Grad: Rijeka (DHMZ)
Danas: 23° 4
Sutra: 23° 23° 4
10. prosinca 2019.
Skrb o dementnom ocu

Velika životna priča Riječanke Mevlide Orlić: Naš život s Alzheimerom

 Izuzetno mi je bolna ta situacija u kojoj sam shvatila da nestaje jedan čovjek koji je uistinu bio velik, imao veliko srce, poznavao toliko ljudi i svima se trudio činiti samo dobro - Mevlida Orlić / Snimio Ivica TOMIĆ
Izuzetno mi je bolna ta situacija u kojoj sam shvatila da nestaje jedan čovjek koji je uistinu bio velik, imao veliko srce, poznavao toliko ljudi i svima se trudio činiti samo dobro - Mevlida Orlić / Snimio Ivica TOMIĆ
Autor:
Objavljeno: 29. listopad 2017. u 19:06 2017-10-29T19:06:55+01:00

Moj tata je prije bolesti bio divan roditelj. Osigurao je meni i bratu egzistenciju. Moja djeca ga vole, ali vole onog starog nonića i moram priznati da su se u ovoj fazi pomalo prestrašili ove nove osobe. Izuzetno mi je bolna ta situacija, kaže Mevlida Orlić

Moja predodžba o Alzheimerovoj bolesti do prije nekoliko godina bila je na razini one simpatične pjesmice Drage Gervaisa u kojoj nonić cijeli dan bezuspješno traži svoju pipu, da bi je na kraju pronašao pod svojom beretom, započinje svoju priču o životu s osobom oboljelom od Alzheimerove bolesti Mevlida Orlić.

Već mjesec dana njezin je 69-godišnji otac smješten je u domu u kojem ima 24-satnu skrb, a Mevlida je dokaz kako je odluka o prepuštanju skrbi o majci ili ocu instituciji, vjerojatno jedna od najbolnijih odluka koju djeca moraju donijeti.

S druge strane, život s dementnom osobom, osobom koja boluje od Alzheimerove bolesti kao najčešćeg oblika demencije, emocionalno je vrlo zahtjevan za svakog njegovatelja i smatra se da osobe koje njeguju oboljele od Alzheimerove bolesti nerijetko prolaze kroz faze »burn-outa«, sindroma sagorijevanja, fizičke, psihičke i emocionalne iscrpljenosti. Posebice teško takve bolesti demencije pogađaju djecu oboljelih od Alzheimera. Najteže je ipak prihvatiti činjenicu da roditelj nepovratno nestaje, bez obzira što je fizički još uvijek ovdje.

Mevlida kaže da se dugo kolebala oko odluke treba li oca smjestiti u dom. Dugo je uopće pokušavala naći instituciju koja bi prihvatila osobu s tom dijagnozom, jer njezino iskustvo potvrđuje poznatu činjenicu: privatni domovi u Hrvatskoj rijetko primaju osobe s Alzheimerovom bolešću, dok se u javnim domovima na mjesto prilagođeno takvim bolesnicima čeka godinama. Mevlidinom ocu vrata je otvorio privatni dom u Crikvenici, a ona kaže da vrlo zadovoljna profesionalnošću, dobrom skrbi i komunikacijom na koju je tamo naišla.

Prve sumnje

Mevlida o životu s bolešću svoga oca Rasima Gazibegovića govori vrlo otvoreno i precizno. Međutim, koliko god precizna bila, teško joj je definirati kad je točno shvatila da nešto nije u redu s njezinim ocem.
– Moji su roditelji razvedeni, a tata je nakon razvoda otišao živjeti u Njemačku gdje se ponovo oženio.

Sa svojom suprugom vodio je restoran, a njegova supruga krasna je osoba s kojom sam se izuzetno dobro slagala. No, u jednom trenutku on se odlučio razvesti od nje. Prestao joj je vjerovati, imao je neke svoje sumnje koje meni nisu bile jasne, ali poštovala sam njegovu odluku. Kad vraćam film unatrag, osim tog momenta, moj prvi alarm da se nešto događa dogodio se u trenutku kad sam ga sa suprugom i djecom posjetila u njegovu novu stanu. Taj stan je bio nekako, najblaže rečeno – trošan. Nikako mi to nije pristajalo uz mog oca koji je bio tipičan horoskopski lav, volio je lijepe stvari i uživao u životu.

