Moja predodžba o Alzheimerovoj bolesti do prije nekoliko godina bila je na razini one simpatične pjesmice Drage Gervaisa u kojoj nonić cijeli dan bezuspješno traži svoju pipu, da bi je na kraju pronašao pod svojom beretom, započinje svoju priču o životu s osobom oboljelom od Alzheimerove bolesti Mevlida Orlić.

Već mjesec dana njezin je 69-godišnji otac smješten je u domu u kojem ima 24-satnu skrb, a Mevlida je dokaz kako je odluka o prepuštanju skrbi o majci ili ocu instituciji, vjerojatno jedna od najbolnijih odluka koju djeca moraju donijeti.

S druge strane, život s dementnom osobom, osobom koja boluje od Alzheimerove bolesti kao najčešćeg oblika demencije, emocionalno je vrlo zahtjevan za svakog njegovatelja i smatra se da osobe koje njeguju oboljele od Alzheimerove bolesti nerijetko prolaze kroz faze »burn-outa«, sindroma sagorijevanja, fizičke, psihičke i emocionalne iscrpljenosti. Posebice teško takve bolesti demencije pogađaju djecu oboljelih od Alzheimera. Najteže je ipak prihvatiti činjenicu da roditelj nepovratno nestaje, bez obzira što je fizički još uvijek ovdje.

Mevlida kaže da se dugo kolebala oko odluke treba li oca smjestiti u dom. Dugo je uopće pokušavala naći instituciju koja bi prihvatila osobu s tom dijagnozom, jer njezino iskustvo potvrđuje poznatu činjenicu: privatni domovi u Hrvatskoj rijetko primaju osobe s Alzheimerovom bolešću, dok se u javnim domovima na mjesto prilagođeno takvim bolesnicima čeka godinama. Mevlidinom ocu vrata je otvorio privatni dom u Crikvenici, a ona kaže da vrlo zadovoljna profesionalnošću, dobrom skrbi i komunikacijom na koju je tamo naišla.

Prve sumnje

Sa svojom suprugom vodio je restoran, a njegova supruga krasna je osoba s kojom sam se izuzetno dobro slagala. No, u jednom trenutku on se odlučio razvesti od nje. Prestao joj je vjerovati, imao je neke svoje sumnje koje meni nisu bile jasne, ali poštovala sam njegovu odluku. Kad vraćam film unatrag, osim tog momenta, moj prvi alarm da se nešto događa dogodio se u trenutku kad sam ga sa suprugom i djecom posjetila u njegovu novu stanu. Taj stan je bio nekako, najblaže rečeno – trošan. Nikako mi to nije pristajalo uz mog oca koji je bio tipičan horoskopski lav, volio je lijepe stvari i uživao u životu.

Tada je imao 60 godina, a osim razvoda i tog trošnog stana, primijetila sam da mu i posao postaje problem. Kad se rastao, tata si je pronašao novi posao, rekla bih prije poslić. Primijetila sam i to da mu smjene u kojima je radio, njihovo usklađivanje, teško padaju.

Također, u to je vrijeme redovito dolazio u Rijeku. Počela sam uočavati da se i njegova vožnja promijenila. Bio je uvijek odličan vozač, no to se odjednom promijenilo. Jednom nas je htio odvesti na plažu u Opatiju, no nikako nije uspijevao naći skretanje za plažu, oduzimao je prednost drugim vozačima i silno se ljutio na njih. Mi nismo shvaćali o čemu se radi. Moje troje djece i suprug ustvrdili su da se više ne žele voziti s njim. Tati sam morala lijepo objasniti kako ovdje ne živi godinama, pa je valjda zaboravio ceste i preuzeti volan – prisjeća se Mevlida.

U drugom gradu

No, život je išao dalje. Mevlidin otac i dalje je živio i radio u gradiću pored Stuttgarta. Redovito su se posjećivali, a onda je slijedio šok.

– Jednog dana nazvala nas je njemačka policija kako je pronađen da vozi jako sporo autocestom u Austriji. Problem je što u tom trenutku on nije dolazio k nama u Hrvatsku, u Rijeku. On je zapravo samo odlazio s posla. Kasnije smo uz pomoć policije rekonstruirali cijeli događaj i došli do toga da je on završio s poslom i namjeravao ići kući. No završio je u – Sloveniji. Pričao mi je kasnije da je lutao nekim selima, ne znajući gdje je. Sva sreća da je kod sebe imao nešto novca pa je mogao točiti benzin i nekoliko puta i sva sreća da ga je policija našla. Mislim da mu se u tom trenutku dogodila neka vrsta kraha. Do tog je trenutka vjerojatno mogao kontrolirati svoje stanje, no nakon toga je hospitaliziran. Kod same hospitalizacije već smo svi počeli sumnjati da nešto nije u redu, posebice kad je bivšoj supruzi objasnio da se nalazi u bolnici, ali u jednom sasvim drugom gradu. Ubrzo su mu postavili dijagnozu Alzheimerove bolesti – kaže Mevlida.

