Denis Jakus u Pomorskoj školi Bakar / Foto Silvano JEŽINA
Potaknut ćemo jednu širu koaliciju, jedno šire povezivanje u koje će ući i druge kategorije invalidnosti. Primjerice Down koji je prije nekoliko dana imao svoj dan, potom autisti, ma svi. Sa samo jednom porukom – stop dvoličnosti. Shvatite da smo tu i da želimo, ma koliko nismo jednaki, prava slična vašima
RIJEKA – Razočarane, izmučene, srećom ne i do kraja deprimirane situacijom u kojoj se godinama malo što mijenja, majke djece s cerebralnom paralizom odlučile su krenuti smjerom koji bismo modernim rječnikom nazvali – proaktivnim.
– Iako nas je realno znatno više, u čestom, skoro pa stalnom kontaktu zahvaljujući činjenici da se aktivno odnosimo prema djeci, odnosno aktivnostima pomoću kojih se pomaže njihovom uključenju u društvo, često se nalazi nas četrdesetak. Odlučile smo stoga da na neki način ne formaliziramo, jer već desetljećima postoji službena Udruga osoba s cerebralnom i dječjom paralizom Rijeka, ali da se ipak družimo te tako približimo u cilju jednostavnije razmjene iskustva. Stoga, nedavno smo u Porti Pranzo u Jušićima organizirale susret koji smo neslužbeno nazvale »Majke cerebralke«. Okupilo nas se dvadesetak, a cilj nam je poticati promjene na svim razinama kako bi se ubrzalo zakonske ali i provedbene nelogičnosti koje nas okružuju, istaknula nam je Nataša Jakus s kojom smo se susreli na bazenskom kompleksu Kantrida dok se njezin sin Denis nalazio na plivačkom treningu koji redovito upražnjava u klubu osoba s invaliditetom Forca. Kasnije nam se u razgovoru pridružila i Jasminka Matanović, majka blizanaca Marka i Filipa Mihaljevića, također dječaka s cerebralnom paralizom.
Denis Jakus
Spore promjene
Ono što ih je pokrenulo na akciju je činjenica da ma koliko se formalno, zakonski, u paragrafskim normativima, mnogo toga mijenja na bolje, realizacija se na kraju u velikoj mjeri rasplinjava tako da se u životu istinski malo toga mijenja. Inicijalno okupljanje u Jušićima je naime dovelo do susreta majki raznih generacija, svakako i iskustva u tretmanu djece s cerebralnom paralizom.
"Majke celebralke" na svom prvom skupu u Jušićima
Ono što je u svemu najgore – činjenica je da se u petnaestak godina, koliki je po prilici raspon dobi kod njihove djece, malo što uistinu promijenilo. Uz sav tehnološki napredak medicine, realnost je da su mnogi odjeli Dječje bolnice Kantrida u jako lošem stanju. Bez obzira što je ta bolnica referentna za čak tri županije, u stanju koje bi se moglo tretirati »normalnim« su prvenstveno odjeli čiji čelni ljudi sami potiču promjene i prikupljanje sredstava kako bi ih se održavalo u adekvatnom stanju.
Udruga osoba s cerebralnom i dječjom paralizom Rijeka 5. prosinca prošle godine proslavila je punih 40 godina djelovanja. Za dva tjedna na rasporedu im je 11. izborna skupština, a Udrugu već godinama predvodi Miljenko Mišljenović, po mnogima najznačajniji i najagilniji promotor i pokretač pozitivnih promjena u tretmanu osoba s cerebralnom paralizom i to ne samo na području Rijeke i Primorsko-goranske županije. Inače, udruge osoba s cerebralnom paralizom svoj dan slave 5. svibnja, a ona na području Primorsko-goranske županije broji nešto manje od 400 članova, konkretno njih 392.
Što nikako nije normalno jer o bolnicama bi prvenstveno morali skrbiti proračuni koje svakodnevno svi zajedno punimo. S obzirom da je poznato kako do cerebralne paralize dolazi u prenatalnom i perinatalnom razdoblju, posebna bi se pažnja morala posvećivati upravo kontroli trudnica, kao i uvjetima u kojima se nalaze tek rođena djeca. A to su rodilišta i dječje bolnice.
Arhitektonske barijere
– Naprosto je nevjerojatno koliko se novca razbacuje, a da su nam bolnice, odnosno naša Dječja na Kantridi u teškom stanju. Pa o njezinom radu ovisi zdravlje djece iz tri županije, i to vrlo bogatih županija, a neki su odjeli u jako lošem stanju, ističe Matanović.
