji i integraciji djeteta u razred. Ako im se ne objasni zašto je netko drugačiji i kako mu pomoći, druga su djeca sklona izolirati dijete s teškoćama.


Nemamo kadra 


– U početku me neki roditelji uopće nisu pozdravljali, a i neka djeca do danas nisu prihvatila mog sina. Druga djeca razumiju da je drukčiji od njih i da to nije hendikep, ali to je vjerojatno posljedica kućnog odgoja, umjesto sustavnog rada škole – zaključuje.



Iz Ministarstva znanosti i obrazovanja poručuju da će Pravilnik o pomoćnicima u nastavi i stručnim komunikacijskim posrednicima stupiti na snagu prije ljeta. Novi je pravilnik prošao e-savjetovanje, a osnovni mu je nedostatak bio upravo program osposobljavanja pomoćnika u nastavi, kojega po zakonu donosi ministar. Novi će prijedlog Pravilnika, zajedno s programima osposobljavanja, biti završen do kraja veljače, a nakon toga upućen na ponovno e-savjetovanje, tvrde u MZO.


– Dobro smo upoznati s činjenicom različitih oblika edukacije, gdje već u samom trajanju nailazimo na značajne razlike. Tako neki pružatelji usluga edukacije budućih pomoćnika u nastavi pružaju 20, a neki 200 sati nastave – kažu u MZO.


Odgovarajuća potpora učenicima s teškoćama u razvoju i razvijanje inkluzivnog obrazovanja, standardizacija edukacije pomoćnika u nastavi, jasno definiranje okvira, praćenje rada s učenikom i stručna podrška navodi se kao jedan od prioriteta MZO do lipnja 2018.



Da je ovakvih priča mnogo potvrđuje Suzana Rešetar, mama 8-godišnjeg Ivana i jedna od rijetkih koja se ne libi javno ukazati na probleme s inkluzijom. Dijagnozu za svog sina zbog birokracije i dugih lista čekanja čekala je pune dvije godine, a isto toliko tražila je školu koja će ga primiti. Sama je pronašla i asistenticu.


– Inkluzija je kod nas lijepo zamišljena, ali je u praksi stanje drukčije. Škola, na primjer, neće upisati dijete ako nemate asistenta, a ima i onih koji čim spomenete autizam odgovaraju – nemamo kadra. Djeci mahom asistiraju needucirane osobe, koje često i ne znaju što im je zadatak, a nitko im u tome ne pomaže. Znam slučajeve da su roditelji dijete ispisali iz škole jer nije bilo prihvaćeno. Tužno je da se to događa u jednoj europskoj državi u 21. stoljeću – kaže mama Suzana.


Ljuti je što ne postoje pravila tko se može zaposliti kao pomoćnik u nastavi, a to otvara vrata nepotizmu ili se pomoćnike zapošljava bez kriterija, navrat-nanos.


– Kod nas je situacija sad dobra, zahvaljujući razumijevanju učiteljice i puno mog osobnog angažmana. Ali mnogi roditelji ne mogu uspostaviti komunikaciju s učiteljem, što rezultira nezadovoljnim, frustriranim djetetom, kojeg onda žele smjestiti u posebno odjeljenje. To je za dijete kastrofa, getoizacija, i rezultira regresijom u razviju – upozorava Suzana Rešetar.


Ona se sama izborila za strunjaču u Ivanovom razredu, gdje se dječak može odmoriti kad više ne može sjediti u klupi, a uz podršku učiteljice sama je održala radionicu za djecu i objasnila im zašto se Ivano mora dići ili se počne smijati usred sata, kako bi shvatili »da nije zarazan i da mu treba pomoć«.


Najčešći poremećaj


Loše iskustvo ispričala nam je Zadranka Ivana Pulić Rugić, čiji sin Jakov ide u posebno odjeljenje, a u redovnom razredu sluša likovni, glazbeni, tjelesni, vjeronauk… U posebni ga je razred upisala po preporuci škole, mimo mišljenja struke, jer su joj u školi rekli »da će tako dobiti više«. Jakov je, kaže, pri upisu u školu znao sva slova i brojeve do 10, a sada, u drugom razredu, tek uči mala tiskana slova.