Tada je imao 60 godina, a osim razvoda i tog trošnog stana, primijetila sam da mu i posao postaje problem. Kad se rastao, tata si je pronašao novi posao, rekla bih prije poslić. Primijetila sam i to da mu smjene u kojima je radio, njihovo usklađivanje, teško padaju.

Također, u to je vrijeme redovito dolazio u Rijeku. Počela sam uočavati da se i njegova vožnja promijenila. Bio je uvijek odličan vozač, no to se odjednom promijenilo. Jednom nas je htio odvesti na plažu u Opatiju, no nikako nije uspijevao naći skretanje za plažu, oduzimao je prednost drugim vozačima i silno se ljutio na njih. Mi nismo shvaćali o čemu se radi. Moje troje djece i suprug ustvrdili su da se više ne žele voziti s njim. Tati sam morala lijepo objasniti kako ovdje ne živi godinama, pa je valjda zaboravio ceste i preuzeti volan – prisjeća se Mevlida.

U drugom gradu

No, život je išao dalje. Mevlidin otac i dalje je živio i radio u gradiću pored Stuttgarta. Redovito su se posjećivali, a onda je slijedio šok.

– Jednog dana nazvala nas je njemačka policija kako je pronađen da vozi jako sporo autocestom u Austriji. Problem je što u tom trenutku on nije dolazio k nama u Hrvatsku, u Rijeku. On je zapravo samo odlazio s posla. Kasnije smo uz pomoć policije rekonstruirali cijeli događaj i došli do toga da je on završio s poslom i namjeravao ići kući. No završio je u – Sloveniji. Pričao mi je kasnije da je lutao nekim selima, ne znajući gdje je. Sva sreća da je kod sebe imao nešto novca pa je mogao točiti benzin i nekoliko puta i sva sreća da ga je policija našla. Mislim da mu se u tom trenutku dogodila neka vrsta kraha. Do tog je trenutka vjerojatno mogao kontrolirati svoje stanje, no nakon toga je hospitaliziran. Kod same hospitalizacije već smo svi počeli sumnjati da nešto nije u redu, posebice kad je bivšoj supruzi objasnio da se nalazi u bolnici, ali u jednom sasvim drugom gradu. Ubrzo su mu postavili dijagnozu Alzheimerove bolesti – kaže Mevlida.

U Njemačkoj je njezin otac s takvom dijagnozom dobio socijalnu radnicu, koja mu je pomagala u ostvarivanju njegovih prava, išla s njime liječniku i ponajprije bila u ulozi prevoditeljice, pogotovo jer se njezin otac u fazi progresije bolesti više uopće nije služio njemačkim jezikom. Kućanski poslovi išli su mu sve lošije, a iako ga je Mevlida sa svojom obitelji posjećivala sve češće, on ju je i dalje uvjeravao da želi ostati u Njemačkoj.

Manjkavosti sustava

– Stalno sam ga pitala želi li se vratiti ovdje, no on je to odbijao. Sada vjerujem da nam nije želio biti teret. Stalno sam bila u kontaktu s njegovom socijalnom radnicom koja nam je na kraju rekla: »Ili ćete doći po njega, ili ćemo vašeg oca staviti u ustanovu«. Shvatila sam da je došao trenutak kada moramo napraviti neke promjene. Otišli smo u Njemačku, spremili njegove stvari i dovezli ga ovdje. Bilo je to prije dvije godine.

Tada je krenula naša zajednička priča i upoznavanje cijele moje obitelji s Alzheimerovom bolešću. Tata ima stan na Krnjevu, no suprug i ja smo konstatirali da ne dolazi obzir da tamo živi jer bi opet bio sam. Smjestili smo ga u stančić u prizemlju naše kuće na Viškovu. Smatrala sam da je bitno da ima svoju privatnost, a u toj mi fazi još uvijek nije izgledao toliko nesamostalno da mora biti stalno s nama. Naša obiteljska liječnica u prvom trenutku nije bila oduševljena s primanjem novog pacijenta.