Ono s čime se kasnije sudaraju obitelji koje imaju djecu s cerebralnom paralizom, jednako je loše. Kako nam ističu »majke celebralke« barijere na koje nailaze u svakodnevnom životu nije ni skupo ni teško ukloniti, no malo se što tu mijenja. Čak i kad su novi objekti u pitanju.
– Krenemo li sa strane zakonskih propisa, situacija je vrlo dobra. Oni su kroz godine evoluirali, izbrušeno je većinu njihovih manjkavosti. No problemi nastaju na nižim razinama. Primjerice propisi koji definiraju gradnju pojedinih objekata za javnu namjenu uključuju obveze koje nalažu zakoni, no u samoj provedbi obaveze se počinju izbjegavati. Ništa strašno jer i takvo ponašanje ide u red razumljivog, no nikako u taj red ne ide činjenica da takvi objekti dobivaju – dozvole za rad, čudi se Jakus.
Rekla sam sebi i drugima – neću biti nezadovoljna, grintava, depresivna. Želim biti koliko je to god moguće normalna. Da mi je lako zbog Denisa, ali i zbog činjenice da sam odrastala s bratom koji je također imao celebralnu paralizu, nije. Ali što je – tu je. Mogla bih se žaliti na skoro sve pore društva, na sve segmente života. Ali neću. Pa ću tako pohvaliti školu Bakar čiji su ravnatelj Gordan Papeš i svi njezini profesori zdušno prigrlili Denisa i uopće – omogućili mu da pohađa tu školu. Ali moram spomenuti i postupak prigodom upisa u jednu drugu školu. Denis je naime jako želio biti web dizajner.
Štoviše mislim da je osobama poput njega takvo zanimanje jako pogodno za kasnije zapošljavanje. No, nije bilo dobre volje. A bio je tu i jedan zanimljivi nonsens koji kao da je »izmišljen« za odbacivanje ljudi poput Denisa: od njega se naime tražilo da rukom (?!) nacrta jednu perspektivu. Naravno da je to njemu bilo nemoguće, da je na tom zadatku izgubio presudne bodove i da se nije u tu školu mogao upisati. Zamislite – zadatak rukom za posao koji se kasnije obavlja isključivo digitalnim putem! I da, dio nastavnog osoblja te riječke škole bio je izrazito neljubazan, nesusretljiv. Pa i bolje da se upisao u Bakar, u školu u kojoj ga vole i u kojoj će uskoro maturirati, rezolutna je Jakus.
Na što konkretno misli? U prvom redu na arhitektonske barijere! Nevjerojatno je koliko je malo objekata koje invalidi, pa tako i osobe s cerebralnom paralizom, mogu samostalno koristiti. Nevjerojatno je koliko javnih objekata ima sanitarne čvorove bez prostora prilagođenih za takve ljude. A još je nevjerojatnije da im je netko – izdao dozvolu za rad. Stječe se utisak kako njihovi vlasnici idu u posao s jasnom kalkulacijom kako ih u ekonomskom smislu takve osobe ne zanimaju, kao ih naprosto svrstavaju u ljude niže kategorije. A inspekcijske se službe s njima očito slažu.
– Ono što je također sporno je tretman osobnih invalidnina. Naša djeca dijagnozu dobivaju odmah, još u rodilištu. U tom im je trenutku invalidnina 100 posto. Dakako, silnim trudom obitelji i specijaliziranih terapeuta njihove sposobnosti rastu, s dolaskom u punoljetnost i u situaciju dobivanja posla, invalidnina im se u cjelosti ukida. Značilo bi to da je kod njih došlo do – potpunog ozdravljenja. Bilo bi to divno, na žalost to u povijesti još uvijek nije zabilježeno. Slažemo se dakako s umanjenjem naknade za invaliditet, ali da se ona u potpunosti ukine ipak nije normalno, dodaje Jakus.
