Ja nisan moje telo. Živim sada, ne u prošlosti ili budućnosti i nastojim uživati u ovom trenutku u danim okolnostima s ljudima koji me okružuju. Što uopće znači živjeti normalno, to je vrlo relativno. Smatram da svatko u životu ima svoj križ, da se nauči živjeti s njim, to je ta patnja koja te dovede do spoznaje: ne treba živjeti na relaciji budućnost-prošlost, već sada – tek onda počinješ uživati – riječi su 27-godišnjeg mladića Rolanda Bugnara, stopostotnog invalida iz Veprinca koji boluje od genetske bolesti, progresivne mišićne atrofije. Roland je cijeli svoj život prikovan za kolica, no njegov je duh jači od svih životnih nedaća koje su ga zatekle.

Roland, poznatiji kao Rolly, dokaz je da je snaga uma bitnija od one tijela. Iako pred sebe ne postavlja ciljeve, situacije koje ga zateknu rado prihvaća kao izazove. Zato ne čudi da je Rolly čest sudionik maratona, planinarskih pohoda, okušao se i u skijanju, ronjenju. Mladi Veprinčanin voli sport, redovito pomiče granice mogućeg i prihvaća se čak avanturističkih projekata, danonoćnih utrka, planinarenja na nekoliko tisuća metara… On ima i svoje hobije, voli mehaniku, prirodu, poljoprivredu, kuhanje, u čemu mu pomažu ukućani, zapravo pitanje je što ne voli, međutim najviše od svega voli trenutke svoje slobode kada je, kaže, neovisan o pomoći drugih samo za šetnji u svojim električnim kolicima.

Najprvo meditiran

– Svaki dan kada se stanen, najprvo meditiran. Meditacijom provodim određene tehnike disanja, a mogu reći da je ta navika pozitivno utjecala i na moje zdravlje. Pred deset godina, točnije 2007. godine u Veprincu su organizirali humanitarnu akciju za pokojnu Barbaru, također iz Veprinca, za moju sestru koja je boluje od iste bolesti kao i ja, i za mene. Tada smo sakupljenim novcem uredili kupaonicu, prije su nas morali dizati na ruke, a danas pomoću pomagala u kupaonici sve puno lakše obavljamo. Za odijevanje i svlačenje sam ovisan o tuđoj pomoći. Zadovoljstvo mi je pridonijeti i sudjelovat va životnoj svakodnevnici, volin kuhat tako da nastojim, koliko god moren va kuhinje parićat, narezat, očistit povrće, a onda ostali preuzimaju delo za špargetun.

Roditelj mi dobiva plaću kao njegovatelj ka je malo više od ničeg

Kao potpuno nepokretna osoba imam pravo na električna kolica preko HZZO-a, međutim živim ovdje u Veprincu na vrlo strmom terenu, pa sam bateriju za kolica »skuril« va šest mjeseci, a pravo na novu imam svakih godinu i pol dana. Imao sam tu sreću da mi je prijatelj Erik Milat predložio da stupim u kontakt s Rimcem koji mi je ugradio bateriju koja mi, evo, već traje tri godine. Ta baterija mi daje slobodu, to je jedan od rijetkih trenutaka kada sam skroz samostalan i kad mogu biti sam. To mi pruža zadovoljstvo, dozvoljava samoću koja je u mom slučaju teško moguća. Zahvaljujući tim kolicima i jakoj bateriji omogućeno mi je kretanje po Veprincu, često idem kod nonota i none u Rukavac, na Učku, jedanput sam otišao i do Vranja u Istru, do Lovrana, Ičići. Ipak, najviše volim poć va šumu, na Vedež, i bit malo sam – govori Roland.

Put samospoznaje

Genetska bolest očitovala se već u najranijoj dobi. Roland je počeo normalno puzati, međutim proces stajanja na noge se oduljio.