Kazala mi je da se ne zna nositi s tom bolešću, no na kraju je tatu ipak primila. To je već bio prvi problem na koji sam naišla kad je riječ o sustavu i Alzheimerovoj bolesti kod nas. Nisam znala koje specijaliste trebam obići s tatom, a doista mi je trebala pomoć. Liječnica me uputila psihijatru i neurologu. Obilasci tih specijalista bili su mi vrlo čudni. Primjerice, psihijatrica, koja je bila vrlo ugodna, pri prvom me susretu upitala – kako vam mogu pomoći? Bila sam prilično zbunjena jer sam očekivala da će me netko upoznati s tom bolešću.

Specijalisti su tati u pravilu korigirali terapiju, no o bolesti i dalje ništa nisam znala. Imala sam konstantan osjećaj da se takvi pacijenti s tom dijagnozom otpisuju kad je u pitanju sustav. Tati su uvijek postavljali više-manje ista pitanja, u stilu koji je dan u tjednu, koja je godina ili koliko on godina ima, a ja nisam dobila niti jedan konkretan savjet kako se nositi s tom bolešću – smatra Mevlida.

Gubitak kontakta

A savjeti su joj bili i više nego potrebni. Mevlida se prisjeća da je njezin otac, neposredno nakon povratka iz Njemačke, imao epizodu u kojoj je namjeravao popiti sve lijekove koje je tada imao kod sebe.

– Psihijatrici sam kazala da ne znam kako se nositi s očevom suicidalnošću. Objasnila mi je da smo u fazi kad tata još uvijek zna koliko je teško bolestan i da je to možda i najgora faza bolesti. Preporučila mi je dnevnu bolnicu na Klinici za psihijatriju u KBC-u Rijeka gdje se susreću ljudi sa sličnim dijagnozama. Kada smo prvi put došli na Psihijatriju, tata me je upitao nešto zbog čega me i danas oblijeva hladan znoj: »Zar si me ovdje dovela?« Naposljetku je ipak prihvatio odlaske u dnevnu bolnicu, koji su mu postali rutina. Išao je sam u bolnicu. To mu je bila jedina obaveza u tjednu i zbog te je obaveze nastojao biti točan i uredan. Ipak, u jednom trenutku i to mu je počelo predstavljati veliki teret: pripremanje je počinjalo danima prije, a noć prije proveo bi u odijevanju. Shvatila sam da na autobus odlazi i dva sata ranije kako ne bi zakasnio jer je čitav život bio točan i organiziran, a te su mu navike i ostale. Odlasci u dnevnu bolnicu postali su mu naporni, pa sam mu sve više pomagala i vozila ga jer nismo stizali na vrijeme – kaže Mevlida.

U dvije godine intenzivnog života s Alzheimerovom bolešću, Mevlida je prošla čitav dijapazon stanja koja prate ovu bolest. Njezin je otac imao, kako kaže, depresivne trenutke, bilo je i halucinacija, a nisu bile rijetke ni intrige. Bilo je pakiranja kovčega, kao i osmišljavanja fiktivnih obaveza.

– Moj tata je prije bolesti bio divan roditelj. Kao kći bila sam mu mezimica. Mojoj djeci je obogatio djetinjstvo, vodio nas je svugdje. Osigurao je meni i bratu egzistenciju, učinio je sve kako treba. Moja djeca ga vole, ali vole onog starog nonića i moram priznati da su se u ovoj fazi pomalo prestrašili ove nove osobe. Izuzetno mi je bolna ta situacija u kojoj sam shvatila da nestaje jedan čovjek koji je uistinu bio velik, imao veliko srce, poznavao toliko ljudi i svima se trudio činiti samo dobro.

Devet faktora rizika

Zaključak studije koja je nedavno objavljena u medicinskom časopisu Lancet jest da je trećina svih demencija  preventabilna. Kako kaže doc. dr. Vuletić, uzroci Alzheimerove bolesti protežu se od genetskih promjena do multifaktorijalnih uzoraka, no ova je studija pokazala da se 35 posto demencija može pripisati kombinaciji devet faktora rizika. To su: obrazovanje maksimalnog trajanja do 12 godina, arterijska hipertenzija, adipozitet, nagluhost, depresija u kasnijoj životnoj fazi, šećerna bolest, fizička neaktivnost, pušenje i društvena izolacija.

