Stigma epilepsije gora je od bolesti

Liječenje epilepsije je bitno uznapredovalo, ali su predrasude i dalje duboko ukorijenjene. Iako je 91 posto Hrvata čulo za epilepsiju, čak 41 posto smatra da se ne radi o organskoj bolesti, već psihičkom stanju, a 17 posto da je riječ o zaraznoj bolesti 

Epilepsija je poremećaj funkcije mozga koji se klinički očituje napadajima. Oni se pojavljuju u različitim vremenskim razmacima, a najčešće se mogu prepoznati po karakterističnim simptomima. Posebne vrste nepravilnosti u radu moždanih stanica koje dovode do epileptičkih napadaja mogu se utvrditi EEG-om. Osim EEG-a, dijagnoza se postavlja i na temelju simptoma napadaja. Liječnik najčešće nije u prilici osobno vidjeti napadaj, pa mu je potreban opis napadaja i okolnosti u kojima se pojavljuju. Vrlo je važan i iskaz očevidaca, jer osoba koja je imala napadaj često zbog poremećaja svijesti nije u stanju točno opisati što se dogodilo. U gotovo svim slučajevima potrebno je uz EEG učiniti i MR (magnetnu rezonanciju) ili CT (kompjuteriziranu tomografiju) mozga, EKG (elektrokardiografiju) i laboratorijske testove.

UZROCI

Gotovo svaka bolest ili ozljeda mozga može uzrokovati epilepsiju, osobito ako dovodi do oštećenja kore velikog mozga. Česti su i slučajevi kad se ni najsuvremenijim metodama pretraga u tkivu mozga ne nalaze nikakvi znaci bolesti. Smatra se da je u takvoj situaciji najvažnija genetska osjetljivost, pa se tada epilepsija može javiti ne samo kod jednog člana obitelji. Premda se ponekad susreće, ta pojava ipak je razmjerno rijetka.

IZGLEDI LIJEČENJA

Epilepsija je poremećaj koji prati vrlo različite bolesti i stanja. Stoga su i izgledi liječenja vrlo različiti i ovise o konkretnim okolnostima koje su dovele do epilepsije. Ipak, rezultati liječenja su dobri i napadaji se ne pojavljuju kod dvije trećine onih koji redovito uzimaju terapiju.

    Epilepsija remeti sve aspekte života, te lako može postati fizičko, psihičko i socijalno breme pojedincima i njihovim obiteljima. Zbog toga je Europska unija krajem prošle godine usvojila Deklaraciju o epilepsiji, kako bi se podigla svijest javnosti, ali i osigurao novac za istraživanja ove relativno česte bolesti. Troškovi epilepsije koji se na razini Europske unije penju do 20 milijardi eura godišnje, razlog su da se ovom bolešću medicinska znanost bavi više. Kako stoji u Deklaraciji, koju bi ove godine trebao usvojiti i Hrvatski sabor, države članice EU morale bi uspostaviti zakonodavstvo koje štiti prava svih osoba s epilepsijom, te osigurati jednaku kvalitetu života osobama s epilepsijom, kako u područjima obrazovanja, tako i u zapošljavanju, prijevozu i zdravstvenoj zaštiti, primjerice poticanjem razmjene iskustava iz kliničke prakse.    

Necivilizacijski stavovi

    Na europskoj razini poticat će se istraživanja i inovacije u području prevencije, rane dijagnoze i liječenja epilepsije, a ovoj će se bolesti dati prioritet kao teškoj bolesti koja diljem Europe predstavlja veliko breme.    