U Njemačkoj je njezin otac s takvom dijagnozom dobio socijalnu radnicu, koja mu je pomagala u ostvarivanju njegovih prava, išla s njime liječniku i ponajprije bila u ulozi prevoditeljice, pogotovo jer se njezin otac u fazi progresije bolesti više uopće nije služio njemačkim jezikom. Kućanski poslovi išli su mu sve lošije, a iako ga je Mevlida sa svojom obitelji posjećivala sve češće, on ju je i dalje uvjeravao da želi ostati u Njemačkoj.

Manjkavosti sustava

– Stalno sam ga pitala želi li se vratiti ovdje, no on je to odbijao. Sada vjerujem da nam nije želio biti teret. Stalno sam bila u kontaktu s njegovom socijalnom radnicom koja nam je na kraju rekla: »Ili ćete doći po njega, ili ćemo vašeg oca staviti u ustanovu«. Shvatila sam da je došao trenutak kada moramo napraviti neke promjene. Otišli smo u Njemačku, spremili njegove stvari i dovezli ga ovdje. Bilo je to prije dvije godine.

Tada je krenula naša zajednička priča i upoznavanje cijele moje obitelji s Alzheimerovom bolešću. Tata ima stan na Krnjevu, no suprug i ja smo konstatirali da ne dolazi obzir da tamo živi jer bi opet bio sam. Smjestili smo ga u stančić u prizemlju naše kuće na Viškovu. Smatrala sam da je bitno da ima svoju privatnost, a u toj mi fazi još uvijek nije izgledao toliko nesamostalno da mora biti stalno s nama. Naša obiteljska liječnica u prvom trenutku nije bila oduševljena s primanjem novog pacijenta.

Kazala mi je da se ne zna nositi s tom bolešću, no na kraju je tatu ipak primila. To je već bio prvi problem na koji sam naišla kad je riječ o sustavu i Alzheimerovoj bolesti kod nas. Nisam znala koje specijaliste trebam obići s tatom, a doista mi je trebala pomoć. Liječnica me uputila psihijatru i neurologu. Obilasci tih specijalista bili su mi vrlo čudni. Primjerice, psihijatrica, koja je bila vrlo ugodna, pri prvom me susretu upitala – kako vam mogu pomoći? Bila sam prilično zbunjena jer sam očekivala da će me netko upoznati s tom bolešću.

Specijalisti su tati u pravilu korigirali terapiju, no o bolesti i dalje ništa nisam znala. Imala sam konstantan osjećaj da se takvi pacijenti s tom dijagnozom otpisuju kad je u pitanju sustav. Tati su uvijek postavljali više-manje ista pitanja, u stilu koji je dan u tjednu, koja je godina ili koliko on godina ima, a ja nisam dobila niti jedan konkretan savjet kako se nositi s tom bolešću – smatra Mevlida.

Gubitak kontakta

A savjeti su joj bili i više nego potrebni. Mevlida se prisjeća da je njezin otac, neposredno nakon povratka iz Njemačke, imao epizodu u kojoj je namjeravao popiti sve lijekove koje je tada imao kod sebe.

– Psihijatrici sam kazala da ne znam kako se nositi s očevom suicidalnošću. Objasnila mi je da smo u fazi kad tata još uvijek zna koliko je teško bolestan i da je to možda i najgora faza bolesti. Preporučila mi je dnevnu bolnicu na Klinici za psihijatriju u KBC-u Rijeka gdje se susreću ljudi sa sličnim dijagnozama. Kada smo prvi put došli na Psihijatriju, tata me je upitao nešto zbog čega me i danas oblijeva hladan znoj: »Zar si me ovdje dovela?« Naposljetku je ipak prihvatio odlaske u dnevnu bolnicu, koji su mu postali rutina. Išao je sam u bolnicu. To mu je bila jedina obaveza u tjednu i zbog te je obaveze nastojao biti točan i uredan. Ipak, u jednom trenutku i to mu je počelo predstavljati veliki teret: pripremanje je počinjalo danima prije, a noć prije proveo bi u odijevanju. Shvatila sam da na autobus odlazi i dva sata ranije kako ne bi zakasnio jer je čitav život bio točan i organiziran, a te su mu navike i ostale. Odlasci u dnevnu bolnicu postali su mu naporni, pa sam mu sve više pomagala i vozila ga jer nismo stizali na vrijeme – kaže Mevlida.

U dvije godine intenzivnog života s Alzheimerovom bolešću, Mevlida je prošla čitav dijapazon stanja koja prate ovu bolest. Njezin je otac imao, kako kaže, depresivne trenutke, bilo je i halucinacija, a nisu bile rijetke ni intrige. Bilo je pakiranja kovčega, kao i osmišljavanja fiktivnih obaveza.

– Moj tata je prije bolesti bio divan roditelj. Kao kći bila sam mu mezimica. Mojoj djeci je obogatio djetinjstvo, vodio nas je svugdje. Osigurao je meni i bratu egzistenciju, učinio je sve kako treba. Moja djeca ga vole, ali vole onog starog nonića i moram priznati da su se u ovoj fazi pomalo prestrašili ove nove osobe. Izuzetno mi je bolna ta situacija u kojoj sam shvatila da nestaje jedan čovjek koji je uistinu bio velik, imao veliko srce, poznavao toliko ljudi i svima se trudio činiti samo dobro.