RIJEKA Povjerenstvo za lijekove Kliničkog bolničkog centra Rijeka na jučerašnjoj je sjednici odobrilo hitnu nabavku lijeka Brineura (cerliponase alfa) koji je potreban za liječenje četverogodišnje djevojčice iz Pule Nadie Ucović koja boluje od rijetke i neizlječive bolesti nedostatka enzima tzv. Battenove bolesti.

Lijek koji nije registriran u Hrvatskoj, djevojčici bi trebao usporiti tijek ove zasad neizlječive genetske bolesti punog naziva neuronalna ceroidna lipofuscinoza, koja ako se ne liječi dovodi do gubitka motoričkih funkcija, a u roku od dvije do tri godine i do smrtnog ishoda.

Liječnici Klinike za pedijatriju KBC-a Rijeka bit će ujedno i prvi u Hrvatskoj koji će aplicirati ovaj lijek, koji je kao jedini lijek za Battenovu bolest u primjeni od 2013. godine, a čija se cijena na godišnjoj razini kreće oko četiri milijuna kuna. 

Majka Nadie Ucović, Eliza, za Glas Istre dala je emotivnu izjavu nakon što je saznala za spasonosnu odluku povjerenstva.

– Obradovale su me ove vijesti! Noćna mora za nas je završila! Dobili smo lijek, to nam je u ovom trenutku najbitnije. Sad krećemo u daljnju borbu. Jako je bitno da krene s terapijom čim prije, svaka minuta nam je važna. Bolest napreduje sve više i više, a terapija održava stanje. One funkcije koje oslabljuju više se neće vratiti, zato nam je toliko važno da počne primati terapiju. Stanje se pogoršava svakodnevno, rekla je majka Eliza.

Oduševljena je brzom i snažnom reakcijom javnosti.

– Zahvaljujem se od srca svima, pogotovo onima koji su pokrenuli cijelu priču i bili tu uz mene. Hvala svima koji su se pridružili i potaknuli Ministarstvo i KBC Rijeka da donesu odluku. Dobili smo što smo htjeli u jednom danu! Oduševljena sam! No, bitno je da se ovaj lijek stavi na listu HZZO-a. Prof. Prpić rekao nam je da svake godine jedno dijete u Hrvatskoj oboli od ove strašne bolesti, a ovaj im je lijek jedina šansa. Želja mi je da ta djeca ne prolaze više ovakvu borbu, već da odmah krenu s terapijom, rekla je Eliza Ucović.