Grad: Rijeka (DHMZ)
Danas: 21° 1
Sutra: 21° 21° 1
23. listopada 2019.
Konačno

Odobren važan lijek za šestogodišnju Lotu iz Jušića koja boluje od rijetke genetske bolesti

Foto Marin Aničić
Foto Marin Aničić
Autor:
Objavljeno: 13. srpanj 2019. u 10:21 2019-07-13T10:21:23+02:00

Radi se o rijetkoj genetskoj bolesti od koje boluje šestogodišnja Lota Komljenović kojoj dosad nije bio dostupan neophodan lijek što bitno usporava tijek bolesti

Odlukom Upravnog vijeća Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje na jučerašnjoj su sjednici u redovnoj proceduri na osnovnu listu lijekova stavljena tri nova lijeka među kojima je elosulfaza alfa za liječenje mukopolisaharidoze tip IV (Morquio A sindrom). Radi se o rijetkoj bolesti od koje boluje šestogodišnja Lota Komljenović iz Jušića o kojoj je naš list još u travnju objavio priču kao najmlađoj od tri osobe koje u Hrvatskoj boluju od ove genetske bolesti koja bez adekvatne terapije kod oboljelih uzrokuje invalidnost, vodi do oštećenja organa i skraćuje životni vijek.

Mukopolisaharidoze, naime, uzrokuje nedostatak enzima koji sudjeluju u razgradnji glikozaminoglikana, a manifestiraju se brojnim ozbiljnim kliničkim simptomima. Lota trenutno ima manje probleme s kretanjem, no njezin je fizički rast bitno usporen. Iako će na jesen u prvi razred, njezin je fizički razvoj trenutačno na razini trogodišnjakinje.

Za razliku od druge dvije oboljele osobe u Hrvatskoj koje su lijek generičkog naziva elosulfaza alfa dobivale u KBC-u Zagreb i to na način da je bolnica pokrivala troškove lijeka koji se nalazi u primjeni od 2014. godine i čija godišnja cijena iznosi više od milijun kuna, Lota kao pacijentica Klinike za dječje bolesti u Zagrebu, lijek nije dobivala pa je njezina obitelj javno istupila s apelom da se skupi lijek, koji oboljelima bitno olakšava život i usporava tijek bolesti, nađe na osnovnoj listi lijekova i bude kontinuirano dostupan oboljelima.

U međuvremenu je proizvođač lijeka Loti donirao šestomjesečnu terapiju lijekom elosulfaza alfa pa je Lota ovaj tjedan po drugi put u bolnici u Klaićevoj primila lijek koji bi joj trebao bitno olakšati život s ovom bolešću. Lijek se aplicira jednom tjedno u bolnici koja ima educirane stručnjake za primjenu ovog lijeka, pa je tako Lota u srijedu prošla drugi ciklus terapije.

- Mogu reći da je Lota jako motivirana i da jako dobro podnosi lijek, kao i cijelu proceduru njegove primjene. Naime, aplikacija lijeka traje četiri sata, a potom još tri sata ostajemo na promatranju. S vremenom će cijela ta procedura biti kraća, kazala nam je Lotina majka Jasmina Komljenović koja vjeruje da će kontinuirana terapija koja je dio sustavne skrbi o oboljelima od ove rijetke bolesti i koja više neće ovisiti o donacijama, Loti omogućiti normalno odrastanje.

Novi list pratite putem aplikacija za Android, iPhone/iPad ili Windows Phone.