Trogodišnji mališan boluje od PWS-a, sindroma zbog kojeg je uvijek gladan. Ta bolest iziskuje stalnu skrb i skupe medikamente što je veliki problem četveročlanoj obitelji na jednoj plaći. To je nagnalo krčke navijače HNK Rijeke da organiziraju prikupljanje pomoći
ŠILO Jako rijetka vrsta sindroma naziva PWS, odnosno Prader Willi Sindrom, ono je što je pogodilo obitelj Mance iz Šila, točnije njihovog najmlađeg člana, trogodišnjeg Gabrijela.
– Ukratko i široj populaciji najjasnije, PWS je sindrom zbog kojeg je osoba koja ga ima uvijek gladna. Ona naprosto nema osjećaj sitosti tako da je potreba za jelom praktično nezaustavljiva, pojašnjava nam Gordana Mance, Gabrijelova mama koja je zbog situacije u kojoj su se našli, bila prisiljena u cijelosti se posvetiti malom Gabrijelu. Drugim riječima, nije u mogućnosti biti zaposlena tako da je četveročlana obitelj, tu su još i stariji brat Dominik te tata Antonio, zapala u nemale financijske probleme. K tome, s obzirom da sva takva stanja, nedovoljno istražena i u pravilu bez adekvatnih medikamenata pomoću kojih bi se sindrom sveo u granice podnošljivosti, zdravstveno ali i ekonomski, izazivaju i velike troškove.
– Znate, uvijek postoji nada da će se u perspektivi, zahvaljujući brzom razvoju medicine, pronaći adekvatni lijek, da će se pronaći nešto što će na umjetni način regulirati potrebu za jelom koja je nama prirođena, pojašnjava Gordana Mance.
Potrebe konstantne
Ono što dodatno otežava PWS situaciju je činjenica da su mišići te djece jako slabo razvijeni tako da mali Gabrijel, iako su mu tri godine, još uvijek ne hoda. Naprosto, s jedne strane se izrazito treba paziti na dijete i kunzumaciju hrane, da bi se s druge, pa i uz pomoć nutricionista, doziralo ispravnu prehranu koja omogućava normalan rast i razvoj. Ono što je pak presudno u ovoj fazi istraženosti PWS sindroma, jest neophodnost uzimanja hormona rasta.
– Dio troškova liječenja pokriva HZZO, no dio je na nama, na obitelji. Sredstva koja mjesečno trebamo da bismo našem Gabrijelu omogućili normalan razvoj nisu mala, dodamo li tome da smo zbog toga i s jednim prihodom manje u obitelji, nije nam baš lako, ističe mama Mance.
Ali na otoku Krku žive – dobri ljudi. Čim se saznalo za probleme u kojima su se našli mali Gabrijel i njegova obitelj, s obzirom na velike probleme odmah nakon rođenja na koje je utjecao jako slabi mišićni tonus, kao i dug period ustanovljavanja točnog sindroma, sve je zajedno potrajalo duže od dvije godine, tek se nedavno krenulo osmišljavati prigodne akcije prikupljanja pomoći. Adventska događanja u Baški i Krku su se i u tom smislu pokazala učinkovitima, no kako smo već istaknuli, potrebe ne prestaju, one su mjesečne.
Udruga Plavo-bijeli otok uručila je donaciju obitelji Mance u petak poslijepodne. Za subotu su u Malinskoj predvidjeli akciju učlanjenja novih članova, kako u svoju Udrugu, tako i u Armadu. No, s obzirom da se nogometne navijače smatra »neprilagođenima« te da se istog dana u Malinskoj imala održati godišnja zabava jedne druge navijačke skupine, krenule su mjere putem kojih se aktivnosti članova Plavo-bijelog otoka imalo – zabraniti!
Srećom, policija je tijekom subote, nakon razmatranja čitave situacije, uvidjela kako je zabrana ne samo nepotrebna, nego i kontraproduktivna tako da je učlanjenje neometano organizirano. Učlanilo se niz novih članova tako da je ukupan njihov broj dosegnuo skoro 400, što je jamstvo da će se buduće akcije pomoći kako malom Gabrijelu, tako i svima onima kojima budu potrebne još lakše i učinkovitije provoditi.
Iskoristili doček
Sve je to nagnalo na akciju i članove Udruge Plavo-bijeli otok. Kako je poznato, riječ je o navijačima HNK Rijeka koji su odlučili pomoći malom Gabrijelu.
– Pokrenuli smo akciju prikupljanja pomoći čim smo saznali za problem. S obzirom da je i u Krku organiziran doček Nove godine u podne, ljudima smo dijelili kobasice i vino, a oni su donirali novca koliko su mogli. Nisu, dakle, novac donirali samo članovi Plavo-bijelog otoka ili Armade, već svi ljudi dobre volje, pa tako i nemalo stranaca.
– Za kratko vrijeme prikupili smo pet tisuća kuna koje smo sada, eto, i donirali. Iako je dakle naša dominantna okupacija ona vezana uz »Rijeku« i organizirane navijačke akcije, nikad nećemo okrenuti glavu od problema zajednice u kojoj živimo i djelujemo. Pa tako ni one koje je zadesila obitelj Mance i njihove potrebe u liječenju Gabrijela, istaknuo nam je Mladen Milohnić, predsjednik Plavo-bijelog otoka.
A prigodom uručenja čeka bilo je veselo u domu Manceovih u Šilu. Okupila se obitelj kao i poveći broj članova Plavo-bijelog otoka. Veseo je bio i Gabrijel koji se sve bolje kreće. Njegov razvoj je sporiji, ali postojan, zahvaljujući prvenstveno brizi obitelji i naročito mame Gordane, ali i čitave zajednice, pa tako i Udruge Plavo-bijeli otok, nazire se kako budućnost nosi nadu, nadu u maksimalno stavljanje pod kontrolu sindroma i neometano učlanjenje Gabrijela u aktivnosti njegove generacije.