Poticajne – kazne
A ima tu i jedna zanimljivost. Antonio Žunić je jedan od invalida s cerebralnom paralizom. Poznat je primjerice po svojim sportskim uspjesima jer je bio prvak Hrvatske u jahanju. Antonio je kao uistinu jedan od rijetkih takvih osoba dobio posao, stalni. I istog časa izgubio invalidninu. Iako je zaposleni kao – invalid! Pa tko je tu lud?! Svi se slažu sa smanjenjem, no izgubiti čitavu invalidninu i prava invalida zbog toga što se dobilo posao… pa nije zbog zaposlenja počeo živjeti kao »običan« svijet. Sve njegove tegobe i teškoće su unatoč mjesečnim primanjima – ostale. A na žalost ostat će dok god bude živ.
Antonio Žunić
Kad smo se već dotaknuli zapošljavanja, otvorili smo na žalost još jedan golemi problem. I opet sudar pozitivne zakonske prakse i sasvim drugačijih provedbenih aktivnosti. Poznato je naime da pet posto zaposlenika ma koje tvrtke koja broji više od 20 djelatnika moraju biti invalidi. U praksi takvo što ne egzistira jer iznimno je malo inspekcijskih službi koje to kontroliraju, a dođe li do evidencije propusta, kazne su – poticajne. U smislu da je mnogo povoljnije platiti traženi iznos nego stvoriti uvjete adekvatne neometanom radu invalida.
Najvažniji terapeuti u tretmanu djeteta su roditelji. S rastom djeteta individualna terapija postaje nedovoljna. Dijete je potrebno uključiti u vrtić, a kasnije u školu, te nastojati osigurati integraciju ovih osoba kroz osobni rad ili rad u različitim radionicama, radnoj okupaciji, a prema njihovim sposobnostima i mogućnostima, ističe se u stručnim odredbama. Dodajmo još da je statistička vjerojatnost da se djete rodi, ili ju u najranijoj dobi dobije, s cerebralnom paralizom 0,0025 posto. Na dvije tisuće novorođenčadi, pet ih dobije taj tip oštećenja mozga.
– Da, dvoličnost, enormna dvoličnost kako bismo to mogli ukratko nazvati. Hrvatska je na zakonskoj razini moderna i civilizirana država, no ona to u kasnijoj fazi prestaje biti, dodaje Matanović.
Teška situacija
Ili sve dobro što se u zakonsku regulativu implementira, praksa u velikoj mjeri sruši. Pojave se tako i rampe za invalide, ali one uglavnom ne rade. Ili je njihovo pokretanje toliko komplicirano, izbirokratizirano da je efikasnije krenuti u rat sa stepenicama. A završni čin drame s kojom se invalidi, pa tako i oni koji se nalaze u krugu osoba s cerebralnom paralizom, sudaraju je mogućnost dobivanja stana.
Nemalo je roditelja u zoni onih s teškim materijalnim stanjem, no do »socijalnog« stana je jako teško stići.
– Godinama se s dva sina, s mojim blizancima selim iz podstanarstva u podstanarstvo, plaćam skupe stanove na neadekvatnim pozicijama, a paralelno pratim kako do »gradskih« stanova stižu razni ljudi koji ne samo da bi svojim kvalitetama i sposobnostima mogli do svojeg stana, mogli bi i do svakog drugog blagostanja, ljuti se Matanović.
Njezina je kritika usmjerena prema dodjeli stanova koje koriste osobe s liste »posebno važnih« za imidž grada, ne nužno lošeg materijalnog stanja.
Marko Mihaljević
– Nemam ništa protiv ma koga, no neki bi se prioriteti ipak morali jasno prepoznavati. Ako netko misli da je život s 15-godišnjim blizancima »cerebralcima« lagan i povoljan – gadno se vara, dodaje Matanović.
Ili – tko bi pristao na zamjenu? Mi »obični« u »cerebralce«, oni u nas – kad nam je već tako teško?!
A pomalo smo već s ovakvim tekstovima dosadni i sebi samima. Vrijeme je za akciju, za organizirani prosvjed! Protiv arhitektonskih barijera, protiv zakonskih propusta i još više – ne provedbe zakona.
Nataša Jakus
– Potaknut ćemo jednu širu koaliciju, jedno šire povezivanje u koje će ući i druge kategorije invalidnosti. Primjerice Down koji je prije nekoliko dana imao svoj dan, potom autisti, ma svi. Sa samo jednom porukom – stop dvoličnosti. Shvatite da smo tu i da želimo, ma koliko nismo jednaki, prava slična vašima, zaključila je Jakus.
Kada? Pa recimo da bi to moglo biti okupljanjem na Korzu, u petak 5. svibnja. Na dan osoba s cerebralnom paralizom. Neka vide da nas ima!