    Iako se kampanja za osvješćivanje građana Hrvatske o epilepsiji sustavno provodi još od 2006. godine, brojne predrasude prema epileptičarima u nas i dalje postoje. Situacija nije bitno drukčija od one zabilježene istraživanjem iz 2007. godine, kada je Hrvatska po predrasudama prema epilepsiji stala uz bok Tanzaniji. Tada je 48 posto hrvatskih građana, otprilike isti postotak kao i u spomenutoj afričkoj državi, izjavilo kako prema osobama s epilepsijom imaju drukčiji stav, dok je među Europljanima takvih tek 20 posto. Iako je 91 posto Hrvata čulo za epilepsiju ili čitalo o njoj, čak 41 posto smatra da se ne radi o organskoj bolesti, već o psihičkom stanju, a 17 posto da je riječ o zaraznoj bolesti, te da se mogu zaraziti ako su blizu osobe koja ima epileptički napad. 

    Prema najavi Hrvoja Hećimovića, neurologa i voditelja Centra za epilepsije pri KBC-u Sestara milosrdnica, istraživanje o stavovima i informiranosti Hrvata o epilepsiji ponovit će se ove godine, kako bi se utvrdilo je li u posljednjih pet godina došlo do bilo kakvog pomaka. Liječenje epilepsije danas je bitno uznapredovalo, kaže Hećimović, ali su predrasude prema oboljelima i dalje duboko ukorijenjene među ljudima. 

    – Na upitniku koji ispunjavaju kandidati za tečaj brzog čitanja jedno od pitanja glasi – bolujete li od epilepsije ili slične psihičke bolesti. To dovoljno govori o tome da u nas postoje naslijeđene predrasude prema epilepsiji. Ovakvi su primjeri odraz krajnje necivilizacijskih stavova prema oboljelima od epilepsije – ilustrira neurolog Hećimović.    

   Nakon napada otkaz

    (Ne)naklonost prema oboljelima prisutna je i izvan granica Hrvatske: i u europskim je državama nezaposlenost među osobama s epilepsijom dvostruko veća nego među ostatkom populacije, a tretira ih se slično kao osobe s dijabetesom ili astmatičare. Kod zapošljavanja ne pita ih se boluju li od epilepsije, a ako se uspiju zaposliti i slučajno dobiju blaži napad na radnom mjestu, mogu računati s otkazom jer nisu poslodavcu rekli da boluju od epilepsije. Stigmatizacija oboljelih nije znak neobrazovanosti i ne ovisi o stupnju stručne spreme. Ona postoji i među visokoobrazovanima. Istraživanja su, kaže zagrebački neurolog, pokazala da je svaka četvrta visokoobrazovana osoba s epilepsijom, uključujući magistre i osobe sa završenim doktoratom, u svojoj radnoj i široj sredini doživjela stigmatizaciju. 

    U Hrvatskoj ima oko 45.000 oboljelih od epilepsije, a oko 30 posto oboljelih ili 15.000 mlađe je od 18 godina. Danas je uspješnost potpune kontrole epileptičnih napada viša od 80 posto, što ranije nije bilo moguće. Iz tog razloga oboljeli od epilepsije povlačili su se u svoje obitelji, prihvaćali radna mjesta ispod razine njihove edukacije i bojali su se trudnoće i poroda. 

    – Ranije su oboljeli teško dolazili do liječnika. Epilepsija se smatrala mentalnim hendikepom i ljudi su zbog srama radije ostajali kod kuće i nisu nam pružali priliku da ih liječimo – veli Hećimović. U pet godina stvari su se dosta promijenile: na tržištu je bitno više antiepileptika, dostupni su bez plaćanja i po njih se ne mora u inozemstvo. U Centru za epilepsije postoji visokospecijalizirana neurološka služba sa suvremenom dijagnostikom, a pacijenti se naručuju na kontrolu jednom godišnje, a ne svaka dva do tri mjeseca kao što je ranije bio slučaj. 

    Centar za epilepsije Zagreb osnovan je 2006. godine i od tada uspješno radi na programu »Zdrav život s epilepsijom u obitelji i na radnom mjestu«, uz financijsku potporu gradskih vlasti. Na njihovu je inicijativu 14. veljače proglašen Nacionalnim danom oboljelih od epilepsije, koji se obilježava od 2009. godine. 