Danas mu uopće ne zvoni mobitel. Tata je izgubio kontakt sa svim svojim prijateljima, naprosto su se udaljili. Ipak, moja obitelj tatu nije izolirala. Suprug i ja smo društveni i naši prijatelji poznaju mog tatu i cijelu našu situaciju. Nazovu ga ponekad, a taj dan, bez obzira što on nema pojam o vremenu, bude mu drugačiji. Nije mi teško što smo mu ja i moja obitelj jedini oslonac, no bilo bi nam drago da ga se još netko sjeti – priznaje Mevlida.

S Alzheimerovom bolešću sve ono što čini nečiju osobnu povijest, sve što sačinjava kompletnu osobu, nestaje. Sjećanja koja skupljamo cijeli život kod Alzheimerove bolesti kopne i zamjenjuje ih potpuni mrak.

– Njegova memorija je kratkoročna, no najbitnije mi je da ga zadržimo u dobrom raspoloženju. Loša misao je tako iscrpljujuća za zdravog čovjeka, a ne usudim se ni pomisliti koliko je njemu teško koji svakodnevno ima košmar u glavi – smatra Mevlida Orlić.

Misterij i stručnjacima

Alzheimerova bolest još uvijek je dijelom misterij i za stručnjake. Unatoč novim spoznajama, nije rasvijetljen uzrok nastanka bolesti, nije poznata adekvatna prevencija, a postojeće liječenje zasad je samo simptomatsko i bez lijeka koji može zaustaviti bolest.

Predstojnica Klinike za neurologiju u KBC-u Rijeka doc. dr. Vladimira Vuletić ističe da je u tretmanu bolesti bitna pravovremena i rana dijagnostika bolesti, započinjanje liječenja te sveobuhvatna multidisciplinarna skrb.

– Koordinirani i organizirani rad svih profesionalnih službi je odlučujući. Tu se uključuju liječnik obiteljske medicine, medicinska sestra, patronažna sestra, neurolog, gerijatar, psiholog, psihijatar, fizijatar, fizioterapeut, radni terapeut, socijalni radnik, logoped, nutricionist i drugi. Neki antidementivi sada su prisutni kod nas i oboljeli trebaju izdvajati manju svotu novca nego prije. No, zbog sveprisutnosti bolesti, ti lijekovi bi trebali biti svrstani na A listu. Drugi lijekovi koji su potrebni pri sveobuhvatnoj farmakološkom liječenju su antidepresivi i antipsihotici. U Klinici za neurologiju KBC-a Rijeka postoji ambulanta za kognitivne poremećaje gdje se pacijenti pregledaju, testiraju i određuje se terapija te daljnja dijagnostika. Na Klinici, pri dnevnoj bolnici, a isto tako pri Udruzi Neurodeg osigurali smo multidisciplinarni tim, a i savjetovalište o svim pitanjima vezanim za Alzheimerovu bolest i život s njom koje je otvoreno četvrtkom od 11 do 14 sati na drugom katu Klinike. Oboljeli i članovi njihovih obitelji mogu osobno doći uz prethodnu najavu telefonom. Idemo na to da i naš KBC prati najnovija dostignuća u dijagnostici te da našim pacijentima budu dostupnije te suvremene metode dijagnostike poput obrade likvora, MRI, PET – objašnjava doc. dr. Vuletić.

Predstojnica riječke Klinike za neurologiju potvrđuje kako u Hrvatskoj praktički i ne postoje specijalizirani vidovi stacionarne skrbi za oboljele pa pacijenti i njihove obitelji nerijetko dobivaju odbijenice ili pak neadekvatnu skrb. Prema njezinim riječima, Hrvatska ne prati iskustva ostalih razvijenih zemalja Europe te je nemoguće dobiti podatak koliko imamo pacijenata s demencijom. Doc. dr. Vuletić upozorava na nužnost stvaranja registara pacijenata s demencijama, kao i nacionalnog plana za borbu protiv neurodegenerativnih bolesti.