– Moje je dijete regresiralo, sav trud uložen u predškolskom razdoblju pao je u vodu zbog ljudi u sustavu koji u njemu ne vide dijete, nego dijagnozu. Njemu je osnovna škola gotovo jedina mogućnost da sudjeluje u društvu, a njegova učiteljica u redovnom razredu odbija ga voditi u kino, kazalište, na izlete… – kaže mama Ivana. Još joj je, dodaje, u živom sjećaju školska božićna priredba kad su učiteljica i sva djeca iz redovnog razreda izašli na pozornicu i otpjevali božićnu pjesmu bez Jakova, koji se u čudu pitao zašto nije s njima.


Danas se autizam smatra najčešćim razvojnim poremećajem, čija stopa raste oko 17 posto godišnje. Američke statistike kažu da svako 68. dijete u dobi od osam godina ima autizam, a istraživanja govore da će u redovnim školama integrirane djece s autizmom biti od 1,5 do dva posto. U Hrvatskoj je danas više od 1.300 djece s autističnim poremećajem, a uz očekivani rast, njihov bi broj mogao narasti i do 12.000.


Neuspjeh i frustracije 


Za tu je djecu od presudne važnosti rano prepoznati poremećaj, i s njom kvalitetno raditi, upozorava Jasmina Frey-Škrinjar, profesorica Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta u Zagrebu. Nažalost, liste čekanja su preduge, a stručnjaka u školama premalo.



»Pomoćnici u nastavi ne mogu funkcionirati sa 20 sati obuke. Oni moraju proći kvalitetnu edukaciju, znati svoje zadatke u razredu i imati stalnu stručnu podršku i superviziju, jer je s lošim asistentima gore nego bez njih, upozorava prof. Ljiljana Igrić predsjednica Centra inkluzivne potpore IDEM, koji je prvi krenuo s obukom asistenata. U sadašnjoj praksi u Hrvatskoj kaže prof. Igrić, dodjelom asistenta pojedino djete dobije »žig«. U svijetu odakle smo preuzeli pomoćnike u nastavi oni su produžena ruka učitelju za svu djecu, kojima treba podrška uključujući migrante, djecu s teškoćama, nemirnu djecu.«



– Ako učenici s razvojnim teškoćama nemaju primjerenu podršku, individualizirani program kojim se uvažavaju stilovi učenja, afiniteti djeteta, ako u školi nema specifičnih metoda prilagođenih potrebama ove djece, kod nje će se kumulirati iskustvo neuspjeha, neće usvojiti znanja i vještine koje bi mogao. To je za njega propušteno vrijeme, i za njega i za roditelje razdoblje puno doživljaja neuspjeha, frustracija – upozorava Frey-Škrinjar. Iako proces edukacijske integracije u Hrvatskoj traje više od 35 godina, učenici s poremećajem iz spektra autizma u izrazito su malom broju uspješno uključeni u sustav redovitog obrazovanja i to baš zbog nedovoljne spremnosti i mogućnosti obrazovnog sustava da osigurava podržavajući socijalni i odgojno-obrazovni kontekst, dodaje.


– Ne smatram da svi učitelji moraju biti eksperti za autizam ili za teškoće u učenju, ili za ADHD, ali moraju znati o učenju i poučavanju, a ne samo o isporučivanju paketa znanja, moraju znati o različitostima koje postoje u ljudskom rodu. Ako učitelj poučava na način koji postiže raznolikost, tada će veći broj djece svladavati redovne programe bez posebne podrške, a to će pomoći i ostalim učenicima – zaključuje profesorica Frey-Škrinjar.


– Trebamo razviti sustav, ekipirati stručne timove, obrazovati učitelje učiniti im dostupnu podršku stručnjaka za učenike s teškoćama u razvoju. Kada u školi imaju suradnika koji je završio smjer socijalne pedagogije, a ne rehabilitacije, on nema niti jedan sat nastave iz npr. autizma. Kao što uostalom rehabilitator ništa ne zna o delinkvenciji, ni o žrtavama delinkventnog ponašanja. To je kao da profesor povijesti predaje biologiju. Što znači primiti dijete u školu, ako će svih osam godina školovanja doživljavati neuspjeh i ne naučiti ništa ili vrlo malo nefunkcionalnog »gradiva«. Inkluzivni odgoj i obrazovanje podrazumjeva više od pukog pribrojavanja drukčijih istima.


Inkluzija podrazumijeva dobrobit za sve i ne smije se odvijati na štetu bilo koga«,upozorava Frey Škrinjar.