VIŠKOVO Moj je Roko rođen carskim rezom tri tjedna prije termina. Rekli su nam da smo dobili zdravog dječaka, ali nakon dva dana kazali su da ima krvarenje trećeg stupnja i tu počinje nešto što ne razumije nitko tko to nije prošao. Strah, briga, borba, suze, tuga, sreća… sve odjednom! – priča Suzana Vulić majka dvanaestogodišnjeg Roka koji boluje od cerebralne paralize i jednog od najtežih oblika epilepsije, Lenneox-Gestault tip koji je otporan na antiepileptike.

– U kliničkoj slici LGS je motoričko, mentalno i govorno propadanje. Od prvog dana Rokovog rođenja najgore je bilo nespavanje. Nije mogao spavati, plakao je i imao napadaje. I tako iz noći u noć. Spavao je svega po 20 minuta u komadu. Svašta smo isprobavali ne bi li mogao spavati, a kada je imao četiri godine situacija se značajno popravila zahvaljujući ubrizgavanju matičnih stanica u mozak. Počeo je spavati dva do tri sata, prestao se bojati zvukova i počeli smo izlaziti van, a to je za nas bila velika stvar, objašnjava Rokova majka.

Sretno dijete

Roko i dan danas ne spava više od dva do tri sata u komadu, a zajedno s njim ne spava i njegova majka. Ona već punih 12 godina ne zna što znači odspavati noć bez buđenja. No, kaže kako joj je najvažnije da je Roko sretno i zadovoljno dijete, a ono što Roka čini sretnim izlasci su među ljude, odlasci na more i vožnja u automobilu.

Foto Vedran Karuza

Međutim, Roko je svakim danom sve veći i sve teži pa njegovim roditeljima unos djeteta u automobil predstavlja sve veći problem. Život bi im uvelike olakšala dizalica za automobil, a ona je za obitelj Vulić nedostižan san zbog cijene od 3.800 eura. Roku bi osmijeh na lice izmamila i jednako nedostižna kolica za ulazak u more i vožnju po snijegu, no Vulići 14 tisuća kuna za njih nemaju.

Stoga su kolegice Rokove majke iz Centra za odgoj i obrazovanje pokrenule humanitarnu akciju u okviru koje će se 9. lipnja u Palachu održati i humanitarni koncert »Rockom za Roka« čiji je nositelj Udruga Ri Rock. Naime, Rokova je majka profesionalni rehabilitator i cijeli je radni vijek okružena djecom s teškoćama u razvoju te jako dobro zna da se svi roditelji djece s teškoćama u razvoju bore s nedostatkom financijama.

Veliki troškovi

– Puno se toga plaća, imamo velike mjesečne troškove za antiepileptike. Onda je tu i stambeni kredit, a ostaju nedostižne one stvari koje bi nam olakšale svakodnevni život kao što je autodizalica. Roko je veliki dječak i fizički ga je teško unositi i iznositi iz automobila. Potreba za pomagalima obitelji poput naše je velika, a pomagala su jako skupa i nedostižna. Uz pomoć autodizalice i kolica za ulazak u more moj Roko i ja mogli bismo na bilo koju plažu i na snijeg.

Foto Vedran Karuza

Teško je zamisliti kako je to na rukama velikog dječaka unositi u automobil, krevet ili more. Teško mi je tražiti pomoć, ali sami ne možemo osigurati sve ono što je potrebno djetetu koje je stopostotni invalid. Osobno nisam imala snage pokrenuti akciju, ali to su učinili divni ljudi koji su došli na ideju i odlučili nešto poduzeti. Moje kolege već su i ranije pokazali da imaju veliko srce i pomagali nam, priča Vulić.

Živimo dan po dan

Dodajući kako se čovjek navikne na sve Rokova majka kaže da je uvijek bila borac i nije se dozvoljavala da padne u depresiju.

– Guram. Živimo dan po dan. Da je jednostavno, nije. Daleko je to od normalnog života. Ali i kada je teško dođem na posao nasmijana. Moj sin nije samostalan i koliko god imala pomoći sa strane uvijek je majka ta koja iznese 90 posto tereta. Na poslu radim s djecom koja imaju različite teškoće pa sam na kraju 24 sata dnevno suočena s teškoćama u razvoju, navodi Vulić.