U PGŽ-u oko 3.550 dementnih

Alzheimerova bolest je progresivna bolest gdje patološke promjene u mozgu nastaju i do 20 godina prije prvih simptoma, dok demencija predstavlja posljednji stadij bolesti. U Hrvatskoj, prema procjenama, ima 80.000 oboljelih od Alzheimerove bolesti. Prema statističkim procjenama prevalencije svih demencija, u populaciji PGŽ-a je oko 3.550 dementno oboljelih, a svake godine oboli oko 800 novih osoba. Od toga od Alzheimerove bolesti boluje oko 2.000 osoba, a novooboljelih je oko 500 godišnje. Glavni simptomi su gubitak pamćenja, poremećaj mišljenja, promjene u ponašanju i osobnosti bolesnika koje onemogućavaju izvršavanje svakodnevnih aktivnosti.

– Demencije postaju javnozdravstveni problem, ali i veliki zdravstveno-ekonomski problem kojeg mi nismo ni svjesni, budući da se očekuje udvostručenje bolesnika u sljedećih 30 godina. Samo pravovaljana dijagnostika, skrb i liječenje poboljšavaju kvalitetu života svih dionika, smanjuju troškove, a društvenoj zajednici donose velike uštede, što je iskustvo drugih zemalja. Pravovaljana skrb omogućuje da pacijent ostaje u svom kućnom okruženju što duže i kasnije odlazi u institucije, što je i glavni cilj skrbi. Istina je da imamo vrlo malo i nedovoljno domova koji žele i znaju skrbiti o oboljelima od Alzheimerove bolesti, te se i na tome mora raditi: od otvaranja većeg broja takvih domova do odgovarajuće edukacije ljudi koji se brinu o bolesniku od Alzheimerove bolesti. Svakako da trebamo centre za Alzheimerovu bolest u kojima je cjelokupna skrb na odgovarajućoj razini i gdje su ljudi odgovarajuće educirani za cijelu problematiku – ističe doc. dr. Vuletić.

»Smeće u mozgu«

Prvi lijekovi za simptomatsko liječenja Alzheimerove demencije proizvedeni su devedesetih godina prošlog stoljeća. Kako kaže doc. dr. Vuletić, posljednjih 18 godina razvoj lijekova za Alzheimerovu bolest kreće prema eksperimentalnim supstancama koje bi trebale smanjiti nakupljanje patoloških promjena i ubrzavanje čišćenja »biološkog smeća« u mozgu. Najdalje u razvoju su otišla ispitivanja oko specifičnih antitijela na protein amiloid, jedan od glavnih krivaca za početak bolesti.

– Rezultati posljednjih studija na pacijentima su optimistični. Paralelno s ovim potencijalnim lijekovima, radi se i na novim supstancama za simptomatsko liječenje bolesti. Što se tiče ostalih demencija, zasad nema službeno registriranih lijekova. Kombinacije simptomatskih lijekova daju se za ublažavanje kliničke slike. Liječenje, primarna i sekundarna prevencija prije navedenih faktora rizika još je uvijek jedan od nedovoljno iskorištenih mehanizama liječenja i na tome naše društvo treba i može napraviti značajan napredak.

Uz farmakološko liječenje, nefarmakološki postupci su jednako važni pri sveobuhvatnoj skrbi pacijenata s demencijom. Ali ponavljam, rana dijagnostika najvažniji je čin u započinjanju sveobuhvatne skrbi Alzheimerove bolesti i ostalih demencija. Za to je potrebna infrastruktura i kontinuirano obrazovanje liječnika glede dementnih bolesti s jedne strane, kao i organizirana, sveobuhvatna skrb pacijenata i njihovih najbližih koji pate jednako teško od te bolesti, s druge strane. Pravovaljano planiranje i ciljana komunikacija između medicinske struke i socijalno-zdravstvene skrbi, farmakološko i nefarmakološko liječenje te sveobuhvatna skrb su »sine qua non« zdravstvenog i socijalnog sustava jedne države, zaključuje doc. dr. Vuletić.

Novi list pratite putem aplikacija za Android, iPhone/iPad ili Windows Phone.