– Kada sam uspio stati na noge, dalje od tega ni šlo. Tada se u roditeljima pobudila sumnja i krenuli smo na preglede. Ustanovilo se da je to genetska bolest, genetski modificirana s mamine i tatine strane. Mana je u leđnoj moždini iz koje živčani sustav daje impuls prema mišićima kako bi se mišići održavali i pravilno radili pokrete, a taj impuls je kod mene slab. Mišići koji mi drže kralježnicu slabe, pa se kralježnica sve više savija, noge su od djetinjstva preslabe, s vremenom tetive se krate, a najdulje su u funkciji oni dijelovi tijela koji se svakodnevno koriste, poput ruku. Uglavnom, u teoriji i praksi, nakon što mišići propadnu na nogama, kralježnici, rukama, obično se bolest manifestira na govor, a potom utječe i na disanje, pa većina njih umire od zatajenja pluća – kazao je Rolly.

Rolly kaže kako se život ne može planirati, posebno ne onda kada si na duhovnom putu samospoznaje. Na pitanje o najtežim životnim trenucima odgovara da ih ne pamti.

– Ne živim u prošlosti, iskreno, trebao bih uložiti puno energije da se sjetim nečega što mi je predstavljalo problem. Ja znam da se prošlost ne more promijeniti. No, možda ako moram izdvojiti neki detalj koji je bio težak ne samo za mene, već za moje društvo, zapravo jedno razočarenje, bilo je to kod prelaska iz osnovne u srednju školu. Na Gornjoj Vežici u osnovnoj školi je sve bilo prilagođeno, dok smo u srednjoj nailazili na puno prepreka i na neki način bili razočarani u sustav. Ipak, i tada sam to gledao s pozitivne strane jer sam znao da je ta srednja škola jedina u cijeloj Hrvatskoj i da ja imam tu sreću da blizu živim i da je mogu pohađati, dok primjerice osobe sa sličnim potrebama kao i ja iz Slavonije i Dalmacije nemaju mogućnost pohađanja srednje škole – govori Bugnar.

Prepustio bih vama, bez posebih potreba, da kažete je li invalidnina dovoljna, ona iznosi 1.250 kuna

Veprinčanin kaže kako zahvaljujući svojoj obitelji, prijateljima, socijalnoj radnici, ali i činjenici da čim više u svaku obavezu pokuša uključiti sebe, nema birokratskih problema. Invalidnina koju dobiva iznosi 1.250 kuna, njegova majka dobiva plaću kao njegovateljica.

– Prepustio bih vama, bez posebnih potreba, da kažete je li invalidnina koja iznosi 1.250 kuna dovoljna. Od toga bih trebalo preživjeti. Roditelj mi dobiva plaću kao njegovatelj ka iznosi malo više od ničega. Postoji jedan birokratski problem, a taj je da se ja eventualno zaposlim – gubim sva svoja i majčina trenutna primanja. Kolika je šansa da mogu zarađivati više od trenutnih primanja, toliko da bih mogao preživjeti? Kolika je šansa da uspijem zaraditi oko 4.000 kuna potrebnih za život? To je gotovo kao dobitak na lutriji. Stimuliraju se poduzetnici za zapošljavanje invalidnih osoba, dok se meni kao invalidnoj osobi oduzimaju primanja te me se stimulira da se ne zaposlim. To je negativna strana, da se ne dozvoljava jedan mali prostor da sami sebi pomognemo. S druge strane, to mi omogućava da budem fokusiran na sebe i da se bavim sobom – priča nam Rolly dok ispija čaj.

Spoj sudbine

Uz vegetarijansku prehranu i meditaciju, kaže Rolly, uvijek idu i čajevi, pa je zato novinarski ekipu počastio jednim posebnim. Kaže kako je njemu najdraži matcha čaj koji pije ritualno u posebnim uvjetima, a koji je odličan antioksidans te ima velike blagodati za tijelo i um. Međutim, to čini jednom do dva puta na godinu, čaj je, kaže, preskup za svakodnevno uživanje, stoga uživa u darovima prirode u svojoj okolini.

Roland je već četvrti put zahvaljujući pomoći prijatelja, volontera iz udruge »Za bolji svijet« i zahvaljujući logističkoj potpori Društva za športsku rekreaciju osoba s tjelesnim invaliditetom »Rijeka« sudjelovao na riječkom polumaratonu »Homo si teć«. Ideja o tome da se uključi u sportske manifestacije javila se 2014. godine.

– Tada sam slučajno u vožnji elektičnim kolicima po Veprincu sreo i upoznao susjeda Paola Corna iz udruge »Za bolji svijet«. Nedugo nakon našeg upoznavanja, Ismeta Elezović Odobašić, predsjednica Društva za športsku rekreaciju osoba s tjelesnim invaliditetom »Rijeka«, predložila je Paolu da sam otrči riječki polumaraton. S obzirom na Paolovu humanost i nesebičnost, odlučio je da će sudjelovati na polumaratonu samo ukoliko može gurati neku invalidnu osobu u kolicima, ukoliko nađe takvu osobu… I tako nas je sudbina spojila, Paolo mi je predložio da zajedno otrčimo polumaraton. Naravno, odmah sam pristao, Ismeta je odradila sve u vezi s prijavama i odobrenjem od strane organizatora i tako je sve počelo – priča Rolly.

Brzina i adrenalin

Želja Rolanda za izazove ovakvog tipa potječe iz ljubavi prema brzini i adrenalinu od samog djetinjstva. Oduvijek je bio radoznao i spreman prihvatiti nove izazove, ali i poznanstva, druženja. Nedavno je tako napravio i Đir po kvarnerskim otocima.

– Bilo je to jedno sasvim novo iskustvo, ponovo zahvaljujući prijateljima i volonterima udruge »Za bolji svijet« koji su motivirani našim dosadašnjim avanturama, donirali bicikl i prikolicu za bicikl u svrhu omogućavanja novih vrsta avantura… I tako je Paolo predložio da organiziramo jedan đir po otocima gdje će on zajedno s Mauriziom Gallom, odnosno svatko na svojem biciklu, a ja u prikolici, te s tehničkom pratnjom i podrškom Irene Zabickove i Mare Scartezzini u kombiju, osvojiti pet otoka. Krenuli smo iz mog doma u Veprincu na Krk, Rab, Pag do Zadra, zatim trajektom na Mali Lošinj, Cres te ponovo kući u Veprinac…

Sve zajedno 330 kilometara, 6 dana… Sve u svemu jedno prekrasno iskustvo upoznavanja ljepota kvarnerskih otoka, kulture i načina života na otocima… Zahvaljujući Ismeti na logističkoj pomoći i Jadroliniji na donaciji svih karata za prijevoz morem potpuno besplatno te prekrasnom dočeku u gradu Rabu od strane Turističke zajednice, doživio sam još jedno, meni posebno drago životno iskustvo – govori Bugnar.

Dosad je sudjelovao na pet polumaratona, dva triatlona, maršu mira u Italiji i najduljoj i najzahtjevnijoj utrci, na 220 kilometara dugom Ultrabalatonu u Mađarskoj.

– Iskreno, nikad nisam bio neki veliki ljubitelj sporta, zapravo jedino što me je zanimalo je auto-moto sport, i otuda ta neka ljubav prema brzini i adrenalinu… Što se tiče kretanja, odnosno fizičkih aktivnosti općenito, oduvijek sam volio raditi i zaprljati ruke, pogotovo pomagati drugima. S obzirom na to da sam ovisan o tuđoj pomoći, volim maksimalno uzvratiti koliko mi to dopuštaju moje fizičke mogućnosti.

Sve ove prekrasne avanture koje sam proživio zapravo su pokloni, odnosno pozivi prijatelja, poznanika, volontera, a svi oni pomogli su mi da shvatim da je život putovanje, a ne odredište – zaključio je dvadesetsedmogodišnji mladić.