Zbog sramotne štednje zakinuta invalidna djeca: Gube pravo na kisik i punu invalidninu zbog loših zakona

Slabovidna djeca naočale dobiju tek kad ih prerastu, a niti najteži invaliditet nije dovoljan da dijete dobije više od 9.000 kuna od države za invalidska kolica, iako ona najčešće stoje oko 20 tisuća kuna 

ZAGREB  Razočarani, kako kažu, što ih predstavnici tri Ministarstava – zdravlja, socijalne skrbi i obrazovanja, ne shvaćaju dovoljno ozbiljno, roditelji djece s invaliditetom ujedinjeni u facebook grupu, ponovo će danas (11. svibnja) u pet hrvatskih gradova – Zagrebu, Osijeku, Varaždinu, Splitu i Dubrovniku izaći na prosvjed.

Ova grupa koja sad već broji više od tri tisuće članova – mahom roditelja djece s posebnim potrebama, odnosno invaliditetom prvi je prosvjed organizirala još 14. prosinca prošle godine u Zagrebu na Markovom trgu, te u Splitu i Dubrovniku.

Prosvjed je, činilo se tada, urodio plodom, jer je potom u siječnju uslijedio sastanak predstavnika roditelja s predstavnicima sva tri ministarstva na kojem su roditelji apostrofirali glavne probleme, no kako nam kaže jedna od koordinatorica prosvjeda Andrijana Žderić iz Splita, od više obećanja koje su tada dali predstavnici tri ministarstava, za niti jedno se ne zna kad će biti izvršeno.  

Poslali prijedloge

– Iz Ministarstva zdravlja od nas su tražili dodatni dopis o svim prijedlozima izmjene Pravilnika kojim se ostvaruju određena pomagala za djecu s poteškoćama i osobe sa invaliditetom. To smo im poslali, a iako je zakonski rok za odgovor na dopis dva tjedna, nisu nam odgovorili dva mjeseca, sve dok ih nismo javno pozvali da daju ostavke, pojašnjava Žderić tvrdeći da i dalje nema pomaka ni kod jednog problema koji svakodnevno tišti ove obitelji.

Zbog postojećih zakona, događa se primjerice da dijete koje živi kod kuće priključeno na aparate koji omogućavaju pravilno disanje, od države nema pravo ni na sufinanciranje dodatnih boca s kisikom s kojima povremeno može napustiti kuću. Za odlazak u zagrebačku bolnicu Goljak koja jedina u Hrvatskoj provodi više različitih vrsta rehabilitacije, država djeci s teškim invaliditetom iz drugih gradova financira tek najjeftiniju kartu za vlak.

Niti najteži invaliditet nije dovoljan da dijete dobije više od otprilike 9 tisuća kuna od države za invalidska kolica, iako najčešće adekvatna kolica koštaju po 20 tisuća kuna. Jedna od najapsurnijih odredbi nalaže pak da djeca s invaliditetom gube pravo na pola invalidnine ukoliko kojim slučajem provedu više od 4 sata u jednoj od prilagođenih vrtićkih ili školskih grupa kako bi se socijalizirali, a roditelj gubi pravo na status njegovatelja. 

– Naša djeca nisu manje invalidi  ako idu u posebnu školu ili vrtić. To je sramotna štednja na invalidnoj djeci kojom se nama roditeljima poručuje da nam je najbolje da djecu stavimo negdje u dom i maknemo ih iz društva. Na sastanku su obećali da će ukinuti te odredbe i pronaći negdje tih 5 milijuna kuna za svu djecu kojoj se po tim osnovama trenutno oduzima to malo invalidnine, ali je ministarica Opačić rekla da je došlo do nesporazuma i da će taj zakon ići u izmjenu tek krajem godine, objašnjava Žderić, dodajući da je obećano i formiranje dijagnostičkog centra za djecu s autizmom koja i po nekoliko godina lutaju od liječnika do liječnika dok ne dobiju pravu dijagnozu, bez čega se ne mogu uključiti u rehabilitaciju.   

Dvije godine čekanja

Prosvjedu Facebook grupe »Pomozimo djeci s invaliditetom« pridužit će se i roditelji visokoslabovidne djece kojoj su da bi vidjela potrebne specijalne naočale s kanten filterima, zbog toga što njihova djeca već dvije godine čekaju na realizaciju svojih prava. Ta su djeca bez posebnih naočala praktički slijepa, a procedura koju danas roditelji moraju proći da bi njihovo dijete dobilo par naočala komplicirana je i dugotrajna do te mjere da ih djeca naprosto – prerastu.   – Kad liječnik odredi da su djetetu potrebni kanten-filteri, roditelji trebaju otići oftalmologu, koji izdaje preporuku. Roditelj dokumentaciju zatim šalje u Direkciju HZZO-a, gdje posebno povjerenstvo odlučuje o pokriću troškova naočala. Ta procedura nerijetko traje mjesecima, jer se prvo čeka na pregled oftalmologa, onda još dva do tri mjeseca na odgovor HZZO-a, pa još koji mjesec kod optičara, a djeci se u međuvremenu promijeni dioptrija. Nove ćemo naočale tako ove godine dobiti tek u ljeto, a trebaju nam u proljeće – ilustrira probleme sa specijalnim naočalama Zagrepčanka Ana Marija Tašić, mama male Petre o čijoj smo bitci sa zdravstvenom administracijom svojedobno već pisali.  

Odgoda dijagnostike

Da su naočale s kanten-filterima, kao što je to bilo najavljeno, uvrštene na listu pomagala HZZO-a, procedura bi bila istovjetna izdavanju bilo kojeg drugog ortopedskog pomagala, a djeca bi naočale dobila na doznaku, odmah po obavljenom specijalističkom pregledu. HZZO je još u ljeto 2011. godine dao zeleno svjetlo za pokretanje procedure uvrštenja ovih naočala na listu pomagala HZZO-a, a čekalo se samo da se naočale registriraju u Hrvatskoj. Postupak registracije završen je odavno, ali specijalnih naočala za visokoslabovidnu djecu poput Petre, koje je u Hrvatskoj najviše dvadesetak, još uvijek nema na listi pomagala.   

  – Nama to još i nije toliki problem, ali jest roditeljima djece izvan Zagreba koji moraju doputovati nekoliko puta da bi dobili jedne naočale. I tako svakih šest mjeseci – upozorava Tašić. Svi su uvjeti za njihovo uvrštenje na listu pomagala HZZO-a ispunjeni, od registracije, dobavljača i optičara do pozitivnog stručnog mišljenja Hrvatskog oftalmološkog društva, pa roditeljima nije jasno zbog čega još uvijek nemaju pravo dobiti naočale na doznaku. Uvrštenje na listu pomagala ionako bi, kaže Petrina mama, riješilo samo dio problema s kojima se suočavaju roditelji visokoslabovidne djece. Obitelj Tašić, konkretno, osim ta dva para naočala koja im plaća zdravstveno osiguranje mora za Petru kupiti još četiri para, što ih stoji više od 8.000 kuna, a mijenjaju se svakih šest mjeseci. 

  Prosvjedu će se, kažu, pridružiti i zbog neispunjenog obećanja ministra zdravlja Rajka Ostojića da će za KBC Zagreb nabaviti dijagnostički uređaj koji bi ovoj skupini djece osigurao kraći i bezbolniji pregled.  

  – Ministar Ostojić još je prije godinu dana obećao da će nabaviti multifokalni elektroretinogram, uređaj za snimanje svih slojeva retine kakav nema ni jedna hrvatska bolnica. Standardni retinogram kojim Rebro danas raspolaže amortiziran je još prije pet godina, a pregled koji djeca moraju proći na tom uređaju mučan je i težak. Djetetu se na donju vjeđu zakvače elektrode i pregled traje 90 minuta, a kod novog uređaja maksimalno devet minuta – navodi Tašić. Upravo zbog ove pretrage, kaže, mnogi roditelji odugovlače s dijagnosticiranjem bolesti. Multifokalni elektroretinogram stoji oko 50.000 eura, a osim za dijagnostiku visoke slabovidnosti služi i dijagnosticiranju retinopatije, odnosno svih bolesti s oštećenjem retine i očnog